Lange hat Nina Joachim ihren Typ-1-Diabetes versteckt. Doch als junge Erwachsene beginnt sie, offener mit ihrer Erkrankung umzugehen. Mit ihrer Tätigkeit als „Insulencerin“, durch die sie anderen helfen kann, hat sie ihren Traumjob gefunden.

Im Interview: Nina Joachim

Nina Joachim lebt mit Typ-1-Diabetes, seit sie sieben Jahre alt war. Als sie zufällig beim Kinderpsychologen ihrer Zwillingsschwester dabei ist, deutet dieser ihre Symptome richtig, misst den Blutzucker und schickt sie ins Krankenhaus. Ein halbes Jahr nach Diagnose bekommt sie ihre erste Insulinpumpe. Im Sommer stellt die heute 26-Jährige jedoch jedes Jahr mehrere Wochen auf Insulinpens um, u.a. „weil das frischen Wind in mein Diabetes-Management bringt“.

Der Mut einer anderen als Wendepunkt

In den ersten Jahren versteckt Nina Joachim ihren Diabetes, retuschiert sogar ihren Sensor auf Fotos. Ein Wendepunkt ist das Finale von Germany’s Next Topmodel 2014, bei dem Teilnehmerin Stefanie Giesinger ein Kleid trägt, in dem man am Bauch ihre Narbe von einer Operation sieht. „Das fand ich so mutig“, sagt Nina Joachim. Seitdem geht sie offener mit ihrem Diabetes um. Während der Corona-Pandemie startet sie ihren Instagram-Kanal zu Diabetes und mentaler Gesundheit. Zu Beginn genießt sie die Aufmerksamkeit, aber mit der Zeit wird ihr immer wichtiger, anderen mit ihrem Content zu helfen. „Wir geben immer unser Bestes und unser Bestes ist gut genug.“

Engagement für die Community

Seit 2023 engagiert sich Nina Joachim im Vorstand der Deutschen Diabetes Föderation mit dem Ziel, mehr junge Menschen für die Selbsthilfe zu begeistern. Dabei liegen ihr Community-Events wie der #KidsKon besonders am Herzen. „Es ist einfach immer toll, mal einen Abend oder einen Tag mit Leuten zu verbringen, die gleichgesinnt sind.“ Für die Zukunft wünscht sie sich weniger Stigmatisierung und, dass alle Menschen mit Diabetes Zugang zu Medizin und Wissen bekommen.

Diabetes-Anker (DA): Nina, seit wann lebst du mit Typ-1-Diabetes und wie war die Zeit nach der Diagnose für dich?

Nina Joachim: Ich lebe seit 2007 mit Typ-1-Diabetes. Da war ich gerade noch sieben Jahre alt und musste meinen achten Geburtstag dann im Krankenhaus verbringen. Ich weiß, dass ich in der Zeit danach sehr oft und sehr viel geweint habe und immer meinen Papa gefragt habe, wenn er mich abends ins Bett gebracht hat, warum ich das bekommen habe und warum nicht jemand anderes. Es war schon eine schwierige Zeit, aber meine Eltern haben mich auch gut unterstützt.

DA: Wie kam es zur Diagnose?

Nina Joachim: Es war ein längerer Weg. Ich hatte die typischen Anzeichen für Diabetes. Ich habe, glaube ich, am Tag acht Liter Wasser getrunken. Ich musste alle zehn Minuten auf die Toilette. Ich habe irgendwann auch nachts in die Hose gepinkelt. Meine Eltern haben ständig gefragt: „Warum trinkst du denn so viel?“ Manchmal bin ich nachts heimlich aus meinem Zimmer und habe aus dem Wasserhahn im Badezimmer getrunken, damit es keiner mitbekommt, weil ich das selbst komisch fand, dass niemand anderes so viel trinkt wie ich. Ich habe auch ganz viel Gewicht verloren, fast die Hälfte von meinem damaligen Körpergewicht.

Dann ist meine Mama mit mir zum Arzt gegangen und hat gesagt, dass etwas nicht stimmt. Der Arzt meinte, es sei ein Magen-Darm-Infekt und wir sind wieder nach Hause, aber es wurde nicht besser. Danach sind wir nochmal zu einem anderen Arzt. Ich hatte damals auch mit meinem Nacken Probleme. Er hat gemeint, dass es die Pubertät sei und bestimmt vom Wachstum, vom Rücken komme. Irgendwann habe ich mich nur noch übergeben.

