Mit-Forschen auf einer virtuellen Befragungs-Plattform

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© FIDAM
Mit-Forschen auf einer virtuellen Befragungs-Plattform

Eine Plattform für alle, die sich aktiv in die Forschung rund um das Thema Diabetes einbringen wollen: Das ist dia·link. In dieser virtuellen Community gibt es regelmäßig Umfragen, in denen die Stimme jeder und jedes Teilnehmenden gehört und für die Forschung genutzt wird. Birgit Olesen von dia·link berichtet über den aktuellen Stand der Plattform.

DJ: Was ist dia·link und seit wann gibt es dieses Angebot?

Birgit Olesen: “Gemeinsam forschen” ist das Motto von dia·link, einer Befragungs-Plattform, die 2021 von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert wurde. Die dia·link besteht als erstes deutschsprachiges Diabetes-Panel aus Menschen mit Diabetes, ihren Angehörigen sowie Behandlerinnen und Behandlern. Die Befragungen rund um psychosoziale Diabetesthemen, Technologien und Therapien werden online umgesetzt und können auf dem Computer, dem Smartphone oder Tablet aufgerufen werden. In einem persönlichen Teilnehmerbereich können die dia·link-Mitglieder flexibel ihre Angaben verwalten und an aktuellen Befragungen teilnehmen. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen dabei an erster Stelle und werden zu jeder Zeit gewährleistet. Außerdem wird dia·link von einem Expertenbeirat unterstützt, der sich aus Menschen mit Diabetes, Behandelnden sowie Wissenschafttreibenden zusammensetzt.

DJ: Wie viele Menschen gehören inzwischen dazu?

Olesen: Zur dia·link-Community zählen aktuell mehr als 1400 Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde (Beraterinnen/Berater, Ärztinnen/Ärzte, Psychologinnen/Psychologen). Die Mehrheit der Teilnehmenden, rund zwei Drittel, sind Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes.

DJ: Was für Umfragen und Studien gab und gibt es?

Olesen: Ein dia·link-Kernthema ist die Entwicklung eines Lebensqualitäts-Index, der viermal im Jahr erfasst wird und die Versorgungsqualität im Diabetesbereich in Bezug auf mentale Gesundheit widerspiegelt. Außerdem konnten dia·link-Mitglieder an Befragungen zu ihren Erfahrungen während der COVID-19-Pandemie, zu konventioneller Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung oder zu persönlichen Anforderungen an Auslese-Softwares teilnehmen. Ein weiteres dia·link-Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt.

DJ: Warum lohnt es sich, bei dia·link mitzumachen?

Olesen: Das Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Dafür werden die Ergebnisse der Befragungen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern bei FIDAM aufbereitet und wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Es lohnt sich also, dabei zu sein und ein Teil von dia·link zu werden! Unter www.dialink-diabetes.de hat man die Möglichkeit, sich kostenlos zu registrieren und seine Meinung zu vertreten.

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (5) Seite 15

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  • Hey, brauche Eure Hilfe. Habe den G7 genutzt. Als der über mehrere Monate (Frühjahr/Sommer 2025) massive Probleme (teils Abweichungen von 150 mg/dL, Messfaden schaute oben heraus) machte bin ich zum G6 zurückgegangen. Dessen Produktion wird nun eingestellt. Ich habe solche Panik, wieder den G7 zu nutzen. Habe absolut kein Vertrauen mehr in diesen Sensor. Aber mit meiner TSlim ist nur Dexcom kompatibel. Ich weiß nicht was ich machen soll, ich habe solche Angst.

    • Mit “meinem” Omnipod 5 wird der Dexcom G7 Ende 2026 voraussichtlich der einzige verfügbare Sensor sein.

      So richtig begeistert über die Einstellung des G6 bin ich auch nicht, auch wenn es absehbar war.
      Ich habe einfach die Hoffnung, dass die Qualitätsprobleme beim G7 bis dahin ausgestanden sind.

      Ich warte das Thema noch einige Monate ab.
      Wenn ich Ende 2026 feststelle, dass die Kombination aus meiner Pumpe und dem CGM für mich nicht funktioniert, bin mir sicher, dass meine Diabetes-Ärztin und ich eine gute Lösung für mich finden.

      Hier habe ich aufgeschnappt, dass für die t:slim wohl eine Anbindung des Libre 3 in der Mache ist:
      https://insulinclub.de/index.php?thread/36852-t-slim-mit-libre-3-wann/
      Leider steht keine überprüfbare Quelle dabei. 🤷‍♂️

      Ein weiterer mir wichtiger Gedanke:
      Angst und Panik sind in diesem Zusammenhang vermutlich keine hilfreichen Ratgeber. Hoffentlich schaffst Du es, dem Thema etwas gelassener zu begegnen.
      (Das sagt der Richtige: Ich habe in meinem letzten DiaDoc-Termin auch die Hausaufgabe bekommen, mal zu schauen, was mir gut tut.)

    • @ole-t1: Hey Ole, ganz lieben Dank für Deine Nachricht. Die Produktion des G6 endet laut einem Artikel auf dieser Seite ja zum 1. Juli 2026. Wann der Libre3 mit der TSlim kompatibel sein wird weiß man ja noch nicht. An sich gefällt mir Dexcom auch besser als Libre und die erste Zeit lief der G7 ja auch super bei mir. Ich kann mir schwer vorstellen, dass der G7 von heute auf Morgen nicht mehr bei mir funktioniert? Es gab ja auch das Gerücht das Dexcom eine zeitlang Produktionsprobleme hatte, dass wäre ja eine Erklärung, aber da geht Dexcom natürlich auch nicht mit hausieren.

    • @bloodychaos: Moin, ich benutze den G 7 seit Dezember 2022 (vorher G 6). Seit Dezember 2024 in Kombination mit der t:slim X 2 Ja, es hat immer mal wieder einen Sensor gegeben, der nicht richtig funktioniert hat . Dann wurde ein neuer gesetzt, der Vorfall an Dexcom gemeldet und es gab dann wenige Tage später einen neuen Sensor.
      Wie ole-t1 schon geschrieben hat, erst einmal die Ruhe bewahren und nicht in Panik verfallen. Alle auf dem Markt erhältlichen Sensoren haben Schwankungen in der Genauigkeit ihrer Angaben. Wichtig ist daher zu beurteilen, ob das, was der Sensor anzeigt, überhaupt sein kann.
      Zum Beispiel durch blutiges Nachmessen (dabei bitte dran denken, dass der Gewebezucker, den die Sensoren messen, rd. 20-30 Minuten hinter dem Blutzucker hinterher hinkt).

  • loredana postete ein Update vor 4 Tagen, 13 Stunden

    Die Registrierung mit dem Geburtsjahr war echt sportlich. Wollte es schon fast wieder abbrechen.

  • ambrosia postete ein Update vor 5 Tagen, 11 Stunden

    Ich wünsche allen einen schönen Mittwoch.

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