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Zehn Jahre Diabetes-Selbsthilfe: DDH-M feiert Jubiläum
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Der Selbsthilfe-Verband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) e.V. begeht in diesem Jahr sein zehnjähriges Bestehen.
Vor zehn Jahren wurde der Selbsthilfeverband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) e.V. gegründet. Ein großes Fest wird es nicht geben, doch der gemeinnützige Verein nimmt das Jubiläum zum Anlass für einen Rückblick auf die Diabetes-Selbsthilfe im Wandel. Gründungsvorsitzender Jan Twachtmann berichtet: „Es war unser Ziel, eine bundesweit aktive, starke Vertretung für Patientinnen und Patienten mit Diabetes aufzubauen. Die DDH-M hat mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit dazu beigetragen, dass die Gesellschaft mehr über Diabetes weiß und Menschen mit Diabetes vorurteilsfreier gegenübertritt.“
DDH-M: in zehn Jahren Diabetes-Selbsthilfe viel erreicht
In den vergangenen zehn Jahren seit der Gründung hat die DDH-M zusammen mit anderen Diabetes-Organisationen zudem eine Menge auf politischer Bühne erreicht. Ein konkretes Beispiel ist das Engagement, Menschen mit Typ-1-Diabetes mit CGM-Systemen zu versorgen, die heute zu den Regelleistungen der Krankenkassen gehören – das lag im Gründungsjahr 2012 noch in weiter Ferne. Seitdem ist der Bedarf für Selbsthilfe nicht kleiner geworden. DDH-M-Vorstandsvorsitzende Judith Krämer sagt: „Menschen mit Diabetes werden in Deutschland gut medizinisch versorgt, aber es gibt Verbesserungsbedarf bei der gesellschaftlichen Akzeptanz. Wir setzen uns auf politischer Ebene dafür ein, dass Menschen mit Diabetes überall willkommen sind.“
Daher ist ein anderes Beispiel für die gelungene Arbeit der DDH-M der Bundestagsbeschluss über die Nationale Diabetes-Strategie, für die die Patientenorganisation sich gemeinsam mit anderen Interessenvertretern stark gemacht hat. Denn auch mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit setzt sich die DDH-M für die Interessen der über 8 Millionen Menschen mit Diabetes in Deutschland ein. Die Mitglieder sind auf Tagungen, Veranstaltungen und Kongressen unterwegs, um Menschen mit Diabetes mit Wissen sowie Informationen zu versorgen und sich für deren Belange einzusetzen. Es ist das erklärte Ziel der Selbsthilfe-Organisation, breite Kreise der Gesellschaft über Diabetes aufzuklären, um das Miteinander zu stärken.
Eine Herzensangelegenheit für DDH-M: Kinder mit Diabetes
Eine Stärkung des Zusammenhalts, wird auch durch Engagement für diejenigen gefördert, die noch nicht gänzlich für sich selbst sprechen können – etwa mit der Klassenfahrtbetreuung für Kinder mit Typ-1-Diabetes durch die DDH-M. Mit über 50 ehrenamtlichen Helfern – von der DDH-M als Helferherzen bezeichnet – sorgt der Selbsthilfe-Verband dafür, dass betroffene Kinder mit ihren Klassenkameraden gemeinsam auf Reisen gehen und alle zusammen unbeschwerte Tage verbringen können. Helferherz können Erwachsene werden, die aus eigenem Erleben oder aufgrund ihres Berufs das Management von Typ-1-Diabetes beherrschen.
Darüber hinaus veranstaltet die DDH-M regelmäßig Diabetes-Camps für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. Für die Kleineren ist es oft das erste Mal, dass sie allein ohne Eltern wegfahren dürfen. Sie machen dabei die Erfahrung, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind. Die Kinder nehmen an Diabetesschulungen teil und gewinnen durch das Gemeinschaftserlebnis an Selbstvertrauen. Das soll sie für den Schulalltag stärken.
DDH-M-Selbsthilfe-Gruppen geben Halt: seit zehn Jahren Unterstützung vor Ort
Eine wichtige Säule der Diabetes-Selbsthilfe ist der Austausch und die Beratung vor Ort in Selbsthilfe-Gruppen – so auch bei der DDH-M. Engagierte Gruppenleitungen sorgen für ein abwechslungsreiches Programm mit der Vermittlung von Diabetes-Wissen, Erfahrungsaustausch und gemeinsamen Erlebnissen. DDH-M-Selbsthilfe-Gruppen gibt es bislang aber nicht überall, denn diese setzen immer das Vorhandensein engagierter Personen voraus. Interessierte können sich daher bei der DDH-M melden, um bei der Gründung einer Selbsthilfe-Gruppe begleitet und unterstützt zu werden.
