T1Day in Berlin – Überraschungen, Top-Themen und ein neuer Blickwinkel

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T1Day in Berlin – Überraschungen, Top-Themen und ein neuer Blickwinkel

Am Sonntag, 29. Januar, fand nun bereits zum vierten Mal der T1Day in Berlin statt. Der T1Day ist ein ganzer bunter Tag mit Programm, Vorträgen, Workshops und Themen rund um den Diabetes Typ 1. Anders als eine „normale“ Veranstaltung zum Thema Diabetes, die oft hauptsächlich Menschen mit Typ-2-Diabetes anspricht, geht es hier wirklich nur um die speziellen Kniffe, Probleme und Fragen, mit denen sich Menschen mit Typ-1-Diabetes so rumschlagen dürfen.

Es war in diesem Jahr auch mein vierter T1Day, verfolge ich dieses Projekt doch nun schon von Anfang an. Umso spannender war es für mich in diesem Jahr, mal eine Freundin, ebenfalls mit Typ-1-Diabetes, dabeizuhaben, die sonst nie Kontakt zu anderen Menschen mit Diabetes hat und erst recht nicht so eine Veranstaltung auf dem Schirm gehabt hätte.

 

Top-Themen: CGM, FGM, Kostenübernahme …

Am Sonntag früh trafen wir uns also am S-Bahnhof Alexanderplatz, um uns gemeinsam auf den Weg zur Veranstaltungslocation, einem Kongresshotel, zu machen. Angekommen suchten wir uns einen der letzten freien Plätze in den hinteren Reihen des großen Konferenzsaales, machten es uns bequem und lauschten der Begrüßung und Einführung, die bereits in vollem Gange war. Die Hauptthemen sollten in diesem Jahr – und wie kann es nach dem letzten „Sommermärchen“ anders sein – alles rund um das CGM und auch das FGM sein. Auf der Agenda standen unter anderem ganz spezielle Vorträge rund um Kostenübernahme der Krankenkassen, Dateninterpretation des Sensor-Profils, Hautirritationen bei Pflastern, Sport und Sensortherapie. Außerdem sollte es wieder einen Marktplatz geben, wo neue Diabetestechnologien und Ideen vorgestellt werden konnten, und am Nachmittag dann Fokusgruppen, sogenannte T1DCamps, in denen in kleineren Runden besondere Themen besprochen und erarbeitet werden können. So zum Beispiel Artifizielle Intelligenz bei Diabetes, Diabetes-Apps, Alltag mit Diabetes-Gera oder den richtigen Einsatz von Sport-BEs.

Im Allgemeinen lässt sich sagen, dass das Programm im Gegensatz zu den letzten Jahren ein kleines bisschen runtergefahren wurde, weil oft einfach zwischendurch die Zeit zum Durchatmen gefehlt hat und sich an einem solchen Tag ja auch immer gerne und viel untereinander ausgetauscht werden möchte. Ich finde es super, dass das T1Day-Team auf dieses Bedürfnis weiter eingegangen ist und versucht hat, mehr Raum hierfür zu schaffen.

Hautirritationen? Beschwert euch – das hilft den Unternehmen weiter!

Nach den ersten beiden Vorträgen rund um CGM-Kostenübernahme und Dateninterpretation wurde mir bewusst, dass die Themen in diesem Jahr doch wohl am spannendsten sind für Menschen, die sich noch nie mit dem Thema CGM auseinandergesetzt haben. Meine Begleitung fand es extrem spannend, und obwohl sie seit rund 5 Monaten selbst Sensoren trägt, war so einiges neu oder unbekannt für sie. Für mich persönlich war wenig Neues dabei. Nichtsdestotrotz waren es super Vorträge!

Auch die folgenden Sessions zum Thema Hautirritationen bei Pflastern von Jens Kröger vom Zentrum für Diabetologie Bergedorf und von Ulrike Thurm zu individuellen Therapieanpassungen beim Sport mit CGM waren klasse, und wer bisher nicht viel zu beiden Themen recherchiert hat, konnte hier sicher viel mitnehmen! Und an alle, die von ihren Sensorpflastern Hautprobleme bekommen: Jens Kröger hat mehrfach betont, wie wichtig es ist, dass ihr diese Probleme direkt bei den Kunden-Hotlines der betreffenden Unternehmen meldet. Darauf bauen diese Unternehmen, da sie ohne Feedback ziemlich verloren wären. Also, macht weiter damit! Die Unternehmen sind verpflichtet, eure Beschwerden aufzunehmen. Macht Druck, viele Stimmen helfen viel!

App zu Blutzuckerschwankungen während des weiblichen Zyklus

Mein persönliches kleines Highlight des Tages waren Anja-Sophia und Sara-Luisa Reh mit ihrem Vortrag während des Marktplatzes. Die beiden Schwestern sind 14 und 17 Jahre alt und stellten ihre eigens entwickelte App zur Blutzuckeroptimierung während des weiblichen Zyklus vor. Zunächst beobachteten sie die starken Blutzuckerschwankungen während des Zyklus von Anja-Sophia und bemerkten, dass sich die Schwankungen phasenweise während jedes Zyklus wiederholen. Sie werteten über Monate hinweg Blutzuckerwerte und Insulindosen in Relation zum Zyklus aus.

Dann fiel ihnen auf, dass es zu diesem Thema bisher kaum Material oder Überlegungen gibt, und begannen selbst, daran zu forschen. Mit Hilfe ihrer Forschungsergebnisse entwickelten sie eine Formel, die unter Eingabe verschiedener Parameter genau zeigt, wann die Insulindosen erhöht oder reduziert werden müssen, um im Folgenden Blutzuckerschwankungen zu vermeiden. Das Ganze haben sie in eine App gepackt, die Anja-Sophia wiederum über Monate ausgetestet hat. Sie hat deutlich weniger Schwankungen während ihres Zyklus, und inzwischen testen bereits andere Menschen die App und können Ähnliches berichten. Damit haben sie bereits unter anderem den 1. Preis Biologie, gestiftet von der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren, des Bundeswettbewerbs „Jugend forscht“ gewinnen können.

Mich hat begeistert, wie selbstverständlich und selbstbewusst die Mädchen vor so vielen Menschen über Menstruation und das Zusammenspiel von Zyklus und Blutzuckerwerten gesprochen haben und was sie mit ihren Forschungen erreicht haben. Ich hoffe, dass diese App irgendwann den Weg in unsere Smartphones finden wird! Meine Begleitung und ich hatten Gänsehaut!

 

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Anja-Sophia und Sara-Luisa Reh während ihres Vortrags

Vieles mit neuen Augen gesehen …

Den Nachmittag verbrachten wir fernab von den Fokusgruppen. Da es der erste T1Day für meine Freundin war, wollte ich ihr die verschiedenen Stände der Unternehmen vor Ort zeigen, mit ihr über ihre Eindrücke und über Therapiemöglichkeiten sprechen. Sie entdeckte die Besonderheiten einer schlauchlosen Pumpe und einer Pumpe, die sich vor einer Unterzuckerung abschalten kann, auf jeden Fall für sich.

Ich war am Ende des Tages alles in allem wirklich sehr froh, dass sie mich zu diesem besonderen Tag begleitet und dafür gesorgt hat, dass ich viele Themen, obwohl sie mir selbst schon bekannt waren, nochmal mit neuen Augen sehen konnte, nämlich mit ihren. Das hilft wiederum uns beiden. Und wieder zeigte es mir, dass wir uns vernetzen müssen, mit Menschen mit Diabetes sprechen und uns austauschen sollten. Sie an die Hand nehmen sollten. Wir sind viele, und wir sind nicht allein. Zusammen können wir mehr bewegen, als wir vielleicht denken!

Bis zum nächsten Jahr, T1Day!

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  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

  • stephanie-haack postete ein Update vor 6 Tagen

    Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

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