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Beim diesjährigen ATTD-Kongress, bei dem sich alles um neue Diabetestechnologie dreht, beteiligten sich erstmals auch Menschen aus der Diabetes-Community mit einer eigenen Sitzung. Hier erfährst du mehr über einem der Vorträge, in dem eine neue US-amerikanische Kampagne vorgestellt wurde. Sie macht sich stark gegen Ausgrenzung und Vorurteile gegenüber Menschen mit Diabetes.
Bislang waren wissenschaftliche Kongresse ausschließlich medizinischen Fachkräften vorbehalten. Patient*innen hatten keinen Zutritt – auch wenn sie sich quasi direkt an der Quelle über ihre Erkrankung schlau machen wollten. Und erst recht nicht, wenn sie der Fachwelt selbst ein wenig Inneneinsichten vom Leben mit Diabetes vermitteln wollten.
Doch so langsam öffnen sich die zuvor verschlossenen Türen. An immer mehr Diabetes-Tagungen dürfen auch Menschen mit Diabetes teilnehmen, Vortragssitzungen besuchen und im Anschluss via Social Media ihrer Community davon berichten. Oder sie gestalteten sogar das Programm mit, wie beim #dedoc°-Symposium im Rahmen des ATTD-Kongresses Ende April in Barcelona. Das Kürzel dedoc steht dabei für ‚Deutsche Diabetes Online-Community‘.
Ein zentrales Anliegen der Community ist es, das Bewusstsein für die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit Diabetes zu schärfen. „Das Thema ist bislang eine Leerstelle in der Diabetesversorgung“, berichtete Mathew Garza von der Stiftung diaTribe in San Francisco. Er stellte die jüngst gestartete Kampagne „dStigmatize“ vor. Diabetesbezogene Stigmatisierung bezeichnet dabei Ausgrenzung, Ablehnung, Vorurteile und Vorwürfe, die Menschen mit Diabetes im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung erleben. Sie wurzeln häufig in falschen Vorstellungen darüber, was Diabetes auslöst und wie er behandelt wird.
„Menschen mit Diabetes begegnen überall Stigmatisierung, auch in den Arztpraxen und sogar in der Diabetes-Community“, betonte Garza. Während Stigmatisierung beim Typ-2-Diabetes vor allem mit dem Körpergewicht assoziiert ist, berichten Menschen mit Typ-1-Diabetes eher über Ausgrenzung oder Ablehnung im Zusammenhang mit der Insulininjektion.
Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit Diabetes könne sich negativ auf die psychische und physische Gesundheit auswirken. „Sie kratzt am Selbstbewusstsein und kann Selbstvorwürfe und Scham, aber auch Gefühle wie Angst, Wut und Einsamkeit auslösen“, erklärte der Referent. Außerdem begünstige sie Sorgen und Anspannung bis hin zu depressiven Episoden. Betroffene versuchten dann häufig, ihren Diabetes zu verheimlichen. Darunter leide die Behandlungsqualität ebenso wie die Leistungsfähigkeit in Beruf und Alltag Eine belastete Psyche kann sogar die Insulinresistenz verstärken. „Ärztinnen und Ärzte sollten wissen, dass Stigmatisierung die klinischen Ergebnisse verschlechtern kann“, sagte Garza.
Herzstück der Kampagne ist die Website dStigmatize.org, auf der Menschen mit Diabetes über ihre Erfahrungen bezüglich Stigmatisierung und Diskriminierung berichten. Daneben liefert die Seite konkrete Anregungen für den Alltag. Besonderer Fokus liegt dabei auf dem Thema Sprache. „Wir wollen keine Sprachpolizei sein“, betonte Garza, „sondern vielmehr im Zusammenhang mit Diabetes eine Kultur des Mitgefühls schaffen.“
In Deutschland gibt es zwar noch keine Kampagne, die sich gezielt gegen Stigmatisierung und Diskriminierung bei Diabetes wendet. Dafür will die Kampagne ‚Sag es laut‘ über das Portal Diabetes-Stimme Menschen mit Typ-2-Diabetes zu mehr Sichtbarkeit verschaffen und ihre Herausforderungen in Politik und Öffentlichkeit bekannter machen.
von Antje Thiel
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