Meine Mama musste mich in dieser einen Woche bestimmt dreimal von der Schule abholen. Sie konnte mich auch nicht mehr allein zu Hause lassen. Damals musste meine Schwester wegen ihrer ADHS /Aufmerksamkeits­defizit-/Hyper­aktivitäts­störung, Anm. d. Red.) zum Kinderpsychologen. Meine Mama hat mich mitgenommen, weil sie mich wie gesagt nicht allein zu Hause lassen konnte, und hat diesem Kinderpsychologen alles erzählt und der hat mir direkt den Blutzucker gemessen und der war bei 700 mg/dl. Er hat gesagt, dass ich sofort ins Krankenhaus muss und Diabetes habe. Ich habe das natürlich nicht verstanden damals, was das bedeutet, warum auf einmal alle weinen, was passiert ist.

DA: Du hast eben schon gesagt, deine Familie hat dich gut unterstützt. Du hast eine Zwillingsschwester. Inwiefern hat sich die Beziehung zu ihr verändert durch die Diagnose?

Nina Joachim: Genau, wir sind zweieiige Zwillinge. Ich würde jetzt nicht sagen, dass sich das Verhältnis krass verändert hat, aber ich weiß noch, dass es damals im Krankenhaus für mich total schlimm war, dass ich meinen Geburtstag nicht mit ihr zusammen verbringen konnte. Es war das erste Mal, dass wir längere Zeit voneinander getrennt waren. Ich war, glaube ich, zweieinhalb oder drei Wochen im Krankenhaus, auch noch während den Pfingstferien. Als ich wieder zu Hause war, war es vielleicht schwieriger für sie. Darüber haben wir uns noch nie so richtig unterhalten, aber der Fokus lag natürlich eine Zeit lang auf mir und nicht auf meiner Schwester.

DA: Als du im Krankenhaus warst, mit welcher Therapie hast du begonnen bzw. mit welchem System und was benutzt du jetzt?

Nina Joachim: Ich habe das erste halbe Jahr mit Insulin-Pen therapiert. Ein halbes Jahr später habe ich eine Pumpe bekommen, weil mein damaliger Diabetesberater gesagt hat, dass ganz viele Kinder eine Insulinpumpe nutzen, und dann müsste ich mich nicht mehr so oft am Tag spritzen. Das war natürlich total cool, auch dass mein Blutzuckermessgerät den Wert direkt auf die Pumpe schicken konnte. Das war auf jeden Fall ein bisschen weniger Arbeit als mit dem Pen. Jetzt nutze ich ein Closed-Loop-System.

Im Sommer mache ich aber schon seit Anfang der Umstellung auf die Pumpe immer eine „Pumpenpause“. Da spritze ich für ein paar Wochen mit dem Pen. Dafür haben wir uns damals entschieden, weil wir im Urlaub nicht das ganze Zeug mitschleppen wollten und weil ich eine richtige Wasserratte bin und eigentlich immer am Schnorcheln, Fische gucken und so weiter. Ich hätte mit der Pumpe nicht so lange im Wasser bleiben können, weil sich der Katheter im Salzwasser bei mir immer gelöst hat.

Meistens mache ich etwa vier Wochen Pumpenpause, aber vor zwei Jahren zum Beispiel habe ich auch einfach mal drei Monate keine Pumpe getragen, weil das frischen Wind in mein Diabetes-Management bringt. Das ist mal wieder was Neues für ein paar Wochen. Irgendwie ist man dann wieder sensibler im Umgang mit dem Diabetes allgemein, was esse ich, wie viel muss ich spritzen. Es kann immer mal sein, dass die Pumpe ausfällt und man zwischendurch auf Pen-Therapie wechseln muss. Da finde ich es cool, dass ich das Wissen immer wieder auffrische, und meine Pumpenstellen können sich mal erholen.

DA: Wie hat sich dein Umgang mit deinem Diabetes über die Jahre verändert und gab es bestimmte Auslöser dafür?

Nina Joachim: Am Anfang bin ich sehr verschlossen damit umgegangen. Meine Klasse und Freunde wussten zwar alle, dass ich Diabetes habe, aber ich habe nicht offen darüber geredet und es versteckt. Als ich 15 Jahre alt war, hat sich das geändert. Ich weiß noch genau, was der Auslöser dafür war. Das war Stefanie Giesinger im Germany’s Next Topmodel Finale. Die hatte damals ein Kleid an, in dem man ihre Narbe gesehen hat. Sie hat eine seltene Erkrankung und dadurch eine OP-Narbe am Bauch. Sie hat damals gesagt, sie will, dass man ihre Narbe sehen kann und das der Welt zeigen. Das fand ich so mutig. Da dachte ich, ich will meinen Diabetes auch mehr zeigen und habe angefangen meine Pumpe offen zu tragen und Stück für Stück mehr aus mir rauszukommen.

