Diabetes-Selbsthilfe (Teil 2): Überblick über die verschiedenen Organisationen

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Diabetes-Selbsthilfe (Teil 2): Überblick über die verschiedenen Organisationen

Kennt ihr den Film „Das Leben des Brian“? Eine meiner Lieblingsstellen in diesem Streifen ist die Passage, in der ein paar Männer in einem Amphitheater zusammensitzen. Einer von ihnen gehört der „Volksfront Judäa“ an. Auf der anderen Seite des Bauwerks hockt mit finsterer Miene ein anderer Typ, der das Gespräch mit den anderen verweigert, weil er Mitglied in der „Judäischen Volksfront“ ist. Die Situation ist natürlich völlig grotesk, weil beide Parteien identische Ziele verfolgen. Ein vergleichbarer Eindruck drängt sich mir immer dann auf, wenn ich mir die Diabetes-Szene mit ihren diversen zersplitterten Selbsthilfe-Organisationen anschaue.

Deutscher Diabetiker Bund

Da gibt es zum einen den Deutschen Diabetiker Bund (DDB), die 1951 gegründete älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Diabetes in der Bundesrepublik. Auf seiner Homepage schreibt der DDB, er sei „die einzige ausschließlich patientenorientierte Organisation, die die Interessen der Betroffenen in Politik und Gesellschaft insbesondere als akkreditiertes Mitglied der Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss wahrnimmt“.

Quelle: pixabay

Deutsche Diabetes-Hilfe und diabetesDE

Allerdings gab es vor ein paar Jahren im DDB eine Reihe von Landesverbänden, die mit eben dieser Arbeit unzufrieden waren. Und so traten 2012 die Landesverbände Bremen, Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen aus dem DDB aus und schlossen sich als Landesverbände dem neu gegründeten Verein Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) an. 2013 folgte auch der Landesverband Schleswig-Holstein. Die DDH-M fungiert dabei als Patientensäule von diabetesDE, einer 2008 gegründeten Gesamtorganisation, die Menschen mit Diabetes und Berufsgruppen, die sich mit Diabetes beschäftigen, miteinander vereint.

Deutsche Diabetes Förderation und Diabetikerbund Bayern

Doch die Erosion des DDB ging noch weiter: Im Jahr 2016 traten die DDB- Landesverbände Hessen, Thüringen, Baden-Württemberg und Niedersachsen aus dem DDB aus. Allerdings nicht, um sich ebenfalls der DDH-M anzuschließen, sondern um mit der Deutschen Diabetes Föderation (DDF) noch eine weitere Selbsthilfe-Organisation zu gründen, die mittlerweile fünf Landesverbände in neun Bundesländern hat. Daneben gibt es – weil die Bayern ja in allen Belangen immer ganz gern ihr eigenes Ding machen – auch noch den Diabetikerbund Bayern, der sich ebenfalls für die Rechte von Menschen mit Diabetes starkmacht und ihnen Gelegenheit zum Austausch bieten möchte.

Quelle: pixabay

Unterschiede

Doch gibt es wirklich ernstzunehmende Unterschiede bei den Zielen der „Diabetischen Volksfront“ und der „Volksfront Diabetes“? Eher nein. Das ist den Beteiligten zum Glück irgendwann auch selbst aufgefallen. Und so verkündeten der Diabetikerbund, die DDH-M, die DDF und der Diabetikerbund Bayern im März 2018, dass sie sich zur Arbeitsgemeinschaft „Diabetiker-Allianz“ (DA) zusammengeschlossen haben. Künftig wollen sie insbesondere in der politischen Arbeit an einem Strang ziehen. Wohlgemerkt, ohne die Eigenständigkeit, die Namen (!) und die Logos (!!) ihrer jeweiligen Verbände aufzugeben. Hier kann man die Ankündigung im Wortlaut nachlesen. Eine gemeinsame Homepage wurde angekündigt. Ebenso Kontakte mit Bundestagsabgeordneten, die via Twitter zu ihren Positionen in Sachen Diabetes befragt werden sollen. Die Homepage existiert auch ein halbes Jahr nach der Gründung nicht. Auch auf Twitter findet man unter dem Stichwort „Diabetiker Allianz“ keine Hinweise auf irgendwelche Aktivitäten.

Für mich bleibt es daher erst einmal bei dem Eindruck, dass die großen Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe in erster Linie mit sich selbst beschäftigt sind und ihre Ressourcen vermutlich deutlich besser nutzen und vor allem bündeln könnten. Welche Vorstellungen ich hierzu habe, werde ich im dritten Teil dieser kleinen Serie schildern.


Die weiteren Teile von Antjes “Diabetes-Selbsthilfe”-Reihe findet ihr hier:

Diabetes-Barcamp: Warum sind Selbsthilfegruppen nicht so cool wie die Community? (Diabetes-Selbsthilfe Teil 1)

Diabetes-Selbsthilfe Teil 3: Meine Ideen für Neuordnung und mehr Sichtbarkeit

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  • thomas55 postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
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