Zehn Jahre Diabetes-Selbsthilfe: DDH-M feiert Jubiläum

Der Selbsthilfe-Verband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) e.V. begeht in diesem Jahr sein zehnjähriges Bestehen.

Vor zehn Jahren wurde der Selbsthilfeverband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) e.V. gegründet. Ein großes Fest wird es nicht geben, doch der gemeinnützige Verein nimmt das Jubiläum zum Anlass für einen Rückblick auf die Diabetes-Selbsthilfe im Wandel. Gründungsvorsitzender Jan Twachtmann berichtet: „Es war unser Ziel, eine bundesweit aktive, starke Vertretung für Patientinnen und Patienten mit Diabetes aufzubauen. Die DDH-M hat mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit dazu beigetragen, dass die Gesellschaft mehr über Diabetes weiß und Menschen mit Diabetes vorurteilsfreier gegenübertritt.“

DDH-M: in zehn Jahren Diabetes-Selbsthilfe viel erreicht

In den vergangenen zehn Jahren seit der Gründung hat die DDH-M zusammen mit anderen Diabetes-Organisationen zudem eine Menge auf politischer Bühne erreicht. Ein konkretes Beispiel ist das Engagement, Menschen mit Typ-1-Diabetes mit CGM-Systemen zu versorgen, die heute zu den Regelleistungen der Krankenkassen gehören – das lag im Gründungsjahr 2012 noch in weiter Ferne. Seitdem ist der Bedarf für Selbsthilfe nicht kleiner geworden. DDH-M-Vorstandsvorsitzende Judith Krämer sagt: „Menschen mit Diabetes werden in Deutschland gut medizinisch versorgt, aber es gibt Verbesserungsbedarf bei der gesellschaftlichen Akzeptanz. Wir setzen uns auf politischer Ebene dafür ein, dass Menschen mit Diabetes überall willkommen sind.“

Daher ist ein anderes Beispiel für die gelungene Arbeit der DDH-M der Bundestagsbeschluss über die Nationale Diabetes-Strategie, für die die Patientenorganisation sich gemeinsam mit anderen Interessenvertretern stark gemacht hat. Denn auch mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit setzt sich die DDH-M für die Interessen der über 8 Millionen Menschen mit Diabetes in Deutschland ein. Die Mitglieder sind auf Tagungen, Veranstaltungen und Kongressen unterwegs, um Menschen mit Diabetes mit Wissen sowie Informationen zu versorgen und sich für deren Belange einzusetzen. Es ist das erklärte Ziel der Selbsthilfe-Organisation, breite Kreise der Gesellschaft über Diabetes aufzuklären, um das Miteinander zu stärken.

Eine Herzensangelegenheit für DDH-M: Kinder mit Diabetes

Eine Stärkung des Zusammenhalts, wird auch durch Engagement für diejenigen gefördert, die noch nicht gänzlich für sich selbst sprechen können – etwa mit der Klassenfahrtbetreuung für Kinder mit Typ-1-Diabetes durch die DDH-M. Mit über 50 ehrenamtlichen Helfern – von der DDH-M als Helferherzen bezeichnet – sorgt der Selbsthilfe-Verband dafür, dass betroffene Kinder mit ihren Klassenkameraden gemeinsam auf Reisen gehen und alle zusammen unbeschwerte Tage verbringen können. Helferherz können Erwachsene werden, die aus eigenem Erleben oder aufgrund ihres Berufs das Management von Typ-1-Diabetes beherrschen.

Darüber hinaus veranstaltet die DDH-M regelmäßig Diabetes-Camps für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. Für die Kleineren ist es oft das erste Mal, dass sie allein ohne Eltern wegfahren dürfen. Sie machen dabei die Erfahrung, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind. Die Kinder nehmen an Diabetesschulungen teil und gewinnen durch das Gemeinschaftserlebnis an Selbstvertrauen. Das soll sie für den Schulalltag stärken.

DDH-M-Selbsthilfe-Gruppen geben Halt: seit zehn Jahren Unterstützung vor Ort

Eine wichtige Säule der Diabetes-Selbsthilfe ist der Austausch und die Beratung vor Ort in Selbsthilfe-Gruppen – so auch bei der DDH-M. Engagierte Gruppenleitungen sorgen für ein abwechslungsreiches Programm mit der Vermittlung von Diabetes-Wissen, Erfahrungsaustausch und gemeinsamen Erlebnissen. DDH-M-Selbsthilfe-Gruppen gibt es bislang aber nicht überall, denn diese setzen immer das Vorhandensein engagierter Personen voraus. Interessierte können sich daher bei der DDH-M melden, um bei der Gründung einer Selbsthilfe-Gruppe begleitet und unterstützt zu werden.

Die DDH-M geht immer wieder neue Wege

Die klassische Selbsthilfe-Arbeit wird heute durch digitale Medien ergänzt, um die Menschen zu erreichen. Das hat auch die DDH-M früh erkannt und Experten-Videos, Erklärfilme in Comic-Form und Podcasts produziert, um auf allen Kanälen aufzuklären. Außerdem ist sie über die App DDH-M Digital und die sozialen Medien im ständigen Austausch mit Menschen mit Diabetes und stellt neueste medizinische Erkenntnisse allgemeinverständlich dar.

Denn in den zehn Jahren seit Gründung des Diabetes-Selbsthilfe-Verbands DDH-M ist der Bedarf an gesicherten Informationen sogar gewachsen. Die Patienten wollen das Diabetesmanagement verstehen, um für ihre Behandlung selbst die Verantwortung zu tragen. Die Diabetesschulungen und die knappe Behandlungszeit beim Diabetologen reichen jedoch meist nicht aus, um die Fragen der Menschen mit Diabetes zu beantworten. Das Problem verstärkt sich durch den Fachkräftemangel im medizinischen Bereich, insbesondere im ländlichen Raum.

Diese Lücke sollen Diabetes-PatientenCoaches füllen, als Ergänzung der medizinischen Schulungen. Ein entsprechendes Programm zur Ausbildung geeigneter Personen zum PaCo sowie deren Einsatz wird derzeit zwischen den Partner-Organisationen DDH-M und Deutsche Diabetes-Föderation (DDF) erarbeitet.

von Gregor Hess

Gregor Hess ist Medizin-Redakteur und Chef vom Dienst der Website des Diabetes-Ankers. Er ist darüber hinaus verantwortlicher Redakteur für das Portal diabetologie-online.de und arbeite zudem mit an der diabetes zeitung, dem Diabetes-Anker-Magazin sowie weiteren digitalen MedTriX-Projekten.

mit Materialien von Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)