Nierenkrank? Tauscht Euch mit anderen aus!

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© Kirchheim-Verlag
Community-Beitrag
Nierenkrank? Tauscht Euch mit anderen aus!

Beim Barcamp „Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung“ steht der Austausch von Betroffenen untereinander ganz klar im Mittelpunkt. Mitmachen können alle, die eine chronische Nierenerkrankung haben, aber noch keine Dialyse durchführen. Aber betroffen sind ja nicht nur Nierenkranke selbst, sondern auch Menschen, die sie begleiten, also Angehörige und Freunde – auch sie sind beim Barcamp herzlich willkommen! Unterstützt wird das Nierenbarcamp von AstraZeneca.

Was sind die Themen des Nierenbarcamps?

Ihr fragt Euch, welche Themen während unseres Barcamps diskutiert werden? Das Tolle ist: Die Agenda bestimmt Ihr komplett selbst! Egal, welche Frage Euch in Bezug auf die chronische Nierenerkrankung umtreibt – alles ist möglich! Die Teilnehmer:innen legen die Themen des Tages selbst fest und sprechen so genau über das, was sie am meisten interessiert. Im Vordergrund steht dabei der Austausch, so dass alle Teilnehmer:innen ganz schnell zu Teilgeber:innen werden. Das Motto ist: Ihr seid das Barcamp! Du bist das Barcamp!

Wer begleitet Euch durch das Barcamp?

Stefanie Neuhäuser ist nierenkrank. Seit vielen Jahren dialysiert sie zu Hause mit der Heimhämodialyse. Wie man trotz chronischer Nierenerkrankung ein aktives Leben führen kann? Das weiß Steffi natürlich und gibt ihre Erfahrungen gerne weiter. Stefanie ist außerdem Vorstandsmitglied im Bundesverband Niere und arbeitet an der Zeitschrift DER NIERENPATIENT mit. Über das Barcamp sagt sie: „Du lebst auch mit einer chronischen Nierenerkrankung? Im virtuellen Nierenbarcamp kannst du deine Fragen, Wünsche und Erfahrungen rund um dieses Thema einbringen.“

Angela Monecke hat Diabetes und als Chefredakteurin der Zeitschrift DER NIERENPATIENT ist sie mit diabetesbedingten Nierenerkrankungen gut vertraut. Sie sagt: „Hast du Fragen zum Thema Diabetes und Niere, zum Umgang mit der chronischen Nierenerkrankung im Alltag oder zu den neuen Möglichkeiten der Nierenersatztherapie? Dann bist du bei uns genau richtig!“

Gemeinsam moderieren Steffi und Angela das erste Nierenbarcamp, das am 23. Oktober virtuell stattfindet.

Im Video könnt Ihr Steffi und Angela schon einmal kennenlernen:

Ihr seid herzlich eingeladen!

Für wen ist das Barcamp gedacht? Für Euch! Und zwar für Euch alle – für alle Menschen, die mit einer chronischen Nierenerkrankung leben und die das Thema besonders berührt. Friends and Family sind natürlich auch sehr willkommen!

Kurz und knapp

  • Thema: Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung
  • Termin: Samstag, 23. Oktober 2021
  • Ort: virtuell (den Link bekommt Ihr rechtzeitig vor der Veranstaltung)
  • Zielgruppe: Menschen mit chronischer Nierenerkrankung, die nicht dialysepflichtig sind, außerdem ihre Freunde und Angehörigen
  • Gastgeber: Kirchheim-Verlag, Mainz
  • Unterstützer: AstraZeneca
  • Tickets gibt es hier

Kleiner Barcamp-Crashkurs

Für alle, die noch nicht dabei waren, ist so ein Barcamp oft eine rätselhafte Sache. Der kleine Barcamp-Crashkurs löst einige Rätsel:

