- Aus der Community
Voll digital – der T1Day in Berlin
4 Minuten
[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung.]
Die Digitalisierung hält Einzug in der Diabeteswelt
Mit einem Blick in das Programmheft wird schnell klar, dass die Digitalisierung auch in der Diabeteswelt angekommen ist und eine große Rolle spielt. Für manche schon im Alltag durch einen selbst zusammengestellten Closed Loop, eine Verbindung zwischen Sensor, Pumpe und Open-Source-Geräten wie dem Riley Loop oder dem MiaoMiao Reader. Für wen dies eher nach Bahnhof klingt, der hatte es auf der Veranstaltung bei manchen Vorträgen schwer. Während munter über DIY AID (Do-it-yourself von automatischer Insulin-Dosierung) gesprochen wurde, rätselten einige Menschen im Publikum noch über die Bedeutung dieser Abkürzungen. Nachdem Begrifflichkeiten aber erklärt waren, waren die Vorträge sehr informativ und definitiv thematisch neu für die (meisten) Zuhörenden. Auch für „alte Diabeteshasen“ gab es hier noch neue Informationen!

Nach einer kurzen Begrüßung und einer tollen Aufführung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes, die das Leben mit Typ-1-Diabetes und den Höhen und Tiefen kreativ umgesetzt haben, ging es los mit den ersten Vorträgen.
Künstliche Intelligenz für unsere Gesundheit?
Bertram Häussler vom IGES Institut berichtete in einem spannenden Vortrag über das Nutzen künstlicher Intelligenz in der medizinischen Versorgung. Er ist überzeugt, dass die Zukunft „viel persönlichere Medizin“ hervorbringen werde. In kurzen Videos erfahren wir mehr über die künstliche Intelligenz DINA, die dem Protagonisten Tim durch Messungen und Analysen großer Zahlen von Metaboliten (Stoffwechselprodukten im Körper) für seine Gesundheit und sein Wohlbefinden zur Seite steht. Vieles, was durch Ärzte untersucht werden müsste und lange Anfahrten und Wartezeiten mit sich bringen würde, erledigt DINA innerhalb weniger Minuten. Auch die Ärzt*innen sollen so in der Zukunft zeitlich entlastet werden, beispielsweise auch durch Videotelefonie.
Die Diabetesberatung auf dem Bildschirm
Videotelefonie ist auch ein großer Teil des Projektes ViDiKi, welches in Schleswig-Holstein für Kinder, Jugendliche und ihre Familien gestartet ist. ViDiKi steht für eine Virtuelle Diabetes-Ambulanz. Hier findet der Austausch mit dem Team um Dr. Simone von Sengbusch 3x im Quartal, zusätzlich zu dem Quartalstermin beim Stamm-Diabetologen, über Videotelefonie statt. Es bleibt mehr Zeit, um z.B. über Themen wie die anstehende Klassenfahrt, chaotische Werte in der Pubertät oder die Unterzuckerungen während des Fußballturniers zu sprechen. 1-2 Tage vor den Terminen werden Daten an den/die Telemediziner*in gesendet. Diese/r hat nun schon Zeit, Werte anzuschauen und zu kommentieren. Wichtig: Dem Kommentieren der Werte stehen immer positive Worte voran. So wird die Diabetestherapie motivierender!
Der/Die Telemediziner*in berät und passt an, die eigentliche Therapie darf nur durch die hauseigene Diabetologin/den hauseigenen Diabetologen verändert werden. Dafür darf auch von zuhause mit Videochat gearbeitet werden, weshalb zeitlich spätere Termine möglich sind. Die Studien in Lübeck und Kiel laufen noch und werden zeigen, welchen Nutzen die Telemedizin in Zukunft bringen wird. Mehr zu dem Projekt unter: https://www.uksh.de/kinderhormonzentrum-luebeck/vidiki.html

