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Datenmanagement ist halt noch mehr als Datensammeln
3 Minuten
Als Diabetologe hat man es auch nicht immer leicht. Diesen Eindruck konnte ich zumindest bei der Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) Anfang Mai 2016 in Berlin gewinnen, als Dr. Stefan Gölz aus Esslingen und Dr. Hansjörg Mühlen aus Duisburg bei einem Symposium des Unternehmens Roche Diabetes Care Deutschland (RDCD) über den Datenwust berichteten, der ihnen von manchen Patienten in die Sprechstunde geschleppt wird. Da gibt es anscheinend Tischler, die alle gemessenen Blutzuckerwerte feinsäuberlich auf Millimeterpapier (was man halt in einer Tischlerwerkstatt so an Papier findet) notieren. Allerdings ohne dazu das Datum, die Uhrzeit, die Kohlenhydratmenge der Mahlzeit und die dazugehörige Insulindosis zu notieren. „Das hat den gleichen Aussagewert, als würde mir jemand die Fußballergebnisse vorlesen, ohne dazuzusagen, um welche Begegnung es sich gehandelt hat“, seufzte Dr. Gölz.
Schlechte Werte ab dem dritten Tag nach Katheterwechsel
Doch auch wenn alles gut dokumentiert wurde, gleicht die Suche nach den Ursachen für unschöne Blutzuckerverläufe oft einer Rasterfahndung. So berichtete Dr. Gölz von einer jungen Mutter mit Typ-1-Diabetes, deren Werte sich scheinbar unerklärlich alle drei Tage massiv verschlechterten. Mit Hilfe der Accu-Chek Smart Pix Software brachte er ihre Blutzuckerwerte mit der Nutzung des Kanülenfüllprogramms ihrer Pumpe in Zusammenhang. Die Grafiken verdeutlichten, dass die Zuckerwerte immer dann schlecht wurden, wenn der Katheter ihrer Pumpe bereits drei Tage lang lag. Diese mühselige Datenanalyse überzeugte die Patientin, ihre Katheter doch lieber häufiger zu wechseln.
Vor Autofahrten vorsichtshalber Basalzufuhr ausgeschaltet
Auch Dr. Mühlen hatte eine interessante Fallgeschichte parat. Einer seiner Patienten, ebenfalls Typ-1-Diabetiker und Pumpenträger, hatte an Arbeitstagen immer am späten Nachmittag mit unerklärlich hohen Zuckerwerten zu kämpfen. Dabei war das eine Uhrzeit, zu der er nie etwas aß. Nach langem Rätselraten kam er auf die Idee, nicht nur die Basalrate anzuschauen, sondern auch die tatsächlich abgegebenen Insulinmengen zu prüfen. Und siehe da: Sein Patient hatte nachmittags häufiger einmal seine Basalzufuhr ausgeschaltet. „Um die Uhrzeit fahre ich mit dem Auto von der Arbeit nach Hause und habe Angst, beim Fahren zu unterzuckern“, erklärte der Patient sein Verhalten. Zu Hause angekommen, vergaß er allerdings öfters einmal, die Basalzufuhr wieder zu aktivieren.

Die immense Datenflut ist Fluch und Segen zugleich
Ich fand diese Fallbeispiele ungeheuer spannend. Ich trage zwar keine Pumpe und kann mir daher nur bedingt vorstellen, wie viele zusätzliche Daten durch die Feinheiten der Insulinanpassung bei der Pumpeneinstellung entstehen – und was man damit alles anstellen kann. Einerseits ist es cool, wie genau man durch all diese Daten seinen Stoffwechsel verstehen und entsprechend differenziert reagieren kann.
Andererseits ist die Fülle der Daten manchmal auch eine Belastung. Neulich bei einem Stammtisch mit ein paar anderen Sportlern aus der IDAA sprachen wir auch ein bisschen über Segen und Fluch des intensiven Datenmanagements: „Früher, als man nur ein paar Blutzuckerwerte am Tag hatte und sein Insulin auch nicht feiner dosieren konnte, da hat man Schwankungen bei den Werten einfach auch mal tolerieren müssen. Heute muss man sich für jeden hohen Wert rechtfertigen – vor allem, wenn man nicht sofort etwas unternommen und die Situation ausführlich analysiert hat.“
Es entgeht einem wirklich nichts mehr – das ist einerseits toll für die Qualität der Therapie, verursacht aber auch schnell Stress, weil man sich leicht selbst unter Druck setzt, möglichst immer alles optimal einzustellen. Und es gibt einem vielleicht auch das Gefühl, als Patient nur noch als Datenproduzent wahrgenommen zu werden. Ob es irgendwann auch eine Software gibt, die diesen Aspekt ein bisschen alltagstauglich ausbalanciert?

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lelolali postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Für alle Höhen und Tiefen vor 2 Tagen, 15 Stunden
Hallo, ich bin noch ganz neu hier. Ich war heute beim T1day und bin dadurch auf den DiabetesAnker aufmerksam geworden. Ich bin Ende 20 und komme aus Berlin und bin auf der Suche nach anderen Menschen mit Typ 1 Diabetes (ungefähr in meinem Alter) zum Austauschen und Quatschen. Vielleicht hat ja jemand Interesse 🙂
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jasminj postete ein Update vor 2 Tagen, 23 Stunden
Hi,
Ich bin Jasmin und gerade auf dem t1day 🙂 hab seit 23 Jahren Diabetes, aktuell mit Ypsopump und G7. Bin entweder in Hamburg oder Berlin anzutreffen und freue mich auf Kontakte und Austausch!-
lelolali antwortete vor 2 Tagen, 15 Stunden
Hey Jasmin, ich war heute auch auf dem T1day, vielleicht hast du Lust auf Austausch 🙂
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jasminj antwortete vor 2 Tagen, 15 Stunden
@lelolali: Ich würde mich über Austausch und Kontakte sehr freuen. Gerne hier oder anders online und ansonsten bin ich aktuell alle ein bis zwei Wochen in Berlin – also ggf. auch gerne persönlich?
Wie hat Dir der Tag gefallen? -
lelolali antwortete vor 2 Tagen, 14 Stunden
@jasminj: Ja sehr gerne! Ich kann dir hier leider keine private Nachricht schreiben (werde auf die Startseite weitergeleitet) , funktioniert dies bei dir? 🙂
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jasminj antwortete vor 2 Tagen, 13 Stunden
@lelolali: funktioniert bei mir leider auch nicht. Ich wollte es mir morgen nochmal über die Webabsicht anschauen, vllt geht es da 🙂
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gregor-hess antwortete vor 1 Tag, 19 Stunden
@jasminj & @lelolali: Leider funktionieren die DM aktuell tatsächlich nicht, sorry! Wir kümmern uns schnellstmöglich darum!
LG Gregor aus der Redaktion -
gregor-hess antwortete vor 1 Tag, 5 Stunden
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jasminj antwortete vor 1 Tag, 4 Stunden
@gregor-hess: vielen lieben Dank! Hab es direkt ausprobiert und es sieht gut aus 🙂
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galu postete ein Update vor 6 Tagen, 20 Stunden
hallo,
ich bin d«Deutsche und lebe seit ca.40jahren in Portugal… meine Tochter, deutsch portugiesin, nun 27 ist seit ihrem 11.Lebensjahr Typ1.
Nachdem ich, gleich nach der Diagnose, eine Selbsgthilfegruppe – die jungen Diabetiker der Algarve, gegruendet habe – finden wir nun so einige Beschraenkungen, was Selbsthilfe und relevante Info betrifft….meine Frage an die Gruppe:
Kann mir jemand , irgendwo in Deutschland eine gute Diabetes Kur oder Kuren mit Hauptgewicht auf Diabetes empfehlen?
Wir werden eh alles privat organsieren und bezahlen muessen – also sind eh nicht auf Krankenkassenangebote angewiesen (falls es diese ueberhaupt (wo?) geben sollte)
Irgendwo in Deutschland (vielleicht nicht zuweit weg von internationalen Flughaefen, da wir ja immer aus Portugal kommen muessen.
Hat vielleicht jemand eine Idee? vielen dank im Voraus-
connyhumboldt antwortete vor 6 Tagen, 18 Stunden
Hallo! Die beste Klinik für Diabetes ist in Bad Mergentheim! Ich hoffe Euch damit geholfen zu haben! Die Gesetzlichen Krankenkassen schicken die bei ihnen versicherten Diabetiker alle dahin! Privat geht aber auch? Liebe Grüße aus dem kalten Deutschland!
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Hey, ich bin Lara und 23 Jahre alt. Ich komme zwar nicht aus Berlin, aber bin im Mai wieder dort. Freue mich trotzdem immer über Austausch, auch wenn es digital ist. Liebe Grüße
@laratyp1life: Hallo, über digitalen Austausch freue ich mich natürlich auch 🙂