Wie immer bot das Familienwochenende des DDB hinreichend freie Zeit für die Familien, um sich auszutauschen. Denn der persönliche Austausch unter Menschen mit Diabetes ist und bleibt eine wichtige Säule der eigenen Versorgung.
An einem sommerlichen Wochenende im September tummelten sich 11 Familien mit Kindern und Jugendlichen zwischen vier und 13 Jahren in Burg auf Fehmarn und am Südstrand der Insel.
Zudem gab es Bildungs- und Bewegungsangebote für alle Beteiligten. Einen halben Vormittag widmeten die Eltern auf eigenen Wunsch dem Thema Ernährung, genauer den verschiedenen Methoden, Kohlenhydrat-Mengen zu schätzen oder zu berechnen.
Kohlenhydrat-Schätzung: „Nudeln sind die Katastrophe“
Etwa die Hälfte der Familien hatte immer eine Waage am Tisch. Im Laufe des Vormittags piepte es trotzdem hier und da, brauchte es Gummibärchen oder Korrekturen. Verschätzt? Verrechnet? „Abweichungen sind ganz normal“, konnte Referentin Janina Raabe die Eltern beruhigen. Sie ist im Hauptberuf medizinische Fachangestellte bei der Bundeswehr und lebt selbst seit 20 Jahren mit Typ-1-Diabetes.
„Vorsicht bei Tabellen“, mahnte sie. „Nur weil jemand mal was aufgeschrieben hat, muss es nicht stimmen.“ Verlässlich seien dagegen die Kohlenhydrat-Angaben auf Lebensmittel-Verpackungen. Und immer mal wieder nachzuwiegen, lohne sich auch für diejenigen, die im Alltag gern schätzen. „Mit der Zeit passt man sein Augenmaß gern dem Appetit an – und das kann danebengehen …“ Manche Lebensmittel bleiben eine Herausforderung, erzählten viele Eltern. „Nudeln sind die Katastrophe. Und Milchreis geht gar nicht.“
Sie sprachen über ihre bevorzugten Methoden: Lieblingstabellen, Teilungsfaktoren, Apps zur Berechnung anhand eines Fotos der Mahlzeit. Ihr Fazit: Gerade bei Kindern ist es schwierig, den Zielbereich stets optimal zu treffen. „Entwicklung, Wachstum, Krankheit, Sport oder Stress – irgendwas kommt immer dazwischen …“ Janina Raabe nimmt den Stress raus: „Abweichungen darf man hinnehmen. Wichtig ist, zu wissen, woher sie kommen.“
„Kein Nein akzeptieren!“
Im zweiten Teil des Bildungsprogramms brachte Juliane Gericke (s. folgendes Foto), Jugendreferentin des DDB, für die Eltern Licht ins Dickicht des Behörden-Dschungels: Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Schulbegleitung …: Einheitliche Lösungen gibt es selten. Zwischen den Bundesländern herrscht ein Flickenteppich der Regelungen, manche Zuständigkeiten fallen an die Kranken- und Pflegekasse, andere in den Bereich der Eingliederungshilfe. Familien, insbesondere unter dem Eindruck einer frischen Diagnose, sind oft überfordert.
Auch hier standen die Erfahrungen der Eltern im Mittelpunkt. Wie wird die Schulbegleitung bezahlt? Dürfen Schulen sich über die Schulpflicht für unsere Kinder hinwegsetzen – und was bringt eine Klage? Und ist bekannt, dass es die sozialmedizinische Nachsorge gibt, die den ein oder anderen Stress nach der Entlassung abpuffern kann? Der gegenseitige Zuspruch, die Bestärkung machen Mut. „Wie akzeptieren kein Nein, wenn es um die Versorgung unserer Kinder geht.“
Die Kinder powerten sich unterdessen bei verschiedenen sportlichen Angeboten aus und schließlich trafen sich alle zum gemeinsamen Grillen – mit selbst gebackenem Brot aus dem Ernährungsworkshop für die Kinder und Jugendlichen! Wir freuen uns aufs nächste Mal!
Ulrike Schneeweiß