Online-Coaching in der Hosentasche
Auch das mySugr-Paket setzt auf Online-Coaching für Menschen mit Diabetes. Der „digitale Freund in der Hosentasche“, ins Handy tippende Diabetesberater*innen, motivieren textbasiert und beantworten im Chat schnell Fragen. Über eine App werden Daten der Patient*innen mit ihnen geteilt. Therapieempfehlungen werden als Nachrichten verschickt, auch positive Botschaften und wenn nötig ein stärkendes Telefonat halfen den Studienteilnehmenden bei der Verbesserung ihrer Blutzuckerwerte.
Die rechtliche Situation für Looper
Zu der rechtlichen Situation beim Loopen hielt Jan Twachtmann, Jurist und Mensch mit Diabetes, einen kurzweiligen Vortrag und half uns durch den Paragrafen-Dschungel. In der Regel ist die Medizinprodukte-Gesetzgebung veraltet. Sie sieht die neuen Situationen, vor denen die Digitalisierung der Medizinwelt steht, nicht vor. In aller Kürze bleibt zu sagen, dass niemand für das Basteln eines Closed Loops bestraft werden wird.
Hoch hinaus mit Diabetes in der Berufswelt
Zu dem Thema hielt Dr. med. Kurt Rinnert einen Vortrag – Was bringen die neuen Technologien für das Berufsleben? Hier erfahren wir über künstliche Intelligenz als Chance für Menschen mit Behinderungen, sich besser in den Arbeitsmarkt 4.0 zu integrieren, oder welche Kompensation nötig wäre, damit bestimmte Berufe ausgeübt werden können. Er wies auf ein interessantes Projekt hin: Pilot*in werden mit Typ-1-Diabetes. In einigen Ländern ist das private Fliegen bereits erlaubt, die Initiative hofft darauf, Menschen mit Typ-1-Diabetes ins berufliche Cockpit zu bekommen: http://pilotswithdiabetes.com

Zukunftsmusik?
Bevor es in die Diskussionsrunden ging, versuchten Andreas Thomas von Medtronic, Katarina Braune und Bernd Kulzer das Jahr 2018 mit all seinen Neuigkeiten der Diabeteswelt zusammenzufassen. Welche spannenden Ansätze und Produkte gibt es? Woran wird geforscht?
Da wären beispielsweise CGMs, welche mit einer optischen Messmethode funktionieren werden, einer Absorption im nahen infraroten Lichtwellenlängenbereich. Auch Nanotechnologie spielt in der Zukunft der Sensoren eine Rolle.
Durch den AID wird deutlich, dass eine adaptive Basalrate die Zukunft ist. Studien haben gezeigt, dass selbst nachts, wo der Mensch-gemachte Einfluss gering ist, die Insulindosis stark fluktuiert.
Auch wird weiterhin an einer Gukagoninfusion gearbeitet, um Unterzuckerungen in Zukunft mit einem Sensor entgegenwirken zu können. Noch gibt es Glukagon allerdings nicht in gewünschter flüssiger Form, um diese Vorhaben umzusetzen.
Das OPEN Project, unterstützt von der EU durch das Horizon 2020 Program, wird nun beginnen, an der Charité in Berlin DIY-Forschung zu betreiben. Mehr über das Projekt hier: https://open-diabetes.eu
Big Data wertet Patient*innen-Daten aus
Neben vielen weiteren interessanten Ansätzen fehlt auch Big Data in der Diabeteswelt nicht. Durch die Auswertung von Millionen von Daten bereitgestellt von Glooko (ehemalig Diasend) konnte so beispielsweise der Tag des Jahres 2018 mit der höchsten Time in Range aller Nutzer*innen herausgefunden werden: Es war der 28. September.
Neben all den virtuellen und digitalen Themen darf nicht vergessen werden, dass der T1Day auch ein Tag für das Vernetzen von Menschen mit Typ-1-Diabetes im echten Leben darstellt. Durch Diskussionen, in den Pausen und bei den kleinen Messeständen wurden fleißig Kontakte geknüpft.
Vor 2 Jahren hat Tine ihre Eindrücke des T1Days für die #BSLounge zusammengefasst: T1Day in Berlin – Überraschungen, Top-Themen und ein neuer Blickwinkel
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 5 Tagen, 2 Stunden
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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stephanie-haack postete ein Update vor 5 Tagen, 23 Stunden
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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lena-schmidt antwortete vor 5 Tagen, 22 Stunden
Ich bin dabei 🙂
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 2 Wochen, 6 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
darktear antwortete vor 2 Wochen, 1 Tag
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike