Familien mit Kindern mit Diabetes: Stress lass nach!

Wie Stress für Familien mit Kindern mit Diabetes entsteht, welche Folgen er haben kann, wie Sie persönliche Stresskomponenten erkenn und was Sie dagegen tun können, schilderte Prof. Dr. Karin Lange.

Nicht nur Eltern von Kindern mit Diabetes sind heute oft von der Fülle der Aufgaben im Alltag und der Verantwortung für den Nachwuchs überfordert. Aktuelle Daten von Krankenkassen zeigen, dass der Anteil von Menschen in Deutschland, die unter anhaltender körperlicher und seelischer Erschöpfung leiden, in den letzten Jahren bedenklich zugenommen hat. Wie können sich Eltern mit einem chronisch kranken Kind vor seelischer und körperlicher Überforderung schützen?

Ein steigender Anteil von Krankschreibungen in Deutschland wird derzeit mit einer Depression, Angststörung und/oder einem Burnout begründet. Neben den üblichen Mehrfachbelastungen durch Familie, Beruf, Haushalt und dem steigenden Tempo in allen Lebensbereichen ist die Diabeteserkrankung eines Kindes eine weitere fordernde Aufgabe für alle Familienmitglieder. Besonders betroffen sind davon die Mütter sehr junger Kinder mit Typ-1-Diabetes. Dies bestätigen aktuell Antje Horsch und Kollegen von der Oxford University, die Mütter in den ersten fünf Jahren nach der Dia-betesdiagnose begleitet und sich auf das posttraumatische Stress-Syndrom konzentriert haben.

Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS)

Definitionsgemäß tritt eine Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) als Folge einer außergewöhnlichen Bedrohung auf und geht mit unterschiedlichen seelischen und psychosomatischen Symptomen einher. Typisch sind ein Gefühl von Hilf- und Hoffnungslosigkeit und eine Erschütterung des Selbst- und Weltverständnisses. Betroffene sind ständig erschöpft, fühlen sich selbst morgens schon wie gerädert, die Konzentration lässt nach, die psychische Belastbarkeit sinkt und die seelische Stimmung entspricht einem Dauertief. „Ich könnte manchmal nur noch heulen“, sagt die Mutter eines Dreijährigen mit Diabetes. Hinzu kommen körperliche Anzeichen wie allgemeine Schwäche, Verspannungen, Kopf- und Rückenschmerzen und Infektanfälligkeit.

Gleichzeitig bemühen sich diese Mütter mit immer größerem Kraftaufwand darum, den Blutzuckerspiegel ihres Kindes so perfekt wie möglich zu kontrollieren. Sie stehen nachts regelmäßig auf – haben entsprechend oft über Monate einen erheblichen Schlafmangel – und erleben trotz der Mühe immer wieder, dass der Blutzucker scheinbar doch tut, was er will. Angst vor einer schweren Hypoglykämie lässt sie nicht zur Ruhe kommen. Die Misserfolge, der Schlafmangel, die Selbstzweifel wirken sich nicht nur auf die Psyche der Mütter aus, sie stören das Familienleben und die Partnerschaft, machen ungeduldig und provozieren Streit.

Die Chance für einen entspannten Ausgleich ohne Gedanken darüber, was der Diabetes gerade wieder macht, wird vertan. Was können Familien tun, um erst gar nicht in einen solchen Teufelskreis zu geraten oder um ihm möglichst schnell wieder zu entkommen?

Am Anfang die richtigen Weichen stellen!

Nahezu alle Eltern fragen sich bei der Diabetesdiagnose: „Warum unser Kind? Warum wir? Was haben wir falsch gemacht?“ Selbst wenn man schnell verstanden hat, dass die Autoimmunerkrankung nichts mit falschem Verhalten zu tun hat und nicht zu verhindern war, nagen Zweifel: „Ist es nicht eine gerechte Strafe für …?“ Solche Schuldgefühle können zu einem ständigen Dauerstress werden, der körperlich und seelisch Kraft raubt. Eltern sollten darüber miteinander in Ruhe sprechen und sich ggf. auch Rat im Diabeteszentrum holen.

