Transition – wenn Kinder mit Diabetes erwachsen werden: „Loslassen geht nur mit Vertrauen“

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Transition – wenn Kinder mit Diabetes erwachsen werden – Jutta John-Schneider
Foto: Jutta John-Schneider
Transition – wenn Kinder mit Diabetes erwachsen werden: „Loslassen geht nur mit Vertrauen“

Für viele steht mit 18 der Wechsel von der Kinderdiabetes-Ambulanz in eine Schwerpunktpraxis an. Jutta John-Schneider berichtet, wie die Transition bei ihrem Sohn ablief.

Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes werden in den meisten Fällen in Kinderdiabetes-Ambulanzen eines Klinikums und selten in Praxen betreut. In den Ambulanzen finden die regelmäßigen Kontroll-Untersuchungen statt. Mit dem 18. Lebensjahr steht bei Jugendlichen der Wechsel zu einem Erwachsenen-Diabetologen oder einer Erwachsenen-Diabetologin an.

Dieser Wechsel fällt nicht immer leicht, da sich viele Kinder und Jugendliche über Jahre an die vertraute Umgebung und das Personal gewöhnt haben und oft die Eltern sie noch lange dorthin begleiten. Der Schritt in die Erwachsenen-Diabetologie ist daher nicht nur einfach ein Arztwechsel, sondern oft auch ein weiterer Schritt beim Loslassen und Selbstständigwerden. Spätestens jetzt wird das Diabetes-Handling komplett eigenständig organisiert.

Modell zur Transition in der Diabetes-Ambulanz von Victors Kinder-Klinik

Wir wollten von Diabetes-Guide Jutta John-Schneider (s. Bild oben) wissen, wie sie die Transition bei ihrem Sohn erlebt hat. Die Kinder-Klinik, in der ihr Sohn bis dato betreut wurde, hat ein Modell zur Transition erarbeitet, das seit mehr als zehn Jahren erfolgreich angewandt wird. So werden die Kinder bis zum 16. Lebensjahr in der Kinder-Diabetes-Ambulanz betreut und erhalten im Anschluss bereits Einblick in die benachbarte Praxis für Erwachsene und den dortigen Alltag.

Kinder-Diabetologin Dr. Sabine Wenzel beschreibt uns die genaue Vorgehensweise: Die Jugendlichen können zwischen dem 16. und 20. Lebensjahr selbst den Zeitpunkt der Transition und des Wechsels zur Erwachsenen-Diabetologie wählen. Hierfür werden zwei Termine gemeinsam mit dem behandelnden Kinder-Diabetologen/der behandelnden Kinder-Diabetologin und dem zukünftigen Erwachsenen-Diabetologen/der zukünftigen Erwachsenen-Diabetologin geplant. Wenn nach dem ersten Termin kein Bedarf für weitere gemeinsame Gespräche besteht, bleibt es auch bei einem Gespräch. Umgekehrt sind, wenn der oder die Jugendliche „länger braucht“, auch drei oder mehr gemeinsame Termine möglich. Dies ist aus Dr. Sabine Wenzels Erfahrung aber sehr selten notwendig.

Auf dem Weg zum „Loslassen“

Gefragt, wie das für sie als Mutter mit dem Loslassen geklappt hat, sagte Jutta John-Schneider: „Loslassen geht nur mit Vertrauen.“ In jedem Alter konnte sie sich auf ihren Sohn Victor verlassen. Dadurch, dass er bereits im Alter von zwei Jahren die Diagnose erhalten hatte, wurde er mit dem Diabetes groß. An allen Veranstaltungen von Kita, Schule und Freizeit nahm Victor teil. Jutta John-Schneider war es immer wichtig, Betreuende gut zu informieren, aber auch von jeglicher Verantwortung freizusprechen. Sie war stets erreichbar.

Wenn sie an die Anfänge von Victors Diabetes im Jahr 2005 zurückdenkt und sie mit den heutigen Möglichkeiten vergleicht, ist sie dankbar. Victor maß stets zuverlässig, aß und spritzte. Er merkte früh, dass er an allem teilnehmen konnte, wenn er den Diabetes gewissenhaft handhabte. Das motivierte ihn. Schrittweise erhielt er somit immer mehr Freiheiten. Dies war wiederum eine Bestätigung, wie wichtig das Umsetzen der Therapie ist. Das erste „richtig Loslassen“ empfand Jutta John-Schneider bei einer durch die Kinderklinik organisierten Skifreizeit. Die teilnehmenden Diabetologinnen, Diabetologen und anderen Mitarbeitenden kannten ihren Sohn bereits durch die langjährige Betreuung. Bei der Skifreizeit machten die Fachpersonen und die Kinder alles allein und es funktionierte hervorragend! Das machte ihr Mut beim weiteren schrittweisen Loslassen.

Nachdem Victor mit etwa 16 Jahren gemerkt hatte, dass er die Gespräche mit der Diabetologin auch allein führen konnte, durfte seine Mutter auch nicht mehr mit ins Behandlungszimmer kommen. „Das fällt anfangs natürlich schwer, aber wenn die Werte und das Verhalten bestätigen, dass es funktioniert, ist es doch der beste Beweis, dass es Zeit zum Abnabeln ist“, sagte sie uns.

In der nächsten Diabetes-Anker-Magazin-Ausgabe berichten wir über das Übergabegespräch bei der Transition.


von Anica Towae, DBW-Vorstandsmitglied

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2024; 72 (9) Seite 57

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  • sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 4 Tagen

    hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

  • Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • darktear antwortete vor 2 Wochen

      Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

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