Die DDH-M geht immer wieder neue Wege
Die klassische Selbsthilfe-Arbeit wird heute durch digitale Medien ergänzt, um die Menschen zu erreichen. Das hat auch die DDH-M früh erkannt und Experten-Videos, Erklärfilme in Comic-Form und Podcasts produziert, um auf allen Kanälen aufzuklären. Außerdem ist sie über die App DDH-M Digital und die sozialen Medien im ständigen Austausch mit Menschen mit Diabetes und stellt neueste medizinische Erkenntnisse allgemeinverständlich dar.
Denn in den zehn Jahren seit Gründung des Diabetes-Selbsthilfe-Verbands DDH-M ist der Bedarf an gesicherten Informationen sogar gewachsen. Die Patienten wollen das Diabetesmanagement verstehen, um für ihre Behandlung selbst die Verantwortung zu tragen. Die Diabetesschulungen und die knappe Behandlungszeit beim Diabetologen reichen jedoch meist nicht aus, um die Fragen der Menschen mit Diabetes zu beantworten. Das Problem verstärkt sich durch den Fachkräftemangel im medizinischen Bereich, insbesondere im ländlichen Raum.
Diese Lücke sollen Diabetes-PatientenCoaches füllen, als Ergänzung der medizinischen Schulungen. Ein entsprechendes Programm zur Ausbildung geeigneter Personen zum PaCo sowie deren Einsatz wird derzeit zwischen den Partner-Organisationen DDH-M und Deutsche Diabetes-Föderation (DDF) erarbeitet.
von Redaktion (gh) mit Materialien von Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)
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marina26 postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Für alle Höhen und Tiefen vor 1 Tag, 2 Stunden
Huhu, ich bin Marina und 23 Jahre alt, studiere in Marburg, habe schon etwas länger Typ 1 Diabetes und würde mich total über persönlichen Austausch mit anderen jungen Menschen/Studis… freuen, vielleicht auch mal ein Treffen organisieren oder so 🙂 Schreibt mir gerne, wenn ihr auch Lust habt!
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wolfgang65 postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 1 Tag, 22 Stunden
Liebe Leute, ich habe zwei neue Erfahrungen mach dürfen, die Ursächliche nicht so schön, woraus die 2. Erfahrung (notwendig gut) resultiert!
Ich bin kein Liebhaber von Zahnärzten und meine dort geführte Gesundheitsakte ist mit einem riesigen “A” für Angspatient gezeichnet. Ende letzten Jahres ist mir beim letzten verbleibenden Weisheitszahn (nie Schmerzen gemacht) größeres Teil abgebrochen, ZA meint, da geht er nicht bei, weil Zahn quer liegt, allso OP, und danach könnte man sich über Zahnersatz unterhalten … ich natürlich in Schockstarre gefallen, – gleich am selben Tag bei OP-Zahnarzt Termin gemacht, vor Weihnachten nix mehr möglich, gleich Anfang Januar Termin bekommen, Röntgenbild lag dem Chirugen bereits vor. Vieles wurde besprochen, auch der Zahnersatz, wobei der Chirug gleich meinte, dass ausser WZ wohl 3 weitere Zähne raus müssten. Schock nr. 2! Ich wollte mir aber noch 2Meinung einholen und fand Dank guten Rat von Bekannten, einen anderen Zahnarzt, dem ich mein Leid und Angst ausführlich schildern konnte und der auch zum erstenmal die Diabetes in Spiel brachte … kurz um ein bisher bestes aufklärendes Gespräch, wie weit Diabetes auch auf die Zahne und Zahnfleisch gehen kann. Bei mir Fazit Paradontites. (die 1. unschöne Erfahrung). Der Weisheits- und daneben liegende Zahn sind inzwischen raus, – war super gute und schmerzfreie OP, danach keinerlei Schmerzen, durfte allerdings auch Antibiotika nehmen. Die 2. Erfahrung: ich konnte meine Insulindosies halbieren, – bei 10 Tg. Antbiotika, und nun 15 ohne Medizin noch anhaltend niedrige Insulinmenge, mit steigender festen Nahrungsaufnahme.
Heute bei Diabetologen bestätigt, das Diabetiker besonders auf Ihre Zähne und Zahlfleich achten sollten. Da frage ich mich warum der Zahnarzt da nicht im Vorsorgekatalog von DMP aufgenommen ist.
