Initiative fordert: Diabetes-Aufklärung statt Diabetes-Stigma!

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Initiative fordert: Diabetes-Aufklärung statt Diabetes-Stigma!

Wie Umfrage-Ergebnisse zeigen, fühlen sich viele Menschen mit Diabetes von der Politik alleingelassen. Die „Digitale Allianz Typ 2“ – ein Zusammenschluss von Selbsthilfeverbänden, Fachverlagen und wissenschaftlichen Organisationen – will dies nun mit der Aktion „Deine Diabetes Stimme“ ändern und fordert ein Umdenken in der Gesellschaft.

Die chronische Krankheit Diabetes erfährt laut einer Umfrage unter über 1.500 Menschen mit Diabetes Typ 2 in der Gesellschaft und in der Politik zu wenig Aufmerksamkeit und findet zu wenig Gehör. Mangelnde Aufklärung über Diabetes führt oft zu direkten und/oder indirekten Schuldzuweisungen an die Betroffenen.

38 Prozent der Menschen mit Diabetes Typ 2 fühlen sich aufgrund ihrer Erkrankung stigmatisiert. 84 Prozent der Menschen mit Diabetes Typ 2 sind der Meinung, die Öffentlichkeit nehme ihre Erkrankung nicht ernst und 89 Prozent der Menschen mit Diabetes Typ 2 finden, die Öffentlichkeit sei nicht gut über Diabetes informiert.

„Digitale Allianz Typ 2“ erleichtert digitale Bürgerbeteiligung

„Es ist Zeit, dass sich für Menschen mit Diabetes etwas ändert in der Gesellschaft. Wir brauchen mehr Diabetes-Aufklärung statt Diabetes-Stigma“, sagt Nicole Mattig-Fabian, Geschäftsführerin von diabetesDE. Der gemeinnützige Verein ist Initiator der neu gegründeten Digitalen Allianz Typ 2, einem Zusammenschluss von 16 Diabetesorganisationen, -verlagen und –agenturen. Mit der Website www.diabetes-stimme.de will sie die digitale Bürgerbeteiligung in der Diabetescommunity erleichtern.

Über die Digitale Allianz Diabetes Typ 2

Laut einer Umfrage von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe mit mehr als 1.500 Teilnehmern fühlen sich 86 Prozent der Menschen mit Typ-2-Diabetes nicht angemessen in der Politik vertreten. Das will die neue Digitale Allianz Diabetes Typ 2, ein Bündnis aus 16 Diabetesorganisationen und Fachverlagen, ändern!

Sie hat sich nun zum Ziel gesetzt, den Patienten Stimme und Volumen zu verschaffen: „Unsere gemeinsame Vision ist es, den sieben Millionen Menschen mit Diabetes eine laute Stimme zu geben, damit sie direkt auf politische Prozesse Einfluss nehmen können. „Wir hören Menschen mit Diabetes zu und helfen, ihr Leben zu verbessern“, erläutert Dr. med. Jens Kröger, Vorstandsvorsitzender von diabetesDE.

In der Digitale Allianz Diabetes Typ 2 sind alle Diabetes-Selbsthilfeverbände Deutschlands (DDH-M, DDF, DDB, Diabetikerbund Bayern), drei Fachverlage (Kirchheim, Wort & BiId, „enjoy life Initiative“), wissenschaftliche Organisationen wie die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG), der Verband der niedergelassenen Diabetologen (BVND) und der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) sowie die Initiatorin diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe als politische Patientenvertretung vernetzt.

„Mit der Digitalen Allianz Typ 2 betreten wir und unsere Partner absolutes Neuland. Sie ist zum einen die folgerichtige Transformation der politischen Interessenvertretung von Betroffenen, Angehörigen und Risikopatienten in das digitale Zeitalter unter dem Eindruck der zunehmenden Erosion der klassischen Selbsthilfe“, so Nicole Mattig-Fabian, diabetesDE-Geschäftsführerin.

Mattig-Fabian weiter: „Darüber hinaus sind jedoch auch besorgte Fachleute und Publizisten beteiligt, die sich auf Basis ihrer Fachkenntnis im Bereich Diabetes und aus einer gesellschaftlichen Verantwortung heraus verpflichtet sehen, notwendigen gesellschaftspolitischen Veränderungen aktiv den Weg zu bahnen.“

Eine eigene Webpräsenz bündelt und verstärkt die Vielstimmigkeit. Auf www.diabetes-stimme.de laufen ab heute vierteljährlich E-Mail-Aktionen zu Schwerpunktthemen, die sich in der Umfrage herauskristallisiert haben. Betroffene und Interessierte können sich hier mittels eines per E-Mail versendbaren Aktionsbriefes (siehe Formular am Ende des Textes) direkt an politische Entscheider wenden und ihren Forderungen Ausdruck – Stimme – verleihen.

Besonders bei jungen Menschen mit Diabetes Typ 1 kommt es oft zu Unterstellungen, die eine persönliche Schuld an der Erkrankung nahelegen, wie: „Dann hast Du bestimmt zu viel Süßes gegessen.“ Betroffene frustriert und ärgert das – denn Diabetes Typ 1 ist ursächlich auf eine Autoimmunerkrankung zurückzuführen, die unabhängig von individuellem Verhalten auftritt.

Und auch Personen mit einem hohen Diabetesrisiko Typ 2 sehen sich mit Schuldzuweisungen konfrontiert, dabei lässt sich die Erkrankung durch eine Lebensstiländerung nur zu 30 bis 60 Prozent verhindern oder verzögern, also nicht für jeden Betroffenen und auch nicht für immer.

Menschen mit Diabetes Typ 2 verinnerlichen häufig Gefühle der Schuld, die Krankheit durch eigenes Fehlverhalten mitverursacht zu haben, da sie zu 80 bis 90 Prozent Übergewicht oder schweres Übergewicht haben – letzteres ist aber ebenfalls eine chronische Erkrankung und nicht einfach „Fehlverhalten“.

Systematische Aufklärung über Diabetes ist notwendig

„Was fehlt, ist eine bundesweite Aufklärungs- und Informationskampagne insbesondere zu Typ-2-Diabetes. Diese wurde vor mehr als zwei Jahren bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) in Auftrag gegeben, aber noch immer nicht umgesetzt“, so Bastian Hauck, Gründer der
#dedoc Diabetes Online Community
, die schon 2016 mit der Kampagne „Unerkannt Unterwegs“ Maßstäbe setzte.

Die Digitale Allianz Typ 2 fordert daher eine systematische Aufklärung über die Erkrankung und ihre Ausprägungen, sowohl in der breiten Bevölkerung, z.B. mittels Massenmedienkampagnen, als auch in der strukturierten Weiterbildung von Lehrer*innen, Erzieher*innen und Betreuer*innen, als auch in Form von Lehrinhalten an Schulen.

Darüber hinaus ist eine Förderung der Gesundheitskompetenz der breiten Bevölkerung notwendig. „Hierzu gehört auch das Wissen, wie das Leben mit einer chronischen Krankheit unter bestmöglichem Erhalt der Lebensqualität bewältigt werden kann. Wir brauchen bei der Allgemeinbevölkerung mehr Verständnis für die besonderen Bedürfnisse von Betroffenen!“, ergänzt Günter Nuber, Chefredakteur des Diabetes-Journals aus dem Kirchheim-Verlag.

Sind Sie auch dieser Meinung?

Dann machen Sie mit unter www.diabetes-stimme.de oder direkt hier über dieses Formular:


Quelle: diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe | Redaktion

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 3 Wochen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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