Warum eine Diabetesfamilie wichtig ist…

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Warum eine Diabetesfamilie wichtig ist…

 

Während ich diesen Artikel schreibe, hoffe ich sehr, dass ein Mensch mit neu diagnostiziertem Diabetes sich nie wieder deswegen alleine mit seiner Krankheit fühlen muss. Denn gerade mit einer chronischen Krankheit wie Typ-1-Diabetes hilft es einfach ungemein, wenn man weiß, dass man das eben nicht ist. Weil man ein kleines auserwähltes Sicherheitsnetz hat, in dem man sich wohlfühlen kann und sich geborgen fühlt, immer blöde Fragen stellen kann und sich trotzdem nicht dumm dabei vorkommen muss.

Nach der Diagnose nicht alleine zu sein, hilft ungemein

Um zur Essenz dieses Textes zu kommen, muss ich euch kurz auf eine kleine Zeitreise mitnehmen: Im Jahr 2013 bekam ich meine Diabetes-Diagnose. Es war scheiße, keine Frage. Mein großes Glück war damals aber vielleicht, dass ich tatsächlich schon Menschen mit Typ-1-Diabetes in meinem Umfeld hatte. Teilweise wusste ich das schon, teilweise stellte es sich erst heraus, nachdem ich von meiner Diagnose erzählte (wow, Diabetes kann echt unsichtbar sein, wenn man das möchte!). Die Erfahrungen mit all diesen Menschen waren und sind alle ganz unterschiedlich. Klar, denn nur, weil wir alle eine chronische Krankheit teilen, heißt das nicht, dass wir sonst auch alle identisch miteinander funktionieren. Dennoch – sie sind und waren alle gleich wichtig für meinen Start in ein Leben mit Diabetes.

Ein Freund von mir hat schon gut 10 Jahre länger Diabetes als ich, trotzdem – oder vielleicht genau deswegen – konnte ich ihm von Anfang an immer wieder Neues über seinen und meinen Diabetes berichten. Letzten Monat haben wir uns mit Basalratentests auseinandergesetzt und er war verblüfft, was er noch optimieren kann. Das tat uns beiden gut, ihm für die Werte und mir fürs Gefühl.

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Ein anderer Freund zeigte mir, was es bedeutet, mit Typ-1-Diabetes in anderen Teilen der Welt Kriegs- und Krisenfotograf zu sein. Und wieder eine andere Freundin eröffnete mir, was auf Social Media zu dem Thema passiert. Auf das Bloggen bin ich alleine gekommen, aber auch das brachte mir einen ganzen Haufen anderer Menschen mit Typ-1-Diabetes, zu vielen habe ich regelmäßigen Kontakt. Ähnlich konnte ich das inzwischen auch an viele Neudiagnostizierte weitergeben.

Kontakt zu anderen Kranken ist wichtig

Warum ich das alles erzähle? Nun, letztens war ich auf einem Konzert. Ich bin dort alleine hin, obwohl ich mich nicht topfit gefühlt habe und obwohl ich es alleine manchmal ein bisschen komisch finde, aber meine Begleitung wurde krank, also blieb mir keine andere Wahl. Das Konzert war super, ich hatte viel Spaß und war froh, doch gegangen zu sein. Und irgendwann blickte ich nach links. Da drüben am linken Bühnenrand tanzte eine junge Frau mit einem Sensor am Arm. Mein Herz blieb fast stehen. Ich sehe oft die verschiedensten Menschen mit Sensor in ganz Berlin, in der S-Bahn, in der U-Bahn, auf den Straßen. Aber auf einem Konzert, wo mir die Musik am Herzen liegt, ist sowas noch nie passiert.

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Nach dem Konzert fasste ich meinen ganzen Mut zusammen und sprach sie an. Wir unterhielten uns kurz, tauschten Nummern aus und wollen uns bald treffen. Sie erzählte mir unter anderem, dass sie mit keinem Menschen mit Diabetes in regelmäßigem Kontakt steht, und ich spürte, wie sie aufblühte, während sie mir im Schnelldurchlauf von ihrer Diagnose und dem Leben mit dem Sensor erzählte. Ich war wirklich froh, dass ich mutig genug war, sie anzusprechen. Es hat mich viel Mut gekostet, aber es hat mir wieder eines gezeigt: Es ist wirklich wichtig zu wissen, dass man nicht alleine ist. Und genau deswegen ist eine selbst gewählte Diabetesfamilie so wichtig. Stimmt ihr mir da zu?

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  • thomas55 postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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