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Diabetes-Video-Guide
4 Minuten
Der Diabetes-Video-Guide! Bei manch einem klingelt es bei diesem Begriff vielleicht. Im letzten Jahr erblickte das Projekt auf dem ersten Diabetes-Barcamp das Licht der Welt. Dieses Jahr wird es dort auch wieder ein Thema sein und 2019 soll es umgesetzt werden. Ein Projekt von der Community, für die Community! Michi (@type1backpacker) fasst den bisherigen Stand zusammen.
#diabetesvideoguide – der Ratgeber aus der Community, für die Community
Der Diabetes-Video-Guide. Ein Gedankenspiel, das ich innerhalb der letzten zwei Jahre immer wieder aufs Neue durchgespielt habe und zu dem mir bis zum heutigen Tage wahrscheinlich schon 101 Ideen durch den Kopf geschossen sind! Deshalb ist es höchste Zeit, die wichtigsten Gedanken dazu in schriftlicher Form festzuhalten und somit den Grundstein für ein hoffentlich lang angelegtes Projekt zu legen. Doch zunächst einmal ein paar Infos für diejenigen, die zum ersten Mal von diesem Vorhaben hören.
Diabetes-Barcamp 2017
Auf dem Diabetes-Barcamp der Blood Sugar Lounge habe ich 2017 den Diabetes-Video-Guide zum ersten Mal vorgestellt und mich mit den Anwesenden vor Ort über das Potenzial des Projekts ausgetauscht. Der Grundgedanke ist einfach: Die Community erstellt gemeinsam Videos über diabetesspezifische Themen. Dadurch sollen vor allen Dingen Aufklärungsarbeit betrieben, Irrtümer bzw. Vorurteile aus der Welt geschafft und der Austausch unter den Betroffenen, aber auch nicht Betroffenen, gefördert werden.
Im Rahmen unserer Session ist damals eines sehr schnell klar geworden: Die Richtungen, die wir dabei einschlagen können, sind vielfältig, je nachdem, worauf wir unseren Fokus legen.
Was damals genau besprochen wurde, könnt ihr euch nochmal hier in Ruhe anschauen:
Weitere Livestreams vom #Barcamp 2017 findet ihr hier.
Planung
Die vielen Ideen und Themenvorschläge haben mich stellenweise echt umgehauen und ich musste mir zunächst einmal einen Überblick verschaffen. Ich versuche mal, die bisherige Planung kurz und knapp zusammenzufassen:
Die erste Staffel des Diabetes-Video-Guide soll im Mai/Juni 2019 gedreht und ein paar Monate später online gestellt werden. Sie soll vier Folgen umfassen, wobei jede Folge ca. drei bis fünf Minuten lang sein wird. Inhaltlich möchten wir uns in der ersten Staffel auf den Typ-1-Diabetes fokussieren. Klingt zunächst einmal sehr banal, ist uns jedoch sehr wichtig. Auch wenn die Blood Sugar Lounge eine Community für Menschen aller Diabetestypen ist, haben wir diese Entscheidung bewusst gefällt. Dadurch soll vermieden werden, dass die unterschiedlichen Typen, wie so oft, in einen Topf geschmissen werden. Denn das ist schließlich die Quelle aller Vorurteile und Missverständnisse. Wir möchten klarer differenzieren, um genau das zu vermeiden und gute Aufklärungsarbeit zu leisten. Dementsprechend soll Typ-2-Diabetes in einer eigenen Staffel behandelt werden und wer weiß, vielleicht steht auch irgendwann eine Staffel zu Typ-3-Diabetes online.
„Wir sind eine Community und als solche sollten wir auch auftreten“
Doch zurück zu Staffel 1. Der Fokus liegt also auf Typ-1-Diabetes und wir wollen unbedingt vermeiden, ein „Insulin ist der Transporter…“-Video online zu stellen. Wir sind eine Community und als solche sollten wir auch auftreten. Übersetzt heißt das, dass wir mit euch zusammenarbeiten wollen! Wir haben uns für die jeweiligen Folgen verschiedene Formate überlegt, für die wir insgesamt fünf bis maximal zehn Leute benötigen. Wir, das sind Basti Niemeier und ich, Michael Krauser.
