- Behandlung
dia·link – Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde forschen gemeinsam
2 Minuten
„Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link, einer Befragungsplattform, die Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Behandelnde zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt.
Die Online-Plattform dia·link wurde von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen an erster Stelle.
Forschung gemeinsam voranbringen: das möchte dia·link erreichen
Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Forschende bei FIDAM bereiten hierzu die Ergebnisse der Umfragen auf. Anschließend werden sie wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Die Initiatoren von dia·link konnten bereits viele motivierte Mitglieder mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes gewinnen. Diese leisten durch ihre Teilnahme an Befragungsprojekten regelmäßig einen wichtigen Forschungsbeitrag. Neue Diabetestechnologien stehen bei den Teilnehmenden hoch im Kurs. Ein Großteil von ihnen verwendet CGM, knapp die Hälfte ist mit einer Insulinpumpe ausgestattet und auch der Anteil der AID-Nutzerinnen und -Nutzer ist substanziell.
Diese Ausgangslage bietet diverse Möglichkeiten, Fragestellungen rund um die Nutzung neuer Diabetestechnologien zu erarbeiten. Ein Kernprojekt des Portals ist die Entwicklung eines Lebensqualitätsindex. Diesen erfassen die dia·link-Initiatoren viermal im Jahr, um die Versorgungsqualität im Diabetesbereich (inklusive Technologienutzung) in Bezug auf die mentale Gesundheit widerzuspiegeln. Ein weiteres Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Im September 2022 wurde die dia·link-Community im Rahmen der Frage des Monats um eine Einschätzung gebeten, wie leicht der Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem ist. Das Ergebnis mutet leider etwas pessimistisch an: Knapp die Hälfte der Befragten schätzt den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als (eher) schwierig ein.
Projekte mit Kooperationspartnern zum Thema Diabetes-Technologie
Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt. So z.B. mit dem dia·link-Kooperationspartner Roche, um herauszufinden, wie häufig und wieso CGM-Nutzerinnen und -Nutzer zusätzlich konventionell ihren Blutzucker messen. Als häufigste Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung wurden Probleme mit dem Sensor und unerklärliche Werte beziehungsweise Zweifel an der Messgenauigkeit genannt.
Die Ergebnisse aller gemeinsamen Projekte sind in dem persönlichen Newsbereich der dia·link-Mitglieder einzusehen. Als Dankeschön für ihren Forschungsbeitrag erhalten Teilnehmende exklusiven Zugang zu News aus der Diabetesforschung. Zudem erhalten sie die Ergebnisse der gemeinsamen Forschung aus erster Hand. FIDAM lädt herzlich ein, Teil von dia·link zu werden und sich auf der Website www.dialink-diabetes.de kostenlos zu registrieren. Auf der dia·link-Website finden sich alle relevanten Informationen zu aktuellen Projekten, der kostenlosen Teilnahme und dem Thema Datenschutz. Die dia·link-App wird im Lauf des Jahres 2023 erscheinen.
von Redaktion Diabetes-Anker
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thomas55 postete ein Update vor 3 Tagen, 10 Stunden
Hallo Philipa,
beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
Viel Erfolg
Thomasphilipa postete ein Update vor 4 Tagen, 4 Stunden
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?Hallo philipa,
Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
Beste Grüße
lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 4 Tagen
Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/Wer ist am Start?
Virtuelles Diabetes-Anker Community-MeetUp im Juli – Diabetes-Anker
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