- Soziales und Recht
Daten einfach aus der Schublade ziehen
3 Minuten

Ein Impfregister wird diskutiert, um in der Corona-Pandemie die angedachte Impfpflicht zu kontrollieren und einen besseren Überblick über die so wichtige Impfquote zu erlangen. Für den Diabetesbereich ist die Sache nicht neu: Hier sammelt seit 2015 die Diabetes-Surveillance Informationen zur Erkrankung aus verschiedenen Quellen.
Die Corona-Pandemie hat Schlaglichter auf einige Mankos des deutschen Gesundheitssystems gelenkt. In der Diskussion um eine Impfpflicht gegen COVID-19 wurde zum Beispiel ein Impfregister schmerzlich vermisst. Mit einer solchen Datenbank könnte man nicht nur eine Impfpflicht überwachen, sondern auch hilfreiche epidemiologische Kennzahlen valide erheben. Das würde sie nach Worten des Bundesbeauftragten für Datenschutz, Ulrich Kelber, auch von der Seite des Datenschutzes her prinzipiell möglich machen.
„Die besondere Herausforderung ist es, die Zwecke und Ziele zu bestimmen und nachzuweisen, dass ein solches Impfregister erforderlich und verhältnismäßig ist“, erklärt er. Leider braucht der Aufbau eines solchen Impfregisters Zeit – wahrscheinlich zu viel Zeit, um für die akute Aufgabe im Zusammenhang mit Corona von Nutzen zu sein.
Ausbau der Surveillance Teil der nationalen Diabetes-Strategie
Die Diskussion erinnert an eine langjährige Forderung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG): Es braucht ein Diabetes-Register für Deutschland! Dieses Register ist ein Element der ebenso oft vorgetragenen Forderung nach einer nationalen Diabetes-Strategie, die sich nicht zuletzt dank beharrlicher Lobbyarbeit der Diabetes-Organisationen dann tatsächlich im Koalitionsvertrag der schwarz-roten Vorgänger-Regierung fand. Als diese nationale Diabetes-Strategie dann zumindest in einer „Light-Version“ im Juli 2020 von der letzten Regierung Merkel beschlossen wurde, tauchte darin statt des Diabetes-Registers eine bereits bestehende Datensammlung auf: die Diabetes-Surveillance am Robert Koch-Institut (RKI). Sie soll weiterentwickelt werden, so die Forderung.
Das durch das Bundesministerium für Gesundheit geförderte Forschungsprojekt zum Aufbau eines Diabetes-Surveillance-Systems begann 2015 und erstreckte sich über einen Zeitraum von sechs Jahren. Ziel war es, eine regelmäßige Diabetes-Berichterstattung zur zeitnahen und handlungsorientierten Information der Gesundheitspolitik, Gesundheitsforschung, Krankenversorgung und Public-Health-Praxis aufzubauen. In der ersten Projektphase von Dezember 2015 bis Dezember 2019 wurden ein wissenschaftliches Rahmenkonzept mit zentralen Kennzahlen (Indikatoren) definiert, Datenquellen zur Abbildung dieser Indikatoren erschlossen und Formate für eine Berichterstattung entwickelt.
In der zweiten Projektphase bis Dezember 2021 sollten die in der ersten Projektphase eingebundenen Datengrundlagen periodisch wiederkehrend genutzt und vervollständigt werden, um Zeitreihen auf- und auszubauen.Basis der Diabetes-Surveillance sind Verknüpfungen der Daten des RKI-Gesundheitsmonitorings, also von Studien wie dem Bundes-Gesundheitssurvey 1998 (BGS98), der Studie zur Gesundheit Erwachsener in Deutschland (DEGS), Gesundheit in Deutschland aktuell (GEDA) und der Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (KiGGS), mit anderen relevanten Daten auf Bundes- und regionaler Ebene.
Beispielsweise wurden Daten der bundesweiten Diabetes-Patienten-Verlaufsdokumentation (DPV), des DIVE-Registers und Daten regionaler Diabetes-Register aus Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg und Sachsen einbezogen. Auf Basis dieser Daten werden 40 Indikatoren bzw. Indikatorgruppen mit Blick auf Risikofaktoren, Häufigkeit, Versorgung und Folgen des Diabetes abgebildet. Die Ergebnisse der Diabetes-Surveillance werden über die zum Weltdiabetestag 2019 online gestellte Website diabsurv.rki.de, in Fachartikeln und weiteren Formaten zum Beispiel aus dem Bereich Social Media bereitgestellt. 2019 erschien als Meilenstein zum Abschluss der ersten Projektphase ein Bericht der nationalen Diabetes-Surveillance.
Fortführung und Erweiterung der Diabetes-Surveillance
Derzeit wird eine weitere Projektphase mit Laufzeit von Januar 2022 bis Juni 2023 zur Fortführung der Diabetes-Surveillance mit Erweiterung um konkrete Schritte hin zu einer Surveillance nicht übertragbarer Krankheiten (NCD-Surveillance) vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Der Ausbau zu einer NCD-Surveillance ist geplant – eine finanzielle Förderung zur Verknüpfung, Erweiterung und Verstetigung der Projekte für eine umfassende und kontinuierliche NCD-Surveillance ist aber noch nicht gesichert.
