Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! (1/2)

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Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! (1/2)

Die Zahl der „Looper“ wächst von Tag zu Tag. Entsprechend sind auch in immer mehr Diabetespraxen einzelne Menschen mit Typ-1-Diabetes anzutreffen, die ihr CGM-System und ihre Insulinpumpe ein bisschen anders nutzen als von den Herstellern vorgesehen. Obwohl ich selbst weder eine Insulinpumpe noch einen Closed Loop trage, verfolge ich das Thema „DIY Closed Loop“ schon seit ein paar Jahren sehr interessiert und habe auch hier in der Blood Sugar Lounge schon verschiedentlich darüber berichtet.

Als ich Mitte März 2018 meinen Artikel „10 Dinge, die Du über selbst gebaute künstliche Bauchspeicheldrüsen wissen solltest“ hier veröffentlichte, waren viele Diabetologen und Diabetesberaterinnen noch sehr skeptisch gegenüber der DIY-Bewegung. Ihre Hauptsorge galt neben medizinischen Risiken vor allem (bis heute nicht abschließend geklärten) Haftungsfragen.

Hartnäckigkeit, Ehrgeiz und Stolz beeindrucken auch Diabetesprofis

Doch mittlerweile wandelt sich die Stimmung, wie ich bei einer superspannenden Sitzung im Rahmen der DDG-Herbsttagung im November 2019 in Leipzig beobachten durfte. Ich erkläre mir diesen erfreulichen Wandel so: Zum einen hat sich die Looper-Bewegung in den vergangenen Jahren durch Misstrauen und Warnungen nicht einschüchtern lassen, sondern immer weiter an Zulauf gewonnen. Der niedergelassene Diabetologe und Tagungspräsident Dr. Nikolaus Scheper formulierte es so: „Mich beeindruckt, mit welcher Hartnäckigkeit, welchem Ehrgeiz und Stolz die Community diese Pionierarbeit leistet.“ Zum anderen lässt sich kaum von der Hand weisen, dass Looper hervorragende Therapieergebnisse erzielen – in Bezug auf das Glukosemanagement ebenso wie auf ihre Lebensqualität.

Timm Korte am Rednerpult beim DDG
Looper Timm K. wollte seine Tochter behalten – also mussten die CGM-Alarme verschwinden / Quelle: DDG

CGM warnt vor Hypoglykämien, doch die Alarme nerven

Genau darüber berichtete vor Ort der 40-jährige IT-Sicherheitsingenieur Timm K., der seit 35 Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt und dem Publikum seinen Weg zum DIY Closed Loop schilderte. Im Jahr 2014 erlitt er eine schwere nächtliche Hypoglykämie, seine Frau musste den Notarzt rufen. Daraufhin stieg Timm auf ein CGM-System um. Was er damit erlebte, kennt wohl jeder Typ-Einser, der wegen häufiger  „Hypos“ diesen Schritt geht: Er wurde zwar bei stark steigenden oder sinkenden Glukosewerten gewarnt, doch die ständigen Alarme – vor allem nachts – gingen ihm gehörig auf die Nerven.

Einer der beiden nächtlichen Störenfriede musste weg

Wenn das CGM die einzige nächtliche Geräuschquelle ist, kann man sich damit vielleicht so gerade noch arrangieren. Doch dann bekamen Timm und seine Frau Nachwuchs: „Nachdem unsere Tochter geboren war, gab es dann einen weiteren nächtlichen Störenfried. Meiner Frau und mir war klar, dass einer der beiden Alarme weg musste – und da wir das Baby behalten wollten, begann ich, mich mit dem APS zu beschäftigen“, erzählte Timm. Eine logische Erklärung, bei der man in den meisten Gesichtern im Publikum verständnisvolles Schmunzeln sehen konnte. Seit 2017 nutzt Timm also nun seinen DIY Closed Loop und wird nicht mehr von CGM-Alarmen aus dem Schlaf gerissen. Seine Glukosewerte liegen zu über 80 % im Zielbereich (80–180 mg/dl / 4,4 mmol/l-10 mmol/l) und zu weniger als 1 % darunter – alles ohne besondere Anstrengung oder strikte kohlenhydratreduzierte Ernährung.

Nächste Woche geht es weiter mit dem zweiten Teil von Der Widerstand bröckelt – es bewegt sich was im Umgang mit „Loopern“! Darin erfahrt ihr mehr darüber, in welcher Zwickmühle Diabetespraxen beim Umgang mit Loopern stecken – und warum sie den DIY Closed Loop inzwischen trotzdem als spannenden Beitrag zum Patientenwohl sehen.

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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