Mit etwa 18 Jahren konnte ich schließlich in allen Lebensbereichen offen damit umgehen. Ich habe auch auf Fotos meinen Sensor nicht mehr versteckt oder wegretuschiert. 2020 während der Corona-Pandemie habe ich schließlich mit Social Media angefangen. Das war ein kompletter Wendepunkt in meinem Leben, dass ich wirklich gelernt habe, den Diabetes zu akzeptieren. Seitdem geht es mir viel besser und ich gehe total offen damit um. Es kam alles Schlag auf Schlag.

DA: Welche Erfahrungen hast du gemacht, als du begonnen hast, offener mit deinem Diabetes umzugehen?

Nina Joachim: Ich habe schon viel Positives erlebt. Klar macht man auch immer negative Erfahrungen, wenn irgendwelche Leute blöde Kommentare ablassen oder sagen „Du machst das alles nur für Aufmerksamkeit“ oder irgendetwas vermeintlich besser wissen. Aber im Großen und Ganzen sind die Erfahrungen positiv und auch die Rückmeldungen, die ich von anderen Leuten kriege.

DA: Du hast mir vor unserem Gespräch geschrieben, dass du ADHS hast. Inwiefern beeinflusst das deinen Diabetes, zum Beispiel in Bezug auf die Therapie oder deinen Alltag?

Nina Joachim: Tatsächlich habe ich die Diagnose erst vor ein paar Wochen bekommen. Ich habe gemerkt, dass irgendwas nicht passt. Da habe ich zu meiner Psychologin gesagt, wir müssen mal nachgucken, ob das vielleicht ADHS sein könnte. Nachdem alle Tests vorbei waren und es hieß, dass ich ADHS habe, wurden mir ein paar Sachen klar.

Zum Beispiel habe ich immer schon gemerkt, dass ich in Situationen, die eigentlich Gefahrensituationen sind, in Bezug auf Diabetes zum Beispiel eine starke Unterzuckerung oder wenn ich viel zu viel Insulin gespritzt habe, entspannter reagiere als andere. Manche würden in Panik geraten, ihre Alarmglocken direkt angehen. Bei mir ist das aber schon immer so, seit ich klein bin, dass ich, selbst wenn ich einen Blutzucker von 20 mg/dl hatte, dachte: „Ja, was soll schon passieren“.

Ich wusste schon, dass es nicht normal ist, dass man diesen niedrigen Blutzucker hat und ich den jetzt behandeln muss. Aber es war nicht so, dass ich in Panik geraten wäre. Dazu habe ich mich die letzten Jahre viel mit anderen ausgetauscht und es gab tatsächlich niemanden, der das mit mir teilen konnte, der auch so reagiert wie ich. Deswegen dachte ich, es stimmt vielleicht irgendwas nicht mit mir, dass ich nicht so schnell in Alarmbereitschaft bin wie andere.

Dann gibt es auch Situationen wie zum Beispiel, wenn mein Sensor morgens um 7 Uhr abläuft. Ich mache meine Morgenroutine, fange um 8 Uhr an zu arbeiten bis 15 Uhr und dann merke ich irgendwann um 16 Uhr, oh Gott, ich habe heute noch gar keinen Blutzucker gecheckt, weil ich so im Flow war, dass ich vergessen habe, dass ich Diabetes habe. Klar kann man jetzt nicht pauschal sagen, das kommt vom ADHS, aber es könnte auf jeden Fall sein, dass es damit zusammenhängt.

DA: Du hast eben gesagt, dass du bei einer Psychologin bist. Weshalb bist du dort und hängt das mit deinem Diabetes zusammen?

Nina Joachim: Ich bin da jetzt schon seit, ich glaube, zwei Jahren, aber nicht wegen des Diabetes, sondern ich habe noch ganz viele andere Baustellen in meinem Leben, auch was Mental Health angeht.

DA: Du hast erwähnt, dass du seit 2020 auf Social Media aktiv bist. Was machst du dort genau, wo hast du Accounts, welche Schwerpunkte haben sie und was bedeutet diese Arbeit für dich?

Nina Joachim: Ich habe auf Instagram und auf TikTok einen Account. Ich mag es total gerne, auf Instagram kreative Fotos zu posten. Das sieht man auch direkt auf den ersten Blick, wenn man auf meinen Instagram-Account kommt. Es gibt dort eigentlich keine Fotos, die spontan entstanden sind. Die meisten haben mit Diabetes zu tun oder mit Endometriose, das ist nämlich auch noch ein Begleiter von mir.