Alle Beteiligten sollten sich rasch ganz sicher sein, dass niemand „Schuld am Diabetes“ hat. Und dies sollte auch von Großeltern und anderen wichtigen Personen im Umfeld so gesehen werden. Und ganz besonders gilt dies für Eltern, die selbst Diabetes haben. Selbst wenn das Erbgut zu einem kleinen Anteil zum Diabetes eines Kindes beigetragen hat, trifft Eltern keine Schuld. Auf Dauer Stress reduzieren Stress bedeutet in der Psychologie zunächst nur eine hohe Anforderung, auf die unser Körper angemessen reagieren kann, z. B. durch Aktivierung vieler dafür erforderlicher Systeme wie Atmung, Kreislauf, Aufmerksamkeit, Muskulatur.

Auf diese Belastung sind wir körperlich sehr gut vorbereitet, eine andauernde Anspannung ohne Erholungsphasen aber stellt ein erhebliches Gesundheitsrisiko dar. Um einen passenden Weg zum Abbau des Dauerstresses zu finden, sollte man sich die persönlichen Komponenten des Stresses einmal genauer vor Augen führen (s. Abbildung). Dabei unterscheidet man drei Stresskomponenten: 1) die Stressoren, 2) die persönlichen Stressverstärker und 3) die körperliche Stressreaktion, die erst gemeinsam zu körperlicher und seelischer Erschöpfung führen. Für jede dieser Komponenten gibt es Ansätze, die Belastung zu reduzieren.

Schauen Sie sich genau an, wodurch bei Ihnen im Alltag Stress entsteht – und versuchen Sie dann, diese Stressoren zu analysieren und abzubauen.

Stressoren verringern

Unter Stressoren werden die Anforderungen verstanden, die von außen gestellt werden, also z. B. Zeitdruck, viele Aufgaben gleichzeitig. Um den Stress im Alltag mit einem Kind mit Diabetes zu reduzieren, gibt es verschiedene Ansatzpunkte:

