Diabetes-Selbsthilfe (Teil 2): Überblick über die verschiedenen Organisationen

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Diabetes-Selbsthilfe (Teil 2): Überblick über die verschiedenen Organisationen

Kennt ihr den Film „Das Leben des Brian“? Eine meiner Lieblingsstellen in diesem Streifen ist die Passage, in der ein paar Männer in einem Amphitheater zusammensitzen. Einer von ihnen gehört der „Volksfront Judäa“ an. Auf der anderen Seite des Bauwerks hockt mit finsterer Miene ein anderer Typ, der das Gespräch mit den anderen verweigert, weil er Mitglied in der „Judäischen Volksfront“ ist. Die Situation ist natürlich völlig grotesk, weil beide Parteien identische Ziele verfolgen. Ein vergleichbarer Eindruck drängt sich mir immer dann auf, wenn ich mir die Diabetes-Szene mit ihren diversen zersplitterten Selbsthilfe-Organisationen anschaue.

Deutscher Diabetiker Bund

Da gibt es zum einen den Deutschen Diabetiker Bund (DDB), die 1951 gegründete älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Diabetes in der Bundesrepublik. Auf seiner Homepage schreibt der DDB, er sei „die einzige ausschließlich patientenorientierte Organisation, die die Interessen der Betroffenen in Politik und Gesellschaft insbesondere als akkreditiertes Mitglied der Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss wahrnimmt“.

Quelle: pixabay

Deutsche Diabetes-Hilfe und diabetesDE

Allerdings gab es vor ein paar Jahren im DDB eine Reihe von Landesverbänden, die mit eben dieser Arbeit unzufrieden waren. Und so traten 2012 die Landesverbände Bremen, Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen aus dem DDB aus und schlossen sich als Landesverbände dem neu gegründeten Verein Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) an. 2013 folgte auch der Landesverband Schleswig-Holstein. Die DDH-M fungiert dabei als Patientensäule von diabetesDE, einer 2008 gegründeten Gesamtorganisation, die Menschen mit Diabetes und Berufsgruppen, die sich mit Diabetes beschäftigen, miteinander vereint.

Deutsche Diabetes Förderation und Diabetikerbund Bayern

Doch die Erosion des DDB ging noch weiter: Im Jahr 2016 traten die DDB- Landesverbände Hessen, Thüringen, Baden-Württemberg und Niedersachsen aus dem DDB aus. Allerdings nicht, um sich ebenfalls der DDH-M anzuschließen, sondern um mit der Deutschen Diabetes Föderation (DDF) noch eine weitere Selbsthilfe-Organisation zu gründen, die mittlerweile fünf Landesverbände in neun Bundesländern hat. Daneben gibt es – weil die Bayern ja in allen Belangen immer ganz gern ihr eigenes Ding machen – auch noch den Diabetikerbund Bayern, der sich ebenfalls für die Rechte von Menschen mit Diabetes starkmacht und ihnen Gelegenheit zum Austausch bieten möchte.

Quelle: pixabay

Unterschiede

Doch gibt es wirklich ernstzunehmende Unterschiede bei den Zielen der „Diabetischen Volksfront“ und der „Volksfront Diabetes“? Eher nein. Das ist den Beteiligten zum Glück irgendwann auch selbst aufgefallen. Und so verkündeten der Diabetikerbund, die DDH-M, die DDF und der Diabetikerbund Bayern im März 2018, dass sie sich zur Arbeitsgemeinschaft „Diabetiker-Allianz“ (DA) zusammengeschlossen haben. Künftig wollen sie insbesondere in der politischen Arbeit an einem Strang ziehen. Wohlgemerkt, ohne die Eigenständigkeit, die Namen (!) und die Logos (!!) ihrer jeweiligen Verbände aufzugeben. Hier kann man die Ankündigung im Wortlaut nachlesen. Eine gemeinsame Homepage wurde angekündigt. Ebenso Kontakte mit Bundestagsabgeordneten, die via Twitter zu ihren Positionen in Sachen Diabetes befragt werden sollen. Die Homepage existiert auch ein halbes Jahr nach der Gründung nicht. Auch auf Twitter findet man unter dem Stichwort „Diabetiker Allianz“ keine Hinweise auf irgendwelche Aktivitäten.

Für mich bleibt es daher erst einmal bei dem Eindruck, dass die großen Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe in erster Linie mit sich selbst beschäftigt sind und ihre Ressourcen vermutlich deutlich besser nutzen und vor allem bündeln könnten. Welche Vorstellungen ich hierzu habe, werde ich im dritten Teil dieser kleinen Serie schildern.


Die weiteren Teile von Antjes “Diabetes-Selbsthilfe”-Reihe findet ihr hier:

Diabetes-Barcamp: Warum sind Selbsthilfegruppen nicht so cool wie die Community? (Diabetes-Selbsthilfe Teil 1)

Diabetes-Selbsthilfe Teil 3: Meine Ideen für Neuordnung und mehr Sichtbarkeit

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  • hexle postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes-Technik vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo,
    das neueste update für iOS ist inzwischen das 26.4.2. ich nutze den Dexcom g7 und die Freigabe von Dexcom ist derzeit bei 26.3.1.
    Wer sein Smartohone für online banking nutzt, muss bestätigen, dass updates regelmäßig gemacht werden. Ich finde es eine Zumutung, dass die Technik von Dexcom uns da immer so hinhält. Gibt es eine offizielle Stelle, die da mal intervenieren kann?

    • Hallo hexle,
      ich finde die Update-Empfehlungen von Dexcom auch etwas unbefriedigend.
      Allerdings steht auf der Kompatibilitäts-Seite auch:
      Zitat: “Sie können diese App auf jedem Betriebssystem verwenden, das die Mindestanforderungen erfüllt. Dexcom empfiehlt jedoch …”

      Eine “offizielle Stelle” bei Dexcom ist mir nicht bekannt, vom generellen Kundenservice mal abgesehen.

      Bei ernsthaften, tatsächlichen Funktionsstörungen gäbe es noch die Möglichkeit, eine Meldung beim BfArM zu eröffnen.

      Beste Grüße

    • PS Ich wollte noch ergänzen: Eine aktuelle ernsthafte Funktionsstörung sehe ich hier nicht gegeben.

    • Sicherheits-Updates der Betriebssysteme haben immer absolute Priorität. Dexcom und Abbott sind definitv sehr langsam mit den Tests und Freigaben. Beim G7 hat Dexcom etwas an Geschwindigkeit gewonnen, aber für G6 ist noch nicht einmal Android 16 getestet, das seit einem Jahr verfügbar ist. An Medizinprodukt-Freigaben liegt das nicht und besonders seriös und professionell ist es auch nicht. Neue Smartphones kann man nur mit aktueller OS-Version kaufen und wenn die nicht freigegeben ist, kann man theoretisch gar kein Smartphone sicher für Sensor oder AID-System verwenden. So war z. B. iOS 26 lange Zeit nicht auf den Listen, aber iPhones nur mit iOS 26 erhältlich. Die Listen verlieren damit zeitweise ihren eigentlichen Nutzen. Intervenieren können Anwender/Kunden mit Beschwerden bei den Hotlines.

    • @ole-t1: Danke Ole für deine Rückmeldung.

    • @schorschlinger: Danke für deine Rückmeldung. Beschwerden bringen einen da leider auch nicht weiter….

  • uho1 postete ein Update vor 2 Wochen

    Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?

  • diahexe postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag

    Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?

    • Liebe diahexe,
      Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
      Viele Grüße
      Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion

    • @gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.

    • @gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…

      Kann es nur empfehlen!!!

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