- Aus der Community
Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! (1/2)
2 Minuten
Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Menschen mit Typ-1-Diabetes anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch hier in der Blood Sugar Lounge schon verschiedentlich darüber berichtet.
Als ich Mitte März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ hier veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen.
Hartnäckigkeit, Ehrgeiz und Stolz beeindrucken auch Diabetesprofis
Doch mittlerweile wandelt sich die Stimmung, wie ich bei einer superspannenden Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung im November 2019 in Leipzig beobachten durfte. Ich erkläre mir diesen erfreulichen Wandel so: Zum einen hat sich die Looper-Bewegung in den vergangenen Jahren durch Misstrauen und Warnungen nicht einschüchtern lassen, sondern immer weiter an Zulauf gewonnen. Der niedergelassene Diabetologe und Tagungspräsident Dr. Nikolaus Scheper formulierte es so: „Mich beeindruckt, mit welcher Hartnäckigkeit, welchem Ehrgeiz und Stolz die Community diese Pionierarbeit leistet.“ Zum anderen lässt sich kaum von der Hand weisen, dass Looper hervorragende Therapieergebnisse erzielen – in Bezug auf das Glukosemanagement ebenso wie auf ihre Lebensqualität.

CGM warnt vor Hypoglykämien, doch die Alarme nerven
Genau darüber berichtete vor Ort der 40-jährige IT-Sicherheitsingenieur Timm K., der seit 35 Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt und dem Publikum seinen Weg zum DIY Closed Loop schilderte. Im Jahr 2014 erlitt er eine schwere nächtliche Hypoglykämie, seine Frau musste den Notarzt rufen. Daraufhin stieg Timm auf ein CGM-System um. Was er damit erlebte, kennt wohl jeder Typ-Einser, der wegen häufiger „Hypos“ diesen Schritt geht: Er wurde zwar bei stark steigenden oder sinkenden Glukosewerten gewarnt, doch die ständigen Alarme – vor allem nachts – gingen ihm gehörig auf die Nerven.
Einer der beiden nächtlichen Störenfriede musste weg
Wenn das CGM die einzige nächtliche Geräuschquelle ist, kann man sich damit vielleicht so gerade noch arrangieren. Doch dann bekamen Timm und seine Frau Nachwuchs: „Nachdem unsere Tochter geboren war, gab es dann einen weiteren nächtlichen Störenfried. Meiner Frau und mir war klar, dass einer der beiden Alarme weg musste – und da wir das Baby behalten wollten, begann ich, mich mit dem APS zu beschäftigen“, erzählte Timm. Eine logische Erklärung, bei der man in den meisten Gesichtern im Publikum verständnisvolles Schmunzeln sehen konnte. Seit 2017 nutzt Timm also nun seinen DIY Closed Loop und wird nicht mehr von CGM-Alarmen aus dem Schlaf gerissen. Seine Glukosewerte liegen zu über 80 % im Zielbereich (80–180 mg/dl / 4,4 mmol/l-10 mmol/l) und zu weniger als 1 % darunter – alles ohne besondere Anstrengung oder strikte kohlenhydratreduzierte Ernährung.
Nächste Woche geht es weiter mit dem zweiten Teil von Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! Darin erfahrt ihr mehr darüber, in welcher Zwickmühle Diabetespraxen beim Umgang mit Loopern stecken – und warum sie den DIY Closed Loop inzwischen trotzdem als spannenden Beitrag zum Patientenwohl sehen.
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carogo postete ein Update vor 1 Tag, 8 Stunden
Hallo zusammen! Ich habe mich mit einer Freundin über die Rezepte in der Zeitschrift unterhalten und wir haben uns gefragt, was es eigentlich konkret mit den Nähwertangaben und der Unterscheidung zwischen Kohlenhydraten und anrechnungspflichtign KH auf sich hat?
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cesta postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa
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kw antwortete vor 1 Woche, 2 Tagen
Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c
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moira antwortete vor 1 Woche, 2 Tagen
Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)
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cesta antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
@kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!
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cesta antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
@moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 3 Wochen
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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mayhe antwortete vor 3 Wochen
Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 2 Wochen, 6 Tagen
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 2 Wochen, 6 Tagen
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
@mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
@sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike -
sveastine antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
@mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻♀️
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mayhe antwortete vor 1 Woche, 3 Tagen
@sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike
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mayhe antwortete vor 1 Woche, 3 Tagen
@mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.
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Das wüsste ich auch gerne.
Liebe Carogo,
anrechnungspflichtige KH sind Kohlenhydrate, die den Blutzuckerspiegel erhöhen. Es gibt auch KH, die nicht direkt blutzuckersteigernd wirken und damit für die Insulintherapie nicht oder nicht voll angerechnet werden müssen, wie bspw. Ballaststoffe oder KH, die nur sehr langsam den Blutzucker beeinflussen.
VLG
Gregor aus der Diabetes-Anker Redaktion
@gregor-hess: danke für die Antwort! Könntest du hierfür mal Beispiele nennen?