dia·link – Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde forschen gemeinsam

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dia·link – Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde forschen gemeinsam
Andrii Yalanskyi – stock.adobe.com
dia·link – Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde forschen gemeinsam

„Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link, einer Befragungsplattform, die Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Behandelnde zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt.

Die Online-Plattform dia·link wurde von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen an erster Stelle.

Forschung gemeinsam voranbringen: das möchte dia·link erreichen

Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Forschende bei FIDAM bereiten hierzu die Ergebnisse der Umfragen auf. Anschließend werden sie wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Die Initiatoren von dia·link konnten bereits viele motivierte Mitglieder mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes gewinnen. Diese leisten durch ihre Teilnahme an Befragungsprojekten regelmäßig einen wichtigen Forschungsbeitrag. Neue Diabetestechnologien stehen bei den Teilnehmenden hoch im Kurs. Ein Großteil von ihnen verwendet CGM, knapp die Hälfte ist mit einer Insulinpumpe ausgestattet und auch der Anteil der AID-Nutzerinnen und -Nutzer ist substanziell.

Diese Ausgangslage bietet diverse Möglichkeiten, Fragestellungen rund um die Nutzung neuer Diabetestechnologien zu erarbeiten. Ein Kernprojekt des Portals ist die Entwicklung eines Lebensqualitätsindex. Diesen erfassen die dia·link-Initiatoren viermal im Jahr, um die Versorgungsqualität im Diabetesbereich (inklusive Technologienutzung) in Bezug auf die mentale Gesundheit widerzuspiegeln. Ein weiteres Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Im September 2022 wurde die dia·link-Community im Rahmen der Frage des Monats um eine Einschätzung gebeten, wie leicht der Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem ist. Das Ergebnis mutet leider etwas pessimistisch an: Knapp die Hälfte der Befragten schätzt den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als (eher) schwierig ein.

Projekte mit Kooperations­partnern zum Thema Diabetes-Technologie

Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt. So z.B. mit dem dia·link-Kooperationspartner Roche, um herauszufinden, wie häufig und wieso CGM-Nutzerinnen und -Nutzer zusätzlich konventionell ihren Blutzucker messen. Als häufigste Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung wurden Probleme mit dem Sensor und unerklärliche Werte beziehungsweise Zweifel an der Messgenauigkeit genannt.

Die Ergebnisse aller gemeinsamen Projekte sind in dem persönlichen Newsbereich der dia·link-Mitglieder einzusehen. Als Dankeschön für ihren Forschungsbeitrag erhalten Teilnehmende exklusiven Zugang zu News aus der Diabetesforschung. Zudem erhalten sie die Ergebnisse der gemeinsamen Forschung aus erster Hand. FIDAM lädt herzlich ein, Teil von dia·link zu werden und sich auf der Website www.dialink-diabetes.de kostenlos zu registrieren. Auf der dia·link-Website finden sich alle relevanten Informationen zu aktuellen Projekten, der kostenlosen Teilnahme und dem Thema Datenschutz. Die dia·link-App wird im Lauf des Jahres 2023 erscheinen.



von Redaktion Diabetes-Anker

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  • multi postete ein Update vor 2 Tagen, 17 Stunden

    Wer ist denn noch in dieser Gruppe? Und wann wird endlich moderiert? Wofür ist denn diese Gruppe, wenn nie wer antwortet? Ich hatte mein Anliegen ernst gemeint.

    • Ich befürchte es ist niemand mit Doppeldiabetes in diesem Forum – tut mir leid für dich.

    • Hallo @multi, wir sehen dich. Es ist vermutlich wie @moira sagt, deine Anfrage hat noch keine entsprechende Person gelesen. 🙂 Aber wir sind da und tauschen uns gerne mit dir aus…

    • @lena-schmidt, @moira: Danke für eure Antworten. Aber wenn Ihr keinen Doppeldiabetes habt, wie sollen wir uns dann darüber austauschen? Ich dachte, weil im Diabetesanker manchmal etwas über/von Menschen auch mit Doppeldiabetes beigetragen wurde, dass hier ein Austausch der Betroffenen möglich wäre. Und wofür soll denn die Gruppe dann sein? Sonst sind die anderen (mit D.d.) auch nirgendwo auffindbar. Irgendwie macht mich das ratlos.

  • kleisen postete ein Update vor 6 Tagen, 12 Stunden

    Ich kündige das Abo mit Ihnen zum nächstmöglichen Zetpunkt. Danke . Bitte bestätigen. Klaus Eisenschmidt, Bloherfelder str. 212D, 26129 Oldenburg

  • kety22 postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen

    Hallo zusammen, ich bin eine Dia-Mama und wollte fragen, was isst ihr abends oder kocht abends für eure Dia-Kids, damit der Wert nicht so hoch steigt und dann nachts nicht in die Unterzuckerung fällt? Oder habt ihr generell irgendwelche Tipps gegen nächtliche Unterzuckerung?

    • Hallo!
      Ich habe für mich festgestellt, dass Proteine am Anfang vom Abendessen helfen (Käse, Ei…) dann steigt der Blutzucker beim Essen nicht so schnell. Außerdem geht der Zucker später noch etwas hoch wegen den Proteinen. Das hilft etwas gegen Unterzucker.
      Allerdings habe ich kaum noch Unterzucker seit ich meine Insulinpumpe habe.
      Vielleicht hilft das etwas – viel Glück