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dia·link – Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde forschen gemeinsam
2 Minuten
„Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link, einer Befragungsplattform, die Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Behandelnde zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt.
Die Online-Plattform dia·link wurde von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen an erster Stelle.
Forschung gemeinsam voranbringen: das möchte dia·link erreichen
Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Forschende bei FIDAM bereiten hierzu die Ergebnisse der Umfragen auf. Anschließend werden sie wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Die Initiatoren von dia·link konnten bereits viele motivierte Mitglieder mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes gewinnen. Diese leisten durch ihre Teilnahme an Befragungsprojekten regelmäßig einen wichtigen Forschungsbeitrag. Neue Diabetestechnologien stehen bei den Teilnehmenden hoch im Kurs. Ein Großteil von ihnen verwendet CGM, knapp die Hälfte ist mit einer Insulinpumpe ausgestattet und auch der Anteil der AID-Nutzerinnen und -Nutzer ist substanziell.
Diese Ausgangslage bietet diverse Möglichkeiten, Fragestellungen rund um die Nutzung neuer Diabetestechnologien zu erarbeiten. Ein Kernprojekt des Portals ist die Entwicklung eines Lebensqualitätsindex. Diesen erfassen die dia·link-Initiatoren viermal im Jahr, um die Versorgungsqualität im Diabetesbereich (inklusive Technologienutzung) in Bezug auf die mentale Gesundheit widerzuspiegeln. Ein weiteres Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Im September 2022 wurde die dia·link-Community im Rahmen der Frage des Monats um eine Einschätzung gebeten, wie leicht der Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem ist. Das Ergebnis mutet leider etwas pessimistisch an: Knapp die Hälfte der Befragten schätzt den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als (eher) schwierig ein.
Projekte mit Kooperationspartnern zum Thema Diabetes-Technologie
Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt. So z.B. mit dem dia·link-Kooperationspartner Roche, um herauszufinden, wie häufig und wieso CGM-Nutzerinnen und -Nutzer zusätzlich konventionell ihren Blutzucker messen. Als häufigste Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung wurden Probleme mit dem Sensor und unerklärliche Werte beziehungsweise Zweifel an der Messgenauigkeit genannt.
Die Ergebnisse aller gemeinsamen Projekte sind in dem persönlichen Newsbereich der dia·link-Mitglieder einzusehen. Als Dankeschön für ihren Forschungsbeitrag erhalten Teilnehmende exklusiven Zugang zu News aus der Diabetesforschung. Zudem erhalten sie die Ergebnisse der gemeinsamen Forschung aus erster Hand. FIDAM lädt herzlich ein, Teil von dia·link zu werden und sich auf der Website www.dialink-diabetes.de kostenlos zu registrieren. Auf der dia·link-Website finden sich alle relevanten Informationen zu aktuellen Projekten, der kostenlosen Teilnahme und dem Thema Datenschutz. Die dia·link-App wird im Lauf des Jahres 2023 erscheinen.
von Redaktion Diabetes-Anker
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diahexe postete ein Update vor 1 Woche
Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?
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ckmmueller postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen
Ich habe ein Riesenproblem mit den Sensoren Guardian 4 von Medtronic. Es klappt nicht. Transmitter neu, aber auch das hilft nicht. Fast jeder Sensor braucht 2 Stunden, normale Wartezeit, dann beginnt er zu aktualisieren …. Nix passiert, außer das mein BZ unkontrolliert ansteigt. Vorletzte Woche über 400, letzte Woche hatte ich BZ 510 – ein Wert, den ich über 25 Jahre nicht mehr hatte. Ich bin sehr verzweifelt, weil es mit CGM von Medtronic nicht funktioniert. Gerade warte ich mal wieder darauf, dass der neue Sensor arbeitet. Heute habe ich mich über ChatGPT über andere Pumpen und Sensoren informiert. Tandem und Dexcom 7 soll gut sein und die Wartezeit des Sensors braucht nur 30 minuten. Kennt sich jemand damit aus? Hat ähnliche Probleme mit Medtronic wie ich? Dank für Antworten / Infos
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Hallo, ich habe ein ähnliches Problem gehabt. Samstags neuen Sensor gesetzt, hat nach 2 Stunden aktualisiert, lief dann ein paar Stunden, wieder aktualisiert und dann aufgefordert den Sensor zu wechseln. Bis Montag hatte ich dann 4!Sensoren verbraucht. Habe dann einen neuen Transmitter geben lassen und eine völlig neue Einstichstelle gewählt. Danach ging es. Mein neustes Problem ist, dass sich meine Pumpe und mein Smartphone dauernd entkoppelt und sich dann stundenlang nicht mehr koppeln lassen. Manchmal muss ich dann die App neu laden bis es wieder funktioniert.
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anseaticids postete ein Update vor 2 Wochen, 5 Tagen
Wenn eine Diabetesdiagnose in eine Familie kommt, steht oft erst einmal alles Kopf.
Besonders für Kinder bedeutet sie eine enorme Veränderung und für Eltern die tägliche Sorge: „Wird mein Kind in der Kita oder Schule gut begleitet? Ist es sicher? Kann es trotz Diabetes unbeschwert Kind sein?“
Genau aus diesen Fragen heraus ist Hanseatic Kids entstanden: ein Herzensprojekt, das Kindern mit Diabetes im Alltag Sicherheit gibt und Familien entlastet.
Wir möchten dafür sorgen, dass kein Kind aufgrund seines Diabetes auf Ausflüge, Spielzeiten oder Schulaktivitäten verzichten muss. Unsere Begleiterinnen und Begleiter sind speziell geschult und unterstützen
individuell: beim Blutzuckermanagement, in Notfallsituationen, im Unterricht oder auf dem Pausenhof.So können Kinder lernen, wachsen und
selbstständig werden und Eltern wissen, dass ihr Kind gut aufgehoben ist.
Unsere Mission ist einfach:✔ Kindern Sicherheit geben
✔ Familien den Alltag erleichtern
✔ Kita- und Schulteams entlasten
✔ und vor allem: jedes Kind dabei unterstützen, frei und unbeschwert aufzuwachsen, trotz Diabetes.Gerade in den ersten Wochen nach der Diagnose oder wenn Unsicherheiten bestehen, sind wir an der Seite der Familien. Gemeinsam mit Eltern, Lehrkräften und Fachpersonal schaffen wir ein Umfeld, in dem Kinder sich wohlfühlen und ohne Angst lernen können.
Dieses Projekt ist für uns mehr als Arbeit, es ist eine Herzensangelegenheit. Jedes Kind hat das Recht auf Teilhabe, Freude und Freiheit. Wir möchten dazu beitragen, dass dies Wirklichkeit wird.
Wer mehr über unsere Arbeit erfahren oder Unterstützung anfragen möchte, kann sich jederzeit melden:
📧 moin@hanseatic-kids.de
📞 040 851 59 747
Liebe diahexe,
Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
Viele Grüße
Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion
@gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.