Wie wichtig Daten sind, zeigt gerade auch die Pandemie wieder: Zum vieldiskutierten Zusammenhang zwischen einer Corona-Infektion und der Erkrankung an Diabetes insbesondere vom Typ 1 braucht es verlässliche Langzeitstudien. Das DPV-Register biete dafür eine solide und umfangreiche Basis, betonte die DDG in einer Pressemeldung Ende Januar. Und ein nationales Diabetes-Register sowie die elektronische Diabetesakte (eDA) würden künftige Auswertungen deutlich verbessern und erleichtern, wirbt die Fachgesellschaft.
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Erschienen in: Diabetes-Journal, 2022; 71 (3) Seite 44-45
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swalt postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Dia-Newbies vor 1 Tag, 4 Stunden
Hallo zusammen. Ich möchte mich erst einmal vorstellen. Ich bin “noch” 59 Jahre, und habe wahrscheinlich seit 2019 Diabetes. Ich würde mir wünschen, endlich angekommen zu sein. Wahrscheinlich seit 2019, weil ich in einem Arztbrief an meinen damaligen Hausarzt zufällig auf den Satz: “Diabetes bereits diagnostiziert” gestoßen bin. Ich habe meinen Hausarzt dann darauf angesprochen und wurde mit “ist nicht schlimm” beschwichtigt.
Lange Rede. Ich habe einen neuen Hausarzt und einen sehr netten Diabetologen, bei dem ich jetzt seit 4 Jahren in Behandlung bin. Ich vertrage die orale Therapie nicht und spritze ICT. Dennoch bin ich in diesem Thema immer noch absoluter Neuling. Natürlich habe ich viermal im Jahr ein Gespräch mit meinem Diabetologen. Das hilft aber im täglichen Umgang nicht wirklich. Auch die anfangs verordnete Schulung war doch sehr oberflächlich und das war es. Ich kenne nicht die Möglichkeiten, die mir zustehen. Ich habe mir alles, was ich zu wissen glaube aus Büchern angelesen. Irgendwie fühle ich mich allein gelassen, irgendwie durchgerutscht. Ich kenne niemanden in meinem Bekanntenkreis, der Diabetes hat und die nächste Selbsthilfegruppe ist über 50 km entfernt.
Und so bin ich jetzt hier gelandet. Ich möchte wissen, wie ihr das handhabt, damit ich verstehe, was ich richtig mache und was falsch. Damit ich weiß, dass ich nicht allein damit lebe. -
shangwari postete ein Update vor 5 Tagen, 8 Stunden
Ich habe mir ein neues Mobiltelefon von Samsung (A56) zugelegt. An manchen Tagen saugt die Freestyle Libre App den Akku in nicht mal 12 Stunden leer. In einigen Foren habe ich von dem gleichen Problem gelesen. Da ich auf dem Telefon nachlesen kann, wer denn den ganzen Strom verbraucht hat, konnte ich die App genau identifizieren. Gehe ich in den Einstellungen auf Gerätewartung und lasse diese dann optimieren, ist das Problem für einige Zeit behoben. Heute habe ich bei Abbott angerufen und mein Problem geschildert. Ich habe erfahren, dass einige Telefone noch nicht mit Freestyle getestet wurden. (So auch meins) Der Ratschlag ist, die App zu deinstallieren und neu aus dem Store herunterladen. Bei der automatischen Übernahme der Telefone (beim einrichten eines neuen Mobil) kann sein das die App nicht aus dem Store geladen wurde – sondern vom “alten” Telefon. Ich werden noch warten bis mein Sensor eh erneuert werden muss und dann wage ich mich daran. Bis es soweit ist werde ich mich mit der “Optimieren – Taste” behelfen.
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nele_elsa antwortete vor 4 Tagen, 13 Stunden
Hallo,
Ich hatte das Problem auch mit meinem iPhone SE20 und dachte, es liegt daran, dass mein Handy zu alt war und hab mir so eine Powerbank-Hülle gekauft. Viel erfolg!
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nele_elsa postete ein Update vor 1 Woche
Hallo,
Ich habe eine Frage:
Wir ziehen Ende Oktober von Österreich zurück nach Deutschland.
Jetzt muss ich mich für eine Krankenkasse entscheiden und wollte fragen, ob es erfahrungsgemäß vorteilhafte Krankenkassen für Menschen mit Diabetes gibt? Im Internet wäre ich nach Recherchen auf die aok gekommen.
Für tips und Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar ☺️
Liebe Grüße
Nele-
moira antwortete vor 6 Tagen, 6 Stunden
Hallo Nele! Ich bin bei der SBK und sehr zufrieden, aber ich weiß nicht ob andere besser oder schlechter sind.
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nele_elsa antwortete vor 5 Tagen, 14 Stunden
@moira: Dankeschön
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Hallo Dia-Newbie 🙂 Schön, dass du den Weg zum Diabetes Anker gefunden hast. Ich bin Lena, die Community-Managerin hier und bis sich ein paar Community-Mitglieder bei dir melden, kannst du die Zeit vielleicht mit diesem Artikel überbrücken (https://diabetes-anker.de/behandlung/behandlung-des-diabetes-diese-buecher-und-materialien-helfen-weiter/). Vielleicht findest du noch wichtige Infos für dich, um deinen Alltag zu vereinfachen. 🙂 Ansonsten findest du beim Diabetes-Anker auch fundiertes Wissen zum Thema ICT von Expert:innen aber auch von Menschen mit Diabetes…Viele Grüße Lena