Dort ist allgemein mein Thema, über chronische Krankheiten zu sprechen. Die Bilder haben auch meistens eine Message. Ich poste nicht einfach wahllos Bilder, die müssen für mich immer eine tiefere Bedeutung haben. Das gilt auch für die Videos. TikTok ist mein Diabetes-Diary, da spreche ich einfach direkt in die Kamera und nehme die Leute im Alltag mit.

Auf Instagram ist mein Schwerpunkt wie gesagt Diabetes und auch Mental Health bzw. allgemein chronische Krankheiten. Auf TikTok eigentlich nur Diabetes oder Konzerte. Um zu sagen, was es für mich bedeutet, muss ich differenzieren. Am Anfang war das für mich schön, dass ich gesehen werde und Aufmerksamkeit bekomme, aber mittlerweile ist es so, dass ich das nicht mehr nur noch für mich mache, sondern ich weiß, dass ich ganz vielen anderen da draußen mit meinem Content helfe.

Ich kriege auch regelmäßig positive Rückmeldungen. Das ist für mich total wertvoll und deshalb macht mir das auch unglaublich Spaß. Würde ich nicht so eine positive Resonanz kriegen, dann würde die Motivation sinken. Aber die ist auf jeden Fall auch nach 5 Jahren immer noch da.

DA: Wie hast du deinen Weg in die Diabetes Community gefunden?

Nina Joachim: Also vor 2020, bevor ich meinen jetzigen Account hatte, habe ich schon auch andere Leute verfolgt, die über Diabetes gesprochen haben, aber nicht so extrem. Wie gesagt, 2020 kam dann Corona, der erste Lockdown und mir war tatsächlich einfach nur langweilig und ich dachte mir, dann machst du halt jetzt einfach einen Instagram-Account über Diabetes, machen andere ja auch. So kam das dann.

DA: Mittlerweile bist du auch Vorstandsmitglied bei der Deutschen Diabetes Föderation (DDF) und bist für die Kommunikation zuständig. Wie bist du dazu gekommen? Was sind deine Ziele dort?

Nina Joachim: Dazu gekommen bin ich über Social Media. Die damalige Geschäftsführerin ist mir auf Instagram gefolgt und hat mich irgendwann angeschrieben und gefragt, ob ich Lust habe, mich zu engagieren. Ich dachte zuerst: „Ja, kann ich mir mal angucken.“ Dann habe ich mich aufstellen lassen für den Vorstand und wurde auch gewählt.

Jetzt bin ich seit November 2023 Vorstandsmitglied. Ohne jemandem auf den Schlips treten zu wollen, aber der Wunsch ist da, dass in der Selbsthilfe der Altersdurchschnitt ein bisschen gesenkt wird, weil es einfach ein Fakt ist, dass der Altersdurchschnitt in der Selbsthilfe ganz oft nicht bei 26 liegt, so wie mein Alter jetzt gerade ist, sondern deutlich höher. Da möchte ich einfach frischen Wind reinbringen.

Auch das Thema Social Media ist enorm wichtig heutzutage, wenn man junge Menschen erreichen will. Da bin ich, würde ich sagen, ein Profi und das sehen die anderen auch so. Ich kümmere mich hauptsächlich um unseren Social Media Account, zusammen mit unserer Geschäftsführerin mache ich das, weil mir das einfach am besten liegt und ich auch sensibel dafür bin, wie man sich in der Community ausdrückt. „Wording matters“ sage ich immer.

DA: Welche Projekte liegen dir dabei besonders am Herzen?

Nina Joachim: Auf jeden Fall der #KidsKon, das ist unser Baby, der findet am 4. Oktober in Berlin statt (Das Interview wurde am 30.09. geführt, Anm. d. Red.). Dafür war wirklich viel Vorbereitung notwendig. Das ist ein Event, auf das ich mich das ganze Jahr freue. Ich freue mich jetzt schon auf nächstes Jahr, obwohl der diesjährige noch gar nicht vorbei ist.

Es ist einfach toll, dort viele Leute kennenzulernen oder Leute, die man schon kennt, wiederzusehen und sich auszutauschen. Das ist ein Safe Space und mein Highlight. Ich glaube, auch die anderen Leute aus unserem Vorstand würden das unterschreiben.

