- Leben mit Diabetes
Neues Buch über Typ-1-Diabetes: „Das Unsichtbare sichtbar machen“
2 Minuten
Das, was nicht zu sehen ist, sichtbar machen – wie geht das? Sprachwissenschaftlerin Mirjam Eiswirth hat zusammen mit dem Künstler Alpo Honkapohja für die unsichtbare Erkrankung Typ-1-Diabetes einen kreativen Weg gefunden. Aus der Zusammenarbeit der beiden ist nun ein Buch entstanden.
Im Alltag müssen Menschen mit Diabetes allein mit ihrer Erkrankung zurechtkommen. So geht es auch Mirjam Eiswirth, die seit 25 Jahren Typ-1-Diabetes hat. Was liegt da näher, als zu schauen, wie andere mit dem Diabetes umgehen?
Zeichnungen, die Gefühle zeigen
Mirjam Eiswirth hat genau hingeschaut, und zwar auf ihre ganz eigene Art und Weise: Sie hat im Rahmen ihrer sprachwissenschaftlichen Promotion in Schottland 16 Menschen mit Typ-1-Diabetes zu Gesprächen eingeladen. Daraus entstanden ist ihre Doktorarbeit – und ein interessantes Projekt: Zu den Texten, die aus den Gesprächen entstanden sind, hat der Künstler Alpo Honkapohja Zeichnungen angefertigt und auf diese Weise die Gefühle aufgegriffen, die er in den Tonaufnahmen der Gespräche wahrgenommen hat.
Die Autorin und ihr Buch
Mirjam Eiswirth hat seit ihrem 5. Lebensjahr Diabetes. Sie ist in Deutschland aufgewachsen und hat für Studium und Promotion 6 Jahre in Schottland verbracht. Heute lebt und arbeitet sie in Essen. Der Finne Alpo Honkapohja forscht und zeichnet unter dem Künstlernamen „Valkea“ aktuell in Edinburgh (mehr auf Doodle Addicts und deviantART).
Hier können Sie das Buch „Das Unsichtbare sichtbar machen – Höhen und Tiefen im Leben mit Typ-1-Diabetes in 16 Porträts“ im MedTriX-Shop ansehen.
Im Diabetes-Journal und auf diabetes-online.de sind einige Textauszüge und Bilder aus diesem Buch-Projekt erschienen:
- Teil 1: „Ich muss nicht immer perfekt sein“, erschienen in Ausgabe 4/2021
- Teil 2: „Diabetes soll nicht mein Leben regieren!“, erschienen in Ausgabe 5/2021
- Teil 3: Wer Diabetes managen kann, kann (fast) alles!, erschienen in Ausgabe 7/2021
- Teil 4: Diabetes in der Familie …? „Jetzt schon!“, erschienen in Ausgabe 8/2021
- Teil 5: „Ich würde es ihm so gerne abnehmen“, erschienen in Ausgabe 9/2021
„Jedes Bild“, so Mirjam Eiswirth, „steht für einen einzelnen Aspekt der Geschichte, Persönlichkeit und Gefühlslage des Menschen, der im Text porträtiert wird. Die Gemälde zeigen damit die vielen Gesichter von Typ-1-Diabetes, die Texte stellen die Menschen dahinter und die Höhen und Tiefen in ihrem Leben mit Diabetes vor (…).“ So machen Mirjam Eiswirth und Alpo Honkapohja den sonst unsichtbaren Diabetes sichtbar.
Aus der Kombination aus Text und Bild ist nun neben einer Wanderausstellung ein hochwertiges, sehr schön und sorgfältig gestaltetes Buch entstanden. Zeichnungen und Texte stehen gleichberechtigt beieinander und ergänzen sich zu einem Gesamtbild des porträtierten Menschen. Da ist Donna, Mitte 20, Typ-1-Diabetes seit ihrem 11. Lebensjahr. Sie sagt: „Wenn ich das jeden Tag managen kann, kann ich (fast) alles tun.“ Oder Karen, 39 Jahre, Typ-1-Diabetes seit 20 Jahren, die sich wünscht: „Am besten wäre, wenn das einfach wieder wegginge.“
Nicht nur für Menschen mit Diabetes
Jede und jeder der 16 Porträtierten hat viel zu sagen, hat Einsichten gewonnen und Erfahrungen gemacht, die für andere Menschen mit Diabetes interessant sind – aber auch, so Mirjam Eiswirth, für Verwandte und Freunde und alle aus den Diabetesteams, die Menschen mit Diabetes als Ganzes wahrnehmen und unterstützen möchten.
Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (12) Seite 31
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus
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Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 3 Wochen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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