Kinder mit Typ-1-Diabetes sind auf qualifizierte Begleitung in Kita und Schule oft angewiesen. Die zu bekommen, ist aber häufig ein Spießrutenlauf für die Familien. Verschiedene Kostenträger sind in der Verantwortung und schieben sich den Ball gern gegenseitig zu. Der DDB schafft Klarheit: Wir erarbeiten einen Leitfaden für Schul- und Kita-Begleitung für rechtssichere Handlungsempfehlungen beim Antragsverfahren für Eltern und Beratende im gesamten Bundesgebiet.
Ein Typ-1-Diabetes beeinflusst nicht nur das körperliche Befinden. Betroffene wissen genau, wovon sie sprechen: Tagesform, Stimmung oder Konzentrationsfähigkeit sind eng gekoppelt mit den Auswirkungen der Erkrankung, wie schwankenden Glukosewerten.
Gerade bei Kindern können die Schwankungen besonders ausgeprägt sein. Ein Wettrennen auf dem Schulhof, ein Moment der Aufregung oder eine Änderung im Stundenplan können die beste Planung der Familien trotz Unterstützung durch Sensor zum kontinuierlichen Glukose-Messen (CGM) und Insulinpumpe durcheinanderbringen.
Familien, in denen ein Kind Typ-1-Diabetes hat, tragen die Last der Verantwortung – rund um die Uhr und oft, ohne dass dies von außen wahrgenommen wird. Viele betroffene Kinder haben deshalb erhöhte Fehlzeiten in der Schule oder können ihr Leistungspotenzial nicht voll entfalten. Auch psychische Belastungen gehen nicht selten mit den erschwerten Lebensbedingungen einher.
Rechtlicher Rahmen: knifflige Fälle
Um diese Nachteile zu lindern und nach Möglichkeit auszugleichen, brauchen Kinder mit Typ-1-Diabetes in Bildungseinrichtungen, von der Kita über den Hort bis zur Schule, unbedingt qualifizierte Begleitung. Der DDB spricht sich für die Begleitung durch eine geschulte Fachkraft aus. Darüber, welch „entwürdigendes Gerangel“ um die Übernahme der Kosten Eltern aber in diesem Zusammenhang häufig erleben, berichteten die Selbsthilfe-Organisationen im Diabetes-Anker vom Mai 2025.
Das Knifflige im Fall von Typ-1-Diabetes ist, dass Kinder in der Regel unter verschiedene gesetzliche Regelungen gleichzeitig fallen. Das fünfte Sozialgesetzbuch (SGB V) regelt die medizinisch notwendige Behandlungspflege und Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung. Das Bundesteilhabegesetz im SGB IX regelt die Eingliederungshilfe für Menschen mit körperlichen, psychischen und seelischen Behinderungen.
Darunter fällt die Bildungsteilhabe. Hier sind die Träger der Eingliederungshilfe in der Verantwortung, zu zahlen, – also Sozialamt, Bezirk oder Landkreis. Kostenzuständigkeit bei Typ-1-Diabetes ist oft ein Abgrenzungsproblem zwischen SGB V und SGB IX. Denn für Kinder mit Diabetes geht es um die Versorgung der körperlichen Bedarfe (Glukose-Kontrolle und -Steuerung) ebenso wie um vollwertige Teilhabe am sozialen Leben, um eine Erziehung zur Selbstständigkeit ebenso wie um gelungene Inklusion. Für die Kostenträger ist dies offenbar ein Grund, Anträge abzulehnen oder weiterzureichen.
Rechtliche Klarheit für Eltern und Beratende
Der DDB sieht die Klärung der Zuständigkeit für Schul- und Kita-Begleitung als zentrale Frage der Gerechtigkeit. Unter den derzeitigen Bedingungen leiden nicht nur die Kinder. Viele Eltern müssen ihre eigene Erwerbstätigkeit zurückstellen, um zumindest übergangsweise ihre Kinder in Kita oder Schule zu begleiten. Im Sinne der Betroffenen fordern wir seit Langem bundesweit einheitliche Regelungen.
Neben den verschiedenen Kostenträgern für die medizinische Versorgung sowie Teilhabe-Leistungen sind hier auch die Kultusbehörden der Länder gefragt, denn sie sind in der Verantwortung, ein diskriminierungsfreies Lernumfeld zu schaffen und zu erhalten. Ob und wann es solche einheitlichen Regelungen aber geben wird, ist unklar.
Wir wollen betroffenen Familien, beratenden Fachkräften und Institutionen jetzt Unterstützung bieten. Wir schaffen Klarheit über die derzeit geltenden gesetzlichen Regelungen und bieten Orientierung im Antrags-Dschungel der Kostenträger. Dafür erarbeiten wir gemeinsam mit einer spezialisierten Anwaltskanzlei rechtssichere Handlungsempfehlungen.
Darin wird klar dargestellt: Welche Stelle ist in welchem Bundesland für die Begleitung in Betreuungs-Einrichtungen zuständig und wie heißt die zu beantragende Leistung? Wir erarbeiten eine Übersicht und bieten Musterschreiben beispielsweise für Anträge und Widerspruch. Zudem tragen wir Fallbeispiele zusammen, die Orientierung bieten können, geben Hinweise zu aktueller Rechtsprechung, sammeln medizinische und pädagogische Empfehlungen, die beim Ermitteln des Bedarfs helfen.
Entwicklung für die Zukunft
„Kinder mit Diabetes haben ein Recht auf selbstbestimmtes Lernen und Teilhabe – ihre Entwicklung sollte im Mittelpunkt stehen“, betont DDB-Vorsitzende Maria Vogel. Die dreifache Mutter hat sich zum Ziel gesetzt, bundesweit die bestmögliche Versorgung und Betreuung für alle Kinder mit Diabetes in Bildungseinrichtungen zu erreichen.
„Kinder haben ein Recht auf die Förderung ihrer Persönlichkeit und ihrer Potenziale“, sagt sie. „Die verlässliche Unterstützung ist wichtig, damit sie Schritt für Schritt in ihre Aufgaben hineinwachsen können. Schließlich sind sie auch die Handwerkerinnen und Handwerker, Ingenieurinnen und Ingenieure, Fach- und Führungskräfte unserer Zukunft!“
von Dr. Ulrike Schneeweiß
Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (1/2) Seite 60