Nach dem #KidsKon ist außerdem der Welt-Diabetes-Tag. Den haben wir letztes Jahr auch schon zusammen in Berlin gefeiert. Das wollen wir dieses Jahr am 14. November auch wieder machen. Es ist einfach immer toll, einen Abend oder einen Tag mit Leuten zu verbringen, die gleichgesinnt sind, die die gleichen Struggles und Probleme haben – mit denen man dann zusammen Kohlenhydrate vorm Essen schätzen kann und sowas. Das ist schon immer ein Spaß.

DA: Neben diesen Aktivitäten beim DDF und auch deinen Social-Media-Accounts, was machst du noch?

Nina Joachim: Ich habe 2018 eine Ausbildung zur Industriemechanikerin abgeschlossen. In dem Bereich wollte ich aber nicht bleiben. Dann habe ich Architektur studiert und bin seit Anfang letzten Jahres fertig, habe meinen Bachelor of Arts. Ich habe auch ein halbes Jahr in der Branche gearbeitet, aber das hat mich einfach nicht erfüllt.

Jetzt bin ich tatsächlich Teilzeit angestellt als Social-Media-Managerin und als Content-Creatorin. Das ist einfach das, was mir Spaß macht, das erfüllt mich. Das kann ich sehr gut. Ich mache das Teilzeit, damit ich mich die restliche Zeit um mein eigenes Social Media kümmern kann und ich hätte sonst auch gar keine Zeit, die ehrenamtliche Arbeit bei der DDF zu machen. Mein Wunsch wäre, irgendwann Vollzeit „Insulencerin“ zu sein, aber das ist finanziell leider noch nicht möglich.

DA: Was machst du sonst in deinem Alltag, was dir hilft abzuschalten oder dir besonders Freude macht?

Nina Joachim: Ganz einfach: Musik. Ich selbst mache keine Musik, aber ich höre eigentlich 24/7 Musik und gehe auch regelmäßig auf Konzerte und Festivals. Man würde schon fast sagen, ich habe eine Konzertsucht. Seine Lieblingskünstler und -künstlerinnen zu sehen und mitzusingen, da kann man im Moment leben und alles außenherum vergessen und abschalten.

Dieses Jahr bin ich insgesamt bis Ende des Jahres auf zwölf Konzerten und drei Festivals. Im Allgemeinen mag ich kreative Sachen oder auch Lesen, Freundschaftsarmbändchen mache ich gern oder auch Fotoalben vom ganzen Jahr, die man richtig schön herrichtet mit ganz vielen Aufklebern. Sowas macht mir Spaß.

DA: Was bzw. welche Künstler und Künstlerinnen hörst du gern?

Nina Joachim: Ich höre fast alles. Meine Main-Genres sind Rock und Nu Metal, wie zum Beispiel Linkin Park. Die andere Seite ist Pop, ich bin auch ein richtiges Pop-Girlie: Taylor Swift, Tate McRae, Katy Perry und so weiter.

DA: Was wünscht du dir für die Zukunft in Bezug auf deinen Diabetes und allgemein?

Nina Joachim: Allgemein auf jeden Fall, dass es mehr Verständnis in der Gesellschaft für Menschen mit Diabetes gibt und auch, dass Menschen mit Diabetes, egal welcher Typ, weniger stigmatisiert werden. Das ist wahrscheinlich ein Wunsch, der nicht erfüllbar ist, aber ich würde mir auch wünschen, dass alle Menschen auf der Welt, die von Diabetes betroffenen sind, Zugang zu Medizin haben und auch Zugang zu Wissen.

Für mich selbst würde ich mir wünschen, dass die Technik noch weiter fortschreitet und man vielleicht irgendwann noch weniger Arbeit mit dem Diabetes hat. Dass man wirklich Tage hat oder mehrere Tage hintereinander, an denen man den Diabetes einfach vergessen kann, weil man seinen Fokus nicht mehr so darauf legen muss. Das wäre sehr cool.

DA: Gibt es etwas, was du anderen Menschen mit Typ-1-Diabetes gern mitgeben würdest?

Nina Joachim: Ja, meinen Lieblingsspruch, der ist auch ganz kurz: „Wir geben immer unser Bestes und unser Bestes ist gut genug.“ Das finde ich ganz schön, weil man oft an seine Grenzen kommt oder man denkt, man könnte was besser machen. Aber ich sage immer, solange man sein Bestes gegeben hat, dann ist alles gut und mehr können wir nicht tun. Sich selbst zu stressen, das ist kontraproduktiv – für die Psyche und für den Blutzucker.

DA: Vielen Dank, Nina.

Interview: Janina Seiffert