In der letzten Ausgabe haben wir Ihnen das Projekt von Mirjam Eiswirth vorgestellt: Sie zeichnete die Gespräche zwischen 16 Menschen mit Typ-1-­Diabetes auf und setzte sie gemeinsam mit einem Künstler in Szene. Hier folgt der zweite Teil unseres Porträts, das zeigt: Diabetes hat viele Gesichter, ist auf den ersten Blick unsichtbar und ganz schön viel Arbeit – aber das Leben geht auch nach der Diagnose weiter.

Mirjam Eiswirth hat seit ihrem 5. Lebensjahr Diabetes. Sie ist in Deutschland aufgewachsen und hat für Studium und Promotion 6 Jahre in Schottland verbracht. Heute lebt und arbeitet sie in Essen.
Der Finne Alpo Honkapohja forscht und zeichnet unter dem Künstlernamen „Valkea“ aktuell in Edinburgh (mehr auf Doodle Addicts und deviantART).

Im Diabetes-Journal und auf diabetes-online.de sind weitere Beiträge zu diesem Projekt erschienen:

• Teil 1: „Ich muss nicht immer perfekt sein“, erschienen in Ausgabe 4/2021
• Teil 2: „Diabetes soll nicht mein Leben regieren!“, erschienen in Ausgabe 5/2021
• Teil 3: Wer Diabetes managen kann, kann (fast) alles!, erschienen in Ausgabe 7/2021
• Teil 4: Diabetes in der Familie …? „Jetzt schon!“, erschienen in Ausgabe 8/2021
• Teil 5: „Ich würde es ihm so gerne abnehmen“, erschienen in Ausgabe 9/2021

Tomek ist ein aus Polen stammender Wahl-Schotte. Er arbeitet als Lehrer und schließt gerade seine Promotion ab. Außerdem hat er seit zehn Jahren einen ständigen Begleiter, der viel Aufmerksamkeit und Energie fordert – Typ-1-Diabetes. Noch ist er mit Pen und Messgerät unterwegs, will aber möglichst bald auf Pumpe und Sensor umsteigen.

Typ 2, Typ 1 – und eine falsche Hoffnung

Nach einem Urlaub zu Hause hatte er alle klassischen Symptome: schrecklichen Durst, Gewichtsverlust, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Energielosigkeit. Damals wohnte er zur Untermiete bei einem älteren Ehepaar. Tomek erzählt: „Ich habe jeden Tag mehrere Liter Cola und Pepsi getrunken, gegessen wie verrückt und hatte trotzdem keine Energie. Und ich war wahnsinnig reizbar und unruhig – meine Vermieter dachten, ich würde verrückt.“

Der Hausarzt diagnostizierte erst Typ-2-Diabetes und schickte ihn mit Ernährungsempfehlungen nach Hause. Kurz darauf landete Tomek im Krankenhaus, bekam die richtige Diagnose – Typ-1-Diabetes –, Insulin und eine Schulung. „Damals erzählte mir eine Krankenschwester, dass man Diabetes entweder bald heilen könnte oder dass es tolle Technologien geben würde, die das Leben damit ganz einfach machen. Bis jetzt habe ich davon leider noch nicht viel gesehen.“

Spontanität will geplant sein

Für ihn bringt der Alltag mit Diabetes nach wie vor viele Einschränkungen und Nachteile mit sich. „Diabetes liebt Routinen. Am besten wäre es, jeden Tag zur gleichen Zeit aufzustehen, das gleiche Frühstück zu essen, gleich viel zu spritzen. Aber wenn man keine Routine hat, wird alles viel schwieriger.“

Und Spontanität geht nur, wenn man sie plant: „Du musst immer zuerst darüber nachdenken, ob du genug Insulin und Traubenzucker in der Tasche hast, falls du unterwegs zu hoch oder zu tief bist. Wenn man reisen will, muss man sich unbedingt um die Krankenversicherung kümmern und über das Gesundheitssystem vor Ort informieren. Dabei würde ich viel lieber sagen: ‚Nein, ich lasse mir von dieser Erkrankung nichts vorschreiben!‘ Aber letzten Endes muss ich mir immer wieder eingestehen, dass meine Gesundheit wichtiger ist.“

