- Soziales und Recht
Aktionsbündnis ruft auf zur digitalen Bürgerbeteiligung
3 Minuten
Wie ein aktuelles Umfrage-Ergebnis zeigt, fühlen sich viele Menschen mit Diabetes von der Politik alleingelassen. Die „Digitale Allianz Typ 2“ – ein Zusammenschluss von Selbsthilfeverbänden, Fachverlagen und wissenschaftlichen Organisationen – will dies nun ändern mit der Aktion „Deine Diabetes Stimme“.
Diabetes in Deutschland: Die Lücken in Versorgung, Prävention und Aufklärung sind evident, die Patientenzahlen werden massiv ansteigen, eine nationale Diabetesstrategie ist beauftragt, wird aber bislang nicht umgesetzt und ist auch nicht im Haushalt 2020 budgetiert – was ist bloß mit der Politik los?! Das fragen sich kopfschüttelnd immer mehr Patienten mit Diabetes, Angehörige und Risikopatienten.
Laut einer aktuellen Umfrage von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe mit mehr als 1.500 Menschen fühlen sich 86 Prozent der Menschen mit Typ-2-Diabetes nicht angemessen in der Politik vertreten. Das will die neue Digitale Allianz Diabetes Typ 2, ein Bündnis aus 16 Diabetesorganisationen und Fachverlagen, ändern!
7 Millionen Menschen mit Diabetes eine laute Stimme geben!
Sie hat sich nun zum Ziel gesetzt, den Patienten Stimme und Volumen zu verschaffen: „Unsere gemeinsame Vision ist es, den sieben Millionen Menschen mit Diabetes eine laute Stimme zu geben, damit sie direkt auf politische Prozesse Einfluss nehmen können. „Wir hören Menschen mit Diabetes zu und helfen, ihr Leben zu verbessern“, erläutert Dr. med. Jens Kröger, Vorstandsvorsitzender von diabetesDE.
In der Digitale Allianz Diabetes Typ 2 sind alle Diabetes-Selbsthilfeverbände Deutschlands (DDH-M, DDF, DDB, Diabetikerbund Bayern), drei Fachverlage (Kirchheim, Wort & BiId, „enjoy life Initiative“), wissenschaftliche Organisationen wie die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG), der Verband der niedergelassenen Diabetologen (BVND) und der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) sowie die Initiatorin
diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe
als politische Patientenvertretung vernetzt.
Selbsthilfe und Interessenvertretung ins digitale Zeitalter holen
„Mit der Digitalen Allianz Typ 2 betreten wir und unsere Partner absolutes Neuland. Sie ist zum einen die folgerichtige Transformation der politischen Interessenvertretung von Betroffenen, Angehörigen und Risikopatienten in das digitale Zeitalter unter dem Eindruck der zunehmenden Erosion der klassischen Selbsthilfe“, so Nicole Mattig-Fabian, diabetesDE-Geschäftsführerin.
Mattig-Fabian weiter: „Darüber hinaus sind jedoch auch besorgte Fachleute und Publizisten beteiligt, die sich auf Basis ihrer Fachkenntnis im Bereich Diabetes und aus einer gesellschaftlichen Verantwortung heraus verpflichtet sehen, notwendigen gesellschaftspolitischen Veränderungen aktiv den Weg zu bahnen.“
Und Anne-Bärbel Köhle, Chefredakteurin des Diabetes-Ratgebers sagt: „Wir verstehen uns als Katalysator für eine aktive Diabetes-Community und sorgen für eine digitale Bürgerbewegung, um die Interessen von Menschen mit Diabetes Typ 2 zu vertreten.“
Vierteljährlich E-Mail-Aktionen, um Forderungen Ausdruck zu verleihen
Als erste Maßnahme ermittelte die Allianz im Rahmen einer Patientenumfrage über den Sommer den Bedarf und die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes. „Die Patienten stehen bei allen Aktivitäten im Mittelpunkt. Wir wollten deshalb ganz genau wissen, wo sie der Schuh drückt“, darauf verweist Dr. Klaus-D. Warz, Co-Vorsitzender der Diabetiker-Allianz, die alle Diabetes-Selbsthilfegruppen in Deutschland eint.
Eine eigene Webpräsenz bündelt und verstärkt die Vielstimmigkeit. Auf www.diabetes-stimme.de laufen ab heute vierteljährlich E-Mail-Aktionen zu Schwerpunktthemen, die sich in der Umfrage herauskristallisiert haben. Betroffene und Interessierte können sich hier mittels eines per E-Mail versendbaren Aktionsbriefes direkt an politische Entscheider wenden und ihren Forderungen Ausdruck – Stimme – verleihen.
Erste Aktion: Die Lebensmittelindustrie in die Pflicht nehmen!
Die erste Aktion betrifft das Thema der nationalen Reduktionsstrategie für Zucker, Fette und Salz in Lebensmitteln und ist direkt an Bundesernährungsministerin Julia Klöckner gerichtet. Klöckner ist durch den Koalitionsvertrag als zuständige Ministerin beauftragt, „… gemeinsam mit den Beteiligten ein Konzept [zu] erarbeiten, und dies mit wissenschaftlich fundierten, verbindlichen Zielmarken … [zu] versehen.“
In der im Dezember 2018 verabschiedeten Strategie hat sich die Koalition jedoch auf nur freiwillige Zielmarken der Industrie geeinigt, die nach Meinung der wissenschaftlichen Fachgesellschaften am Runden Tisch praktisch wirkungslos sind. Die Wissenschaft distanziert sich deshalb von der Strategie und dementierte, dass sie „gemeinsam erarbeitet“ wurde.
Eine überwältigende Mehrheit von 89 Prozent der mehr als 1.500 Teilnehmer der Umfrage unter Diabetes Typ 2-Patienten sind ebenfalls der Meinung, dass die Lebensmittelindustrie in die Pflicht genommen werden soll, um Zucker, Salz und Fette in den Produkten zu reduzieren.
„Frau Klöckner, steuern sie regulierend nach!“
„Nicht nur die Wissenschaft fordert das, sondern die Betroffenen auch, die Bürgerinnen und Bürger, das ist ein klarer Auftrag!“ kommentiert Bundestagsabgeordneter Dietrich Monstadt, Beauftragter der CDU/CSU-Fraktion für Diabetes und Adipositas, selbst Typ-2-Patient. Und diabetesDE-Vorstandsvorsitzender Dr. Jens Kröger fordert: „Frau Klöckner, steuern sie regulierend nach!“
Sind Sie auch dieser Meinung?
Dann machen Sie mit unter www.diabetes-stimme.de oder direkt hier über dieses Formular:
Quelle: diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe | Redaktion
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 2 Wochen, 3 Tagen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 6 Tagen
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 3 Wochen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 2 Wochen, 2 Tagen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig