DEEP steht für Disease Experience Expert People und bezeichnet ein Netzwerk von Menschen, die durch den langjährigen Umgang mit chronischen Erkrankungen wertvolle Kenntnisse erworben haben. Im Rahmen des DEEP-Netzwerks arbeiten sie eng mit dem Unternehmen Novo Nordisk zusammen. Ein Gespräch von „Neuling“ Matthias Jung mit DEEP-Teilnehmer Norbert Kuster.
Norbert, warum bist du Teil des DEEP-Netzwerks?
Norbert Kuster: Das DEEP-Netzwerk bringt Menschen mit verschiedenen Erfahrungen zusammen. Hier geht es darum, Wissen zu teilen, Projekte zu entwickeln und gemeinsam etwas zu bewegen. Ich bin dabei, weil Vernetzung hilft, um Veränderungen möglich zu machen.
Du bist schon länger dabei und kennst die Besonderheiten solcher Netzwerke, richtig?
Norbert Kuster: Ja, Netzwerke leben von Austausch und Zusammenarbeit. Sie bringen Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen und Perspektiven zusammen, die sonst vielleicht nie miteinander sprechen würden. Das macht sie so wertvoll. Wichtig ist, dass ein Netzwerk nicht nur Kontakte, sondern auch echte Verbindungen schafft. Es geht darum, Wissen zu teilen, voneinander zu lernen und gemeinsam neue Wege zu finden. Jeder bringt etwas mit – Erfahrungen, Ideen oder einfach die Bereitschaft, Dinge zu hinterfragen. Genau das macht ein Netzwerk stark.
Was bedeutet das konkret für deine Arbeit?
Norbert Kuster: Im DEEP-Netzwerk sind Menschen mit chronischen Erkrankungen, ihre Angehörigen und Patientenvertreter aktiv. Wir alle haben unterschiedliche Erfahrungen, aber eines gemeinsam: Wir wissen, was es heißt, mit einer Erkrankung zu leben. Das Netzwerk gibt uns die Möglichkeit, unsere Stimmen zu bündeln und unsere Perspektiven in die Gestaltung von Therapieansätzen, Aufklärung und Versorgung einzubringen.
Wie arbeitet das DEEP-Netzwerk mit Novo Nordisk zusammen?
Norbert Kuster: Die Zusammenarbeit ist offen und transparent. Wir bringen unsere Erfahrungen ein, damit Novo Nordisk besser versteht, was Betroffene wirklich brauchen. Das kann bei der Entwicklung von Informationsmaterialien, Serviceangeboten oder innovativen Therapieansätzen helfen. Wichtig ist dabei, dass wir unabhängig bleiben. Wir sind keine Vertreter von Novo Nordisk, sondern agieren als Sprachrohr für die Bedürfnisse von Patienten.
Was macht das DEEP-Netzwerk besonders?
Norbert Kuster: Wir sind nicht nur ein Netzwerk für den Austausch, sondern auch eine Plattform für Veränderung. Es geht darum, laut zu sein, aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Wir wollen nicht nur informiert werden, sondern aktiv mitgestalten. DEEP schafft dafür den Rahmen und ermöglicht es uns, mit Experten, Unternehmen und anderen Betroffenen auf Augenhöhe zu diskutieren.
Warum ist es wichtig, dass Betroffene direkt mit Unternehmen im Austausch stehen?
Norbert Kuster: Weil nur Betroffene wissen, wie sich eine Erkrankung im Alltag anfühlt. Unternehmen und Fachleute können viel über Krankheiten wissen, aber die Perspektive derjenigen, die täglich damit leben, ist unverzichtbar. Nur wenn diese Stimmen gehört werden, entstehen wirklich sinnvolle Angebote – sei es in der Versorgung, in der Aufklärung oder in der Therapieentwicklung.
Welche Möglichkeiten habe ich, um das Netzwerk mitzugestalten?
Norbert Kuster: Es gibt viele Möglichkeiten, aktiv zu werden. Du kannst Fragen stellen, deine eigenen Erfahrungen einbringen und an Diskussionen teilnehmen. Das Netzwerk lebt vom Austausch und davon, dass sich Menschen mit unterschiedlichen Perspektiven und Hintergründen einbringen. Es gibt regelmäßige Formate wie DEEP-Talks, Webinare und persönliche Treffen, bei denen du andere Mitglieder kennenlernen und dich vernetzen kannst. Auch digitale Plattformen bieten die Möglichkeit, Ideen zu teilen und gemeinsam an Projekten zu arbeiten.
Welche Möglichkeiten siehst du, um mitzugestalten?
Norbert Kuster: Du kannst in Projekten mitarbeiten oder eigene Themen einbringen. Ob als Ansprechpartner für andere Betroffene, als Teil einer Initiative oder durch aktive Beteiligung an Diskussionen – jeder findet seinen eigenen Weg, um das Netzwerk mitzugestalten.
Interview: Matthias Jung
Erschienen in: Diabetes-Anker, 2025; 73 (5) Seite 76-77
