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dia·link – Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde forschen gemeinsam
2 Minuten
„Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link, einer Befragungsplattform, die Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Behandelnde zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt.
Die Online-Plattform dia·link wurde von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen an erster Stelle.
Forschung gemeinsam voranbringen: das möchte dia·link erreichen
Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Forschende bei FIDAM bereiten hierzu die Ergebnisse der Umfragen auf. Anschließend werden sie wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Die Initiatoren von dia·link konnten bereits viele motivierte Mitglieder mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes gewinnen. Diese leisten durch ihre Teilnahme an Befragungsprojekten regelmäßig einen wichtigen Forschungsbeitrag. Neue Diabetestechnologien stehen bei den Teilnehmenden hoch im Kurs. Ein Großteil von ihnen verwendet CGM, knapp die Hälfte ist mit einer Insulinpumpe ausgestattet und auch der Anteil der AID-Nutzerinnen und -Nutzer ist substanziell.
Diese Ausgangslage bietet diverse Möglichkeiten, Fragestellungen rund um die Nutzung neuer Diabetestechnologien zu erarbeiten. Ein Kernprojekt des Portals ist die Entwicklung eines Lebensqualitätsindex. Diesen erfassen die dia·link-Initiatoren viermal im Jahr, um die Versorgungsqualität im Diabetesbereich (inklusive Technologienutzung) in Bezug auf die mentale Gesundheit widerzuspiegeln. Ein weiteres Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Im September 2022 wurde die dia·link-Community im Rahmen der Frage des Monats um eine Einschätzung gebeten, wie leicht der Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem ist. Das Ergebnis mutet leider etwas pessimistisch an: Knapp die Hälfte der Befragten schätzt den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als (eher) schwierig ein.
Projekte mit Kooperationspartnern zum Thema Diabetes-Technologie
Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt. So z.B. mit dem dia·link-Kooperationspartner Roche, um herauszufinden, wie häufig und wieso CGM-Nutzerinnen und -Nutzer zusätzlich konventionell ihren Blutzucker messen. Als häufigste Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung wurden Probleme mit dem Sensor und unerklärliche Werte beziehungsweise Zweifel an der Messgenauigkeit genannt.
Die Ergebnisse aller gemeinsamen Projekte sind in dem persönlichen Newsbereich der dia·link-Mitglieder einzusehen. Als Dankeschön für ihren Forschungsbeitrag erhalten Teilnehmende exklusiven Zugang zu News aus der Diabetesforschung. Zudem erhalten sie die Ergebnisse der gemeinsamen Forschung aus erster Hand. FIDAM lädt herzlich ein, Teil von dia·link zu werden und sich auf der Website www.dialink-diabetes.de kostenlos zu registrieren. Auf der dia·link-Website finden sich alle relevanten Informationen zu aktuellen Projekten, der kostenlosen Teilnahme und dem Thema Datenschutz. Die dia·link-App wird im Lauf des Jahres 2023 erscheinen.
von Redaktion Diabetes-Anker
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sayuri postete ein Update vor 3 Stunden, 37 Minuten
Hi, ich bin zum ersten Mal hier, um mich für meinen Freund mit Diabetes Typ 1 mit anderen auszutauschen zu können. Er versteht nicht alles auf Deutsch, daher schreibe ich hier. Etwa vor einem Jahr wurde ihm der Diabetes diagnostiziert und macht noch viele neue Erfahrungen, hat aber auch Schwierigkeiten, z.B. die Menge von Insulin besser abzuschätzen. Er überlegt sich, mal die Patch-Pad am Arm auszuprobieren. Kann jemand uns etwas über eingene Erfahrungen damit erzählen? Ich wäre sehr dankbar!🤗🙏
Liebe Grüße
Sayuri -
cina_polada postete ein Update vor 4 Tagen, 5 Stunden
Hi, ich bin Julija und komme aus Frankfurt. Vor ein paar Wochen wurde bei mir Diabetes Typ 2 mit gerade mal 33 Jahren diagnostiziert.. Kämpfe im Moment noch sehr mit der Diagnose und würde mich über etwas Austausch sehr freuen 🙂
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lena-schmidt antwortete vor 1 Tag, 15 Stunden
Hallo Cina,
wir vom Diabetes-Anker treffen uns am 25.2 virtuell per Teams falls das für dich relevant ist 🙂
Schau gerne mal in den Veranstaltungen
Liebe Grüße
Lena
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lauf-chris postete ein Update vor 4 Tagen, 7 Stunden
Ich habe jetzt seit ca 1 Jahr die YpsoPump. Bin gut damit zufrieden. Ist aber auch kein Selbstläufer!