• Schaffen Sie Routinen im Tagesablauf, stellen Sie z. B. morgens alle Dinge zusammen, die für den Diabetes erforderlich sind.
• Bieten Sie regelmäßige Mahlzeiten an und verzichten Sie auf zu viele unüberschaubare Zwischenmahlzeiten.
• Strukturierte Blutzuckermessungen zu sinnvollen Zeitpunkten sind besser, als aus Sorge zu häufig zu testen, z. B. direkt nach den Hauptmahlzeiten.
• Lassen Sie sich durch Ihr Diabetesteam so gut schulen, dass Sie das Insulin sicher dosieren können.
• Informieren Sie sich, wie häufig schwere Hypoglykämien vorkommen und wie gefährlich sie für kleine Kinder sind. Die Gefahren einer Hypoglykämie werden meist gegenüber anderen Gefahren – z. B. durch Haushaltsunfälle oder im Verkehr – erheblich überschätzt. Die Angst vor Hypos darf kein Grund für elterlichen Schlafmangel sein.
• Kinder mit Diabetes haben wie alle Kinder ein Recht darauf, zu lernen, wie Regeln eingehalten werden. Selbstverständlich reagieren sie mit Trotz oder Tränen, wenn nicht alles wunschgemäß passiert. Auf Dauer tun sich Kinder und Eltern sehr viel leichter, wenn ein Nein und damit notwendige Grenzen akzeptiert werden. Inzwischen gibt es bundesweit Erziehungstrainings für Eltern, z. B. das Triple P-Programm zum Aufbau einer positiven Eltern-Kind-Beziehung. An einigen Diabeteszentren wurde ein solches Konzept auch speziell auf den Diabetes zugeschnitten (z. B. das Delfin-Programm).
• Selbst wenn das Spritzen oder Kathetersetzen Eltern oft “mehr wehtut” als den kleinen Kindern, die sich der Prozedur mit aller Kraft widersetzen, sollte dies zu keinen stundenlangen Diskussionen führen. Auch hier können sich Eltern in Schulungskursen oder Elterngruppen Rat holen.
• Rund um die Uhr an 365 Tagen im Jahr für den Diabetes eines Kindes verantwortlich zu sein, überfordert jede(n). Deshalb müssen beide Eltern und wenn irgend möglich auch andere Erwachsene die Behandlung durchführen können. Gerade Eltern chronisch kranker Kinder haben die Pflicht, sich zu erholen und auf ihre eigene Gesundheit zu achten. Deshalb sollten Sie sich nicht scheuen, Großeltern, Freunde oder Babysitter einzubeziehen.
• Manchmal wird die eine oder andere Therapieform als das Nonplusultra für ein Kind mit Diabetes dargestellt. Man scheut sich fast, es zu sagen, wenn man nicht zur Masse gehört und noch keine oder schon so früh eine Pumpe hat. Entscheiden Sie mit Ihrem Diabetesteam, welche Therapieform Ihr Kind im Moment am besten toleriert und Ihnen am wenigsten Stress bereitet. Das kann sich im Laufe der Zeit immer mal wieder ändern.
• Überprüfen Sie Ihr Zeitmanagement: Jedem Menschen stehen genau 168 Stunden pro Woche zur Verfügung – es gibt keinen Vorschuss und keinen Kredit für Zeit. Wieviel Zeit verbringen Sie im Beruf, mit Haushaltstätigkeiten, mit den Kindern, beim Sport, mit Freunden? Und wo verstecken sich die Zeitfresser? Ist es der Fernseher, das Internet oder sind es Menschen, die immer wieder viel zu viel Zeit von Ihnen verlangen? Wo können Sie Überflüssiges durch Angenehmes ersetzten?
• Trotz aller guten Planung kann es für alle Familien einmal zu viel werden, wenn eine Krankheit oder besondere Anforderungen hinzukommen. Dann sollten Sie sich nicht scheuen, Ihr Diabetesteam nach Hilfen zu fragen. Es gibt die ambulante Kinderkrankenpflege und verschiedene andere soziale Hilfen, über die Sie die Sozialarbeiter informieren können.

Persönliche Stressverstärker hinterfragen

Die wichtigsten persönlichen Stressverstärker sind unsere Gedanken, die wir mit den Aufgaben verbinden. Oft sind sie uns kaum noch bewusst: “Ich muss als Mutter immer für mein Kind da sein!”, “Das HbA1c darf nicht über sieben Prozent ansteigen.”, “Gerade als Alleinerziehende muss ich mein Kind ohne Konflikte gut aufwachsen lassen.”, “Ich kann doch nicht andere mit meinen Sorgen behelligen.” – und so weiter. Welche Gedanken begleiten Sie in Ihrem Alltag? Wie können Sie diese Stressverstärker reduzieren?

• Überprüfen Sie Ihre automatischen Gedanken und passen Sie diese an die Wirklichkeit an.
• Verabschieden Sie sich vom Perfektionismus, es kann nicht alles zu 100 Prozent gelingen – und es ist auch nicht nötig: Der Blutzucker bei Diabetes schwankt, selbst bei sehr erfahrenen Patienten – sonst wäre es kein Diabetes.
• Überprüfen Sie Ihre Befürchtungen, z. B. vor Hypoglykämien und Folgeerkrankungen. Dabei helfen Gespräche mit dem Diabetesteam und qualifizierte, aktuelle Literatur.
• Entwickeln Sie eine berechtigt optimistische Haltung zur Zukunft Ihres Kindes. Die gute medizinische Versorgung in Europa und ihr elterliches Engagement sind die beste Grundlage.
• Behalten Sie Ihren Sinn für Humor, selbst wenn der Diabetes den Alltag kompliziert macht. Witzige und ungewöhnliche Ideen – Kinder sind dafür Spezialisten – können vieles entschärfen.
• Setzen Sie sich realistische Ziele. Das schützt vor Selbstzweifeln. Ein Jugendlicher mitten in der Pubertät hat eben geringere Chancen auf einen HbA1c-Wert unter sieben Prozent – selbst mit perfekten Eltern. Er muss Schritt für Schritt lernen, Verantwortung zu übernehmen, und das braucht Zeit und Eltern, die ihn geduldig unterstützen, ohne ihn ständig zu reglementieren.
• Erlauben Sie sich und Ihrem Kind, schöne Phasen richtig zu genießen, ohne dabei ständig den Blutzucker im Hinterkopf zu haben. Die notwendige Therapie findet statt, sie ist aber nicht ständig Thema.