Mit Diabetes unterwegs

So fragt Tomek zum Beispiel im Restaurant immer, wie viel Gramm Kartoffeln, Reis oder Nudeln auf seinem Teller liegen, oder wiegt sie gleich selbst ab. „Die Kellner gucken meist erstmal komisch, sind aber verständnisvoll, wenn ich erkläre, dass ich das wissen muss, weil ich Diabetes habe.“

Genauso offen geht er in der Öffentlichkeit auch mit Messen und Spritzen um: „Ich tue es überall. Ich habe es schon im Bus getan, im Restaurant, in der Schule. Allerdings fühle ich mich dabei schon manchmal beobachtet. Angeblich leben wir in einer toleranten Gesellschaft, aber bei Nadeln scheint die Toleranz oft aufzuhören. Ich versuche, Rücksicht zu nehmen auf Menschen, die keine Nadeln sehen können, aber ich brauche eben Insulin. Wenn es ihnen unangenehm ist, sollen sie wegschauen.“

Dass das Spritzen unterwegs ganz praktische Tücken haben kann, hat er bei einem Kinobesuch erlebt: „Da ist mir – zum Glück erst, nachdem ich gespritzt hatte – die Pennadel auf den Boden gefallen. Der Kinosaal war dunkel und ich konnte sie einfach nicht wiederfinden. Ich saß die ganze Zeit wie auf glühenden Kohlen, weil ich Angst hatte, dass sich jemand daran verletzen könnte. Es war zwar eine Kappe auf der Nadel, aber man weiß ja nie.“

Die tägliche Achterbahnfahrt

Was den Alltag anstrengend macht, ist das ständige Achten auf den Blutzucker, die Schwankungen, die Angst vor Folgeschäden und die Angst vor Unterzuckerungen, besonders nachts. Am frustrierendsten findet Tomek es, wenn die Gründe für einen zu hohen oder zu tiefen Wert unklar sind, er überkorrigiert und dann die Werte Achterbahn fahren. Das löst auch viele unwillkommene Gedanken aus: „Manchmal wache ich nachts zu tief auf und kann nicht wieder einschlafen. Dann drehen sich meine Gedanken im Kreis – warum ist das passiert, warum habe ich überhaupt Diabetes, warum ich? Es ist alles zu viel.

Und am nächsten Morgen bin ich völlig fertig.“ Einige Male konnte er nach solchen Nächten nicht zur Arbeit gehen, weil er so erschöpft und niedergeschlagen war. So peilt Tomek eher höhere Werte an, aber wenn der Zucker dann zu hoch ist, wird er reizbar und frustriert. „Mittlerweile fragt meine Frau mich immer zuerst, wie mein Zucker ist, wenn ich schlechte Laune habe. Aber ich darf doch auch einfach mal schlecht gelaunt sein!“

Kritik statt Unterstützung

Das Diabetesteam, bei dem er nur etwa alle 9 Monate einen Termin bekommt, nimmt er nicht als große Unterstützung wahr: „Die Krankenschwestern sind okay, aber die Ärzte kritisieren nur. Anstatt das große Ganze zu sehen und zu sagen, ‚Na, insgesamt läuft es ja ganz gut‘, picken sie sich einzelne Werte raus und sagen: ‚Da waren Sie zu hoch, da zu tief, erklären Sie mal, was da los war.‘ Als wäre ich ihnen Rechenschaft schuldig!

Und bei ihnen klingt das immer so, als wäre es ganz einfach, den Zucker zu managen – aber die sollten mal selbst versuchen, eine Woche damit zu leben!“ Denn nach wie vor findet Tomek: „Es fühlt sich meistens eher an, als würde mein Diabetes mich managen, als dass ich den Diabetes manage.“

Hoffnung auf Heilung

So hofft Tomek nach wie vor auf einen Durchbruch in der Diabetes-Technologie zum Beispiel bei Closed-Loop-Systemen und in der Stammzell- oder Transplantations-Forschung, damit er sich irgendwann keine Gedanken mehr über Insulin, Kohlenhydrate und Blutzuckerwerte machen muss. „Bei Telefonen, Kameras, Uhren, Computern hat es in den letzten zehn Jahren riesige Entwicklungen gegeben – wann kommt das endlich auch in der Diabetes-Technologie an?“ Wichtige Schritte in diese Richtung gibt es ja schon …

von Mirjam Eiswirth
E-Mail: mirjam.eiswirth@gmail.com

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (5) Seite 42-43