Wer ein Kind mit Typ-1-Diabetes durch Kita und Schule begleitet, kennt das Problem: Medizinische Versorgung und gleichberechtigte Teilhabe lassen sich im Alltag nicht voneinander trennen. Im Leistungsrecht treffen jedoch unterschiedliche Zuständigkeiten aufeinander. Krankenkasse, Pflegeversicherung und Eingliederungshilfe betrachten einen Fall aus jeweils anderer Perspektive. Für Familien kann daraus ein langwieriger Streit darüber entstehen, wer welche Unterstützung finanzieren muss.
Genau um solche Schnittstellen ging es beim Parlamentarischen Abend des SelbstHilfeVerbandes – FORUM GEHIRN e. V. am 10. September 2026 in Berlin im Haus der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD), an dem auch wir Diabetiker Niedersachsen teilnahmen. Vertreter aus Politik, Selbsthilfe, Sozialleistungsträgern und Praxis diskutierten darüber, warum das eigentlich vorgesehene Teilhabeplanverfahren bei komplexen Unterstützungsbedarfen noch viel zu selten funktioniert. Eine zentrale Botschaft des Abends: Am Anfang darf nicht die Frage stehen „Wer ist zuständig?“, sondern: „Welchen konkreten Bedarf hat der betroffene Mensch?“
Diabetes ist in Kita und Schule kein Randthema
Für uns Diabetiker Niedersachsen war besonders wichtig, dass die Situation von Kindern mit Typ-1-Diabetes ausdrücklich thematisiert wurde. Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, verwies auf Familien mit Kindern im Grundschulalter, die während des Schulbesuchs Beobachtung und Unterstützung benötigen. Er machte deutlich, dass zwischen einem bestehenden Anspruch und dessen tatsächlicher Durchsetzung in der Praxis eine erhebliche Lücke liegen kann.
Das Problem ist konkret: Bei jüngeren Kindern reicht es nicht immer aus, zu festgelegten Zeiten den Glukosewert zu kontrollieren oder Insulin abzugeben. Je nach Alter, Entwicklungsstand, Therapie und individueller Stoffwechselsituation kann es erforderlich sein, die Entwicklung des Glukoseverlaufs fortlaufend im Blick zu behalten. Alarme von Systemen zum kontinuierlichen Glukose-Messen (CGM) müssen beurteilt, drohende Unterzuckerungen (Hypoglykämien) erkannt, Kohlenhydrate gegeben oder die Insulinabgabe angepasst werden. Bewegung, Essen, Aufregung oder technische Probleme mit Insulinpumpe und CGM-Sensor können jederzeit eine Reaktion erforderlich machen. Genau hier kommt die Krankenbeobachtung ins Spiel.
§ 37 Absatz 2 SGB V bleibt bedeutsam
Seit den Änderungen im Zusammenhang mit der außerklinischen Intensivpflege ist die frühere Leistungsziffer 24 „Spezielle Krankenbeobachtung“ aus dem Leistungsverzeichnis der Häuslichen-Krankenpflege-Richtlinie verschwunden. Daraus darf jedoch nicht automatisch geschlossen werden, dass eine medizinisch notwendige Krankenbeobachtung außerhalb der außerklinischen Intensivpflege nicht mehr zulasten der Krankenkasse möglich ist.
Mehrere Sozialgerichte haben inzwischen entschieden, dass die notwendige Krankenbeobachtung eines Kindes mit Typ-1-Diabetes als Behandlungssicherungspflege nach § 37 Absatz 2 SGB V in die Zuständigkeit der gesetzlichen Krankenversicherung fallen kann. Besonders deutlich stellte das Landessozialgericht Baden-Württemberg im März 2025 fest, dass § 37c SGB V zur außerklinischen Intensivpflege einen Anspruch nach § 37 Absatz 2 SGB V nicht grundsätzlich ausschließt.
Das bedeutet allerdings nicht, dass Typ-1-Diabetes automatisch zu einem Anspruch auf eine ganztägige Begleitung führt. Entscheidend sind der individuelle medizinische Bedarf des Kindes und die Frage, ob während des Schul- oder Kita-Besuchs eine fortlaufende Beobachtung und zeitnahe Intervention tatsächlich erforderlich sind.
G-BA-Verfahren zur erweiterten Krankenbeobachtung ruht
Auch die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sieht Handlungsbedarf. Sie hatte beantragt, eine „Erweiterte Krankenbeobachtung“ in die Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie aufzunehmen und damit die aus ihrer Sicht bestehende Versorgungslücke zu schließen. Zu den ausdrücklich genannten Betroffenen gehören Kinder mit Typ-1-Diabetes.
Doch eine Lösung lässt weiter auf sich warten. Im Juni 2026 stellte der G-BA das Beratungsverfahren zunächst ruhend.
Hintergrund sind offene leistungsrechtliche Abgrenzungsfragen zwischen gesetzlicher Krankenversicherung und Eingliederungshilfe. Nach Auffassung des G-BA bedarf es hierfür letztlich einer Klärung durch den Gesetzgeber oder durch höchstrichterliche Rechtsprechung.
Auch Jürgen Dusel sieht Handlungsbedarf. Beim Parlamentarischen Abend berichtete er, dass er sich wegen der Problematik bereits an das Bundesgesundheitsministerium gewandt habe.
Kindern mit Typ-1-Diabetes Teilhabe praktisch ermöglichen
Für uns Diabetiker Niedersachsen ist die Diskussion nicht abstrakt. Wir erleben in der Beratung, wie schwierig es für Familien sein kann, die notwendige Unterstützung für ein Kind mit Typ-1-Diabetes zu organisieren.
Schule bedeutet schließlich mehr als Unterricht im Klassenraum. Sport, Ausflüge, Klassenfahrten, Projekttage und gemeinsames Mittagessen gehören ebenso dazu. Ein Kind darf von diesen Bereichen nicht faktisch ausgeschlossen werden, weil sich Leistungsträger darüber streiten, wer für seine Unterstützung zuständig ist.
Ein medizinisch notwendiger Unterstützungsbedarf verschwindet nicht, weil Zuständigkeiten ungeklärt sind. Teilhabe muss sich am Bedarf des Kindes orientieren – nicht an den Grenzen zwischen verschiedenen Sozialleistungsträgern.
Wir Diabetiker Niedersachsen werden die Entwicklung beim G-BA, im Bundesgesundheitsministerium und in der sozialgerichtlichen Rechtsprechung weiter kritisch begleiten.
Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (11) Seite 64-65