Körperliche Stressreaktion reduzieren

Die typischen körperlichen Stressreaktionen sind biologisch sinnvoll, um in einer bedrohlichen Situation zu kämpfen oder zu fliehen. In unserer heutigen Welt ist in den meisten Fällen jedoch weder das eine noch das andere hilfreich. Dadurch, dass wir meist eher passiv reagieren, werden die Stresshormone, insbesondere das Kortisol, nicht angemessen abgebaut. Auf Dauer führt dies zu einer gedrückten Stimmung, zu Konzentrationsschwierigkeiten, geringem Antrieb und vielen körperlichen Beschwerden, z. B. Bluthochdruck, Schmerzen und Infektanfälligkeit.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um die körperliche Stressreaktion zu vermindern:

• Körperliche Anstrengung führt zum Abbau der Stresshormone. Ins Schwitzen bringt Sie Ihr Lieblingssport, ebenso die Arbeit im Garten, die Radtour etc.
• Entspannungstechniken wie die Progressive Muskelrelaxation (PMR), das Autogene Training oder besondere Atemtechniken können ebenfalls helfen, mehr Ruhe zu finden. Zur PMR gibt es in Büchern und im Netz Anleitungen, auch bieten Krankenkassen und Volkshochschulen Kurse an.
• Ausreichend Schlaf ist die Voraussetzung für einen ausgeglichenen Tag und gute geistige Leistungs- und Lernfähigkeit. Eltern und Kinder mit Diabetes sollten daher möglichst ungestört durchschlafen können.
• Ungeeignet sind dagegen alle Beruhigungsmittel wie Nikotin oder Alkohol, die den Organismus zusätzlich belasten. Noch kritischer zu sehen sind viele Medikamente zur Beruhigung, die sehr schnell abhängig machen können. Sie sollten immer mit dem behandelnden Arzt abgestimmt und kritisch erwogen werden.
• Gelingt es über eine längere Frist nicht, wieder zur Ruhe zu kommen und sich zu erholen, sollten sich Betroffene nicht scheuen, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Oft können die Diabetesteams überforderten Eltern mit Adressen vor Ort helfen, viele qualifizierte Informationen und Adressen finden sich auch unter www.
  kompetenznetz-depression.de.

Unbestreitbar bedeutet Diabetes eine zusätzliche Belastung für Eltern und Kinder. Der zusätzliche Stress sollte aber nicht dazu führen, dass die Lebensfreude aller Familienmitglieder beeinträchtigt wird. Wenn Selbsthilfe, der Austausch mit anderen, nicht weiterhilft, haben alle Familien auch hier ein Recht auf Unterstützung.

Fazit

Die Diabeteserkrankung eines Kindes ist eine weitere fordernde Aufgabe für alle Familienmitglieder – oft besonders für die Mütter. Es ist unabdingbar, zu verstehen, dass niemand schuld ist am Diabetes – und es ist wichtig, herauszufinden, woher der Dauerstress kommt, um ihn abzubauen.

Entsteht dadurch allerdings dauerhaft Stress, sollten die Eltern genau hinschauen, persönliche Stressverstärker hinterfragen und Wege finden, den Stress zu reduzieren. Wer allein nicht weiterkommt, hat im Diabetesteam seines Kindes einen ersten kompetenten Ansprechpartner.

von Prof. Dr. Karin Lange

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2013; 6 (1) Seite 14-16