Erster Teil: DIY-Loop – Fluch oder Segen?

3 Minuten

Community-Beitrag
Erster Teil: DIY-Loop – Fluch oder Segen?

Kann man sich im Loop-Kreis auch schwindelig loopen?

Die „neuen“ Diabetes-Therapien, die derzeit auf den Markt kommen, haben oft mit digitaler Unterstützung zu tun. Ob es um Smart-Pens, Pumpen oder CGM-Systeme geht – immer spielt die Nutzung digitaler Systeme eine große Rolle. Für mich ist es natürlich eine riesige Hilfe, wenn ich meine Gewebezuckerwerte kontinuierlich angezeigt bekomme. Dazu bekomme ich Auswertungen und Statistiken aller Art.

Quelle: Pixabay

Ein Segen?!

Zunächst eine einfache Antwort: JA. Denn anhand dieser Daten kann ich unfassbar viel über meinen eigenen Diabetes lernen. Und wenn ich lerne, wie sich Werte verhalten, nach bestimmten Mahlzeiten, während des Sports oder während einer Krankheitsphase, kann ich natürlich auch meine Therapie anpassen und optimieren. Auch für Eltern, deren Kinder Diabetes haben, sind ein CGM und die daraus resultierenden Daten natürlich ein Segen. Mit Follower-Funktionen können so selbst aus der Ferne, während das Kind in der Kita oder in der Schule ist, Anpassungen in Form von Boli oder temporären Zielen vorgenommen werden.

Es ist aus meiner Sicht überhaupt nicht diskutabel, dass die neuen Technologien im Bereich der Diabetes-Therapien (und auch allgemein im medizinischen Bereich) eine große Erleichterung für alle Betroffenen sind. Es bringt eine Steigerung der Lebensqualität mit sich und vor allen Dingen kann es helfen, Spät- und Folgeschäden zu verhindern.

Warum treibt mich dieses Thema trotzdem um und lässt mich auch kritisch darauf schauen?

Ich gehöre seit nun guten 5 Jahren zu dem Teil der Menschen mit Diabetes, die ein DIY hybrides Closed-Loop-System nutzen (AAPS). Dieses System vernetzt eine Insulinpumpe mit einem CGM-System und einem Algorithmus in einer App. Damit ist das Gesamt-System in der Lage, automatisch Insulin zu dosieren. Nähere Infos dazu unter der Loopercommunity oder unter Android APS-Dokumentation.

Dies führt im Regelfall dazu, dass man noch bessere Ergebnisse erzielen kann: niedrigere HbA1c -Werte, eine bessere Time in Range (TiR), also mehr Zeit im Zielbereich (*dieser liegt offiziell zwischen 70 und 180 mg/dl bzw. 3,9 und 10,0 mmol/l) und eine geringere Variabilität der Werte (also weniger Schwankungen und damit eine stabilere Einstellung) … Perfekt also – sollte das dann nicht jeder nutzen?!

Quelle: Caroline Pudmensky

Wer nutzt nun solche Systeme? – Wie mein Arzt immer sagte: „So ein System nutzt nur der aufgeklärte Patient,“ Was meint er damit? Tatsächlich sind es Nutzer, die oft aus IT-affinen Berufen stammen. Es sind mehr Männer als Frauen vertreten (dies sind zunächst Behauptungen, die lediglich auf meinen eigenen Beobachtungen basieren).

Ich beobachte in dieser Community auch eine extreme Zielstrebigkeit, ein Streben nach genauem Verständnis des Algorithmus bis ins Detail, ein Streben nach Optimierung und einen unfassbar ausgeprägten Ehrgeiz, immer noch bessere Werte und eine noch bessere Einstellung zu erreichen.

Der Motor, der diese Systeme hat entstehen lassen und der sie voranbringt und weiterentwickelt, birgt zugleich, aus meiner Sicht, auch ein Problem.

Es geht um Verbesserung… oder?

Viele Nutzer, die diese Systeme nutzen, sind glücklich über ihre Erfolge in der Verbesserung ihrer Einstellungen – und hier schließe ich mich natürlich ausdrücklich mit ein. Denn darum geht es ja auch!

Nun hat dies zur Folge, dass immer wieder Bilder gepostet werden, die zeigen, wie schnurgerade die Kurven sind, die Tage zeigen, in denen man 100 % im Zielbereich war, und Durchschnittswerte, die einen meinen lassen, man wäre geheilt.

Quelle: Caroline Pudmensky

Hier entsteht der Eindruck, ein Loopsystem sei die Heilung des Diabetes – um es mal ein wenig überspitzt auszudrücken. Leider postet kaum jemand die Momente und Tage, an denen es nicht so gut läuft: wenn die Werte einfach nur Achterbahn fahren, wenn die Technik streikt, weil der Sensor ausfällt, oder die Werte einfach nur extrem abweichen, wenn der Katheter der Pumpe verstopft ist oder in denkbar unmöglichen Momenten ein lauter Alarm ertönt, wenn der Katheter abreißt oder sich die Haut an der Einstichstelle entzündet oder einfach nur die Bluetooth-Verbindung zwischen den Geräten nicht stabil funktionieren will… siehe hierzu das Thema im Forum der loopercommunity.org „Fuck-up-days“ unter was-sind-beispiele-fuer-tage-an-denen-der-dia-mal-nicht-so-läuft?!


Wie geht es denn euch damit? Wollt ihr lieber die Erfolge sehen, oder braucht es auch mal Fotos und Beiträge aus der realen Welt von Tagen, an denen es eben nicht reibungslos läuft? Hinterlasst Caro gerne in den Kommentaren, wie ihr das seht!

Diabetes-Anker-Newsletter

Alle wichtigen Infos und Events für Menschen mit Diabetes – kostenlos und direkt in deinem Postfach. Mit unserem Newsletter verpasst du nichts mehr.

Ähnliche Beiträge

Ernährungs-Alternativen: Viele Wege führen zum Wunschgewicht

Ernährungs-Alternativen: Viele Wege führen zum Wunschgewicht | Foto: Halfpoint – stock.adobe.com

2 Minuten

Beschränkungen der Lebensmittel-Werbung: Großbritannien macht’s vor

Beschränkungen der Lebensmittel-Werbung: Großbritannien macht's vor | Foto: Paul - stock.adobe.com

3 Minuten

Diabetes-Anker-Newsletter

Alle wichtigen Infos und Events für Menschen mit Diabetes – kostenlos und direkt in deinem Postfach. Mit unserem Newsletter verpasst du nichts mehr.

Über uns

Geschichten, Gemeinschaft, Gesundheit: Der Diabetes-Anker ist das neue Angebot für alle Menschen mit Diabetes – live, gedruckt und digital. Der Diabetes-Anker und die Community sind immer da, wo du sie brauchst. Für alle Höhen und Tiefen.

Community-Frage

Mit wem redest du
über deinen Diabetes?

Die Antworten werden anonymisiert gesammelt und sind nicht mit dir oder deinem Profil verbunden. Achte darauf, dass deine Antwort auch keine Personenbezogenen Daten enthält.

Werde Teil unserer Community

Folge uns auf unseren Social-Media-Kanälen

Community-Feed

  • cesta postete ein Update vor 5 Tagen, 20 Stunden

    Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa

    • kw antwortete vor 4 Tagen

      Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
      Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.

      LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c

    • Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)

    • @kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!

    • @moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!

  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid

    • @sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
      Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻‍♀️

    • @sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.

  • Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

Verbände