LG Wolfgang
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laila postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 2 Tagen, 17 Stunden
Hallo ihr Lieben….Mein Name ist Laila…Ich bin neu hier…Ich wurde seit 2017 mit Diabetes 2 diagnostiziert.Da bekam ich den Diabetes durch laufen ohne Medies in den Griff.Das ging so bis Januar 2025.Ich weiss heute nochicht warum…aber ich hatte 2024 den Diabetes total ignoriert und fröhlich darauf losgegessen.Mitte 2025 ging ich Sport machen und gehen nach dem Essen.Und nahm immer megr ab.Htte einen Hb1C Wert von 8…Da ich abnahm, dachte ich, das der Wert besser ist…Bis Januar 2025…Da hatte ich einen HbA1C Wert von 14,8…Also Krankenhaus und Humalog 100 zu den Malzeiten spritzen…Und Toujeo 6 EI am Morgen…Irgendwann merkte ich, das mich kein Krankenhaus einstellen konnte.Die Insulineinheiten wurden immer weniger.Konnte kein Korrekturspritzen megr vornehmen.Zum Schluss gin ich nach 5 Mon. mit 2 Insulineinheiten in den Hypo…Lange Rede …kurzer Sinn.Ich ging dann auf Metformin…Also Siofor 500…Ich war bei vielen Diabethologen….Die haben mich als Typ 1 behandelt.Mit Metformin ging es mir besser.Meine letzte Diaethologin möchte, das ich wieder spritze.Ich komme mit ihr garnicht zurecht.Mein HbA1C liegt jetztbei 6,5…Mein Problem ist mein Gewicht.Ich wiege ungefähr 48 Kilo bei 160 m…Ich bräuchte dringend Austausch…Habe so viele Fragen…Bin auch psychisch total am Ende. Achso…Ja ich habe seit 1991 eine chronisch kalfizierende Pankreatitis…Und eine exokrine Pankreasinsuffizienz…Also daurch den Diabetes 3c.Wer möchte sich gerne mit mir austauschen?An Michael Bender:” Ich habe Deine Geschichte gelesen . Würde mich auch gerne mit Dir austauschen, da Du ja auch eine längere Zeit Metformin eingenommen hast.” Ich bin für jeden, mit dem ich mich hier austauschen kann, sehr dankbar. dankbar..Bitte meldet Euch…!!!
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suzana antwortete vor 2 Tagen, 15 Stunden
Hallo Leila, ich bin Suzana und auch in dieser Gruppe. Meine Geschichte kannst du etwas weiter unten lesen.
Es ist sicher schwer aus der Ferne Ratschläge zugeben, dennoch: ich habe mich lange gegen Insulinspritzen gewehrt aber dann eingesehen, dass es besser ist. Wenn die Pankreas nicht mehr genug produziert ist es mit Medikamenten nicht zu machen. Als ich nach langer Zeit Metformin abgesetzt habe, habe ich erst gemerkt, welche Nebenwirkungen ich damit hatte.
Ja auch ich muss aufpassen nicht in den unterzucker zu kommen bei Sport und Bewegung aber damit habe ich mich inzwischen arrangiert. Traubensaft ist mein bester Freund.
Ganz wichtig ist aber ein DiabetologIn wo du dich gut aufgehoben fühlst und die Fragen zwischendurch beantwortet.
Weiterhin viel Kraft und gute Wegbegleiter! -
laila antwortete vor 2 Tagen, 12 Stunden
@suzana: Ich danke Dir für die Nachricht.Könnten wir uns weiterhin austauschen?Es wäre so wichtig für mich.Vielleicht auch privat? Gebe mir bitte Bescheid…Ich kenne mich hier leider nicht so gut aus…Wäre echt super…😊
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wolfgang65 antwortete vor 1 Tag, 22 Stunden
Hallo Leila, auch von mir ein herzliches willkommen. Auch meine Geschichte liest du im weiteren Verlauf.
Zur “chronisch kalfizierende Pankreatitis” kann ich nix sagen, da ist immer das Gespräch mit dem Arzt/Diabetologen vorzuziehen, wie in allen Gesundheitsfragen. Was sagen Ärzte dazu, auch wg. der NICHTzunahme an Gewicht. Wenn ich mit einem Arzt nicht kann, oder dieser mir nicht ausreichende Infos gibt, schaue ich mich nach einem anderen Arzt/Diabetologen um, das ist Dein Recht, es geht um Deine Gesundheit!
Sollte mit der Nichtzunahme noch mehr dahinter Stecken, vielleicht
auch mal einen Psychologen in