  1. Ein Barcamp, auch Un-Konferenz oder Ad-Hoc-Nicht-Konferenz genannt, ist ein Live-Forum mit einem übergeordneten Thema.
  2. Die Besonderheit: Das Programm wird nicht vorab festgelegt, sondern ist variabel und wird von den Teilnehmer:innen vor Ort selbst gestaltet. Bar kommt aus der IT-Sprache und bedeutet Variable.
  3. Sessions heißen die Diskussionsrunden und Workshops. In Sessions geht es weniger um Wissensvermittlung, sondern viel mehr um den Austausch. Teilnehmer:innen werden so ganz schnell zu Teilgeber:innen, die Erfahrungen und Wissen weitergeben und gleichzeitig natürlich von den Erfahrungen und dem Wissen der anderen Teilgeber:innen profitieren. Sich selbst einbringen, mitdiskutieren – davon lebt das Barcamp!
  4. Wrap-up heißt das gemeinsame Treffen am Ende des Barcamps, bei dem die Essenzen aus den Sessions vorgestellt werden.

Ganz genau wird’s noch mal im Beitrag „Was ist eigentlich ein Barcamp?“ erklärt, und in „Von der Idee zur Session“ geht’s um den typischen Ablauf eines Barcamps. Wie das in der Praxis funktioniert und warum es sehr lohnend ist, eine Session anzubieten, hat Ina sehr schön beschrieben – hier der #BSLounge-Beitrag.

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  • hexle postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes-Technik vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo,
    das neueste update für iOS ist inzwischen das 26.4.2. ich nutze den Dexcom g7 und die Freigabe von Dexcom ist derzeit bei 26.3.1.
    Wer sein Smartohone für online banking nutzt, muss bestätigen, dass updates regelmäßig gemacht werden. Ich finde es eine Zumutung, dass die Technik von Dexcom uns da immer so hinhält. Gibt es eine offizielle Stelle, die da mal intervenieren kann?

    • Hallo hexle,
      ich finde die Update-Empfehlungen von Dexcom auch etwas unbefriedigend.
      Allerdings steht auf der Kompatibilitäts-Seite auch:
      Zitat: “Sie können diese App auf jedem Betriebssystem verwenden, das die Mindestanforderungen erfüllt. Dexcom empfiehlt jedoch …”

      Eine “offizielle Stelle” bei Dexcom ist mir nicht bekannt, vom generellen Kundenservice mal abgesehen.

      Bei ernsthaften, tatsächlichen Funktionsstörungen gäbe es noch die Möglichkeit, eine Meldung beim BfArM zu eröffnen.

      Beste Grüße

    • PS Ich wollte noch ergänzen: Eine aktuelle ernsthafte Funktionsstörung sehe ich hier nicht gegeben.

    • Sicherheits-Updates der Betriebssysteme haben immer absolute Priorität. Dexcom und Abbott sind definitv sehr langsam mit den Tests und Freigaben. Beim G7 hat Dexcom etwas an Geschwindigkeit gewonnen, aber für G6 ist noch nicht einmal Android 16 getestet, das seit einem Jahr verfügbar ist. An Medizinprodukt-Freigaben liegt das nicht und besonders seriös und professionell ist es auch nicht. Neue Smartphones kann man nur mit aktueller OS-Version kaufen und wenn die nicht freigegeben ist, kann man theoretisch gar kein Smartphone sicher für Sensor oder AID-System verwenden. So war z. B. iOS 26 lange Zeit nicht auf den Listen, aber iPhones nur mit iOS 26 erhältlich. Die Listen verlieren damit zeitweise ihren eigentlichen Nutzen. Intervenieren können Anwender/Kunden mit Beschwerden bei den Hotlines.

    • hexle antwortete vor 5 Tagen

      @ole-t1: Danke Ole für deine Rückmeldung.

    • hexle antwortete vor 5 Tagen

      @schorschlinger: Danke für deine Rückmeldung. Beschwerden bringen einen da leider auch nicht weiter….

  • uho1 postete ein Update vor 2 Wochen

    Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?

  • diahexe postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag

    Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?

    • Liebe diahexe,
      Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
      Viele Grüße
      Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion

    • @gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.

    • @gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…

      Kann es nur empfehlen!!!

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