Zusammen werden wir im nächsten Jahr etwas durch Deutschland kurven und diejenigen besuchen, die letzten Endes am Projekt teilnehmen. Wir möchten eure Geschichte, eure guten sowie schlechten Erfahrungen mit Typ-1-Diabetes, festhalten und dadurch ein authentisches, echtes Bild vom Typ-1-Diabetes schaffen.
Des Weiteren soll dabei klar werden, dass man als Betroffener nicht alleine ist. Dass wir als Community präsent und trotz oder gerade wegen Diabetes sehr vielseitig sind, weiterhin Freude am Leben haben, unseren Weg gehen und, was vielleicht sogar am wichtigsten ist, dass wir die Höhen und Tiefen, die der Diabetes nun mal auch abverlangt, nachvollziehen können. Die Botschaft: Du bist nicht alleine!
Wie die Formate der jeweiligen Folgen genau aussehen, könnt ihr am 8. September auf dem Diabetes-Barcamp in Frankfurt erfahren oder per Livestream, falls ihr persönlich nicht anwesend sein könnt. Dazu aber gleich mehr.
Die Power der Community
Mit der ersten Staffel des Diabetes-Video-Guides möchten wir den Grundstein für ein Projekt legen, das sich in Zukunft mit vielen weiteren Staffeln stetig weiterentwickelt. Eine Diabetes-Video-Reihe, die es so bisher noch nicht im deutschsprachigen Raum gibt und die auch Vorreiter sowie Inspiration für Diabetes Communities in anderen Ländern sein kann. Ich kam zum Beispiel durch die „T1D looks like me“-Kampagne von JDRF Kanada auf die Idee für den Video-Guide. Wer weiß, wen wir mit unserem Projekt erreichen!
Ich bin jedenfalls der festen Überzeugung, dass wir als Blood Sugar Lounge – Diabetes Online Community genug Power besitzen, um was richtig Geiles auf die Beine zu stellen!
Diabetes-Barcamp 2018
Wer sich von jener Power live überzeugen möchte, der sollte das zweite Diabetes-Barcamp der Blood Sugar Lounge in Frankfurt dieses Jahr auf keinen Fall verpassen! Und falls ihr es zeitlich nicht einrichten könnt, kann ich euch beruhigen. Auch dieses Jahr werden einige Sessions wieder per Livestream übertragen. Mit dabei auch die zweite Session zum Diabetes-Video-Guide, indem ich, wenn es die Technik denn zulässt, per Skype live zugeschaltet werde. In dieser Session werden wir uns insbesondere über die Umsetzung der ersten Staffel unterhalten. Welche Ideen wir für die geplanten Folgen haben, wann gedreht wird und wie man aktiv am Projekt teilnehmen kann.
Ich freue mich riesig auf die Ideen und Verbesserungsvorschläge aus der Community sowie die anderen Sessions, die dieses Jahr stattfinden, und bin sicher, dass auch das Diabetes-Barcamp 2018 ein voller Erfolg wird!
Wir sehen uns am Wochenende! Liebe Grüße, Michi

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cesta postete ein Update vor 5 Tagen, 9 Stunden
Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 2 Wochen, 1 Tag
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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mayhe antwortete vor 2 Wochen, 1 Tag
Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 2 Wochen
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 2 Wochen
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 5 Tagen, 21 Stunden
@mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 5 Tagen, 18 Stunden
@sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike -
sveastine antwortete vor 5 Tagen, 7 Stunden
@mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻♀️
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mayhe antwortete vor 4 Tagen, 17 Stunden
@sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike
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mayhe antwortete vor 4 Tagen, 17 Stunden
@mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.
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stephanie-haack postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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lena-schmidt antwortete vor 2 Wochen, 2 Tagen
Ich bin dabei 🙂
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Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.
LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c
Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)
@kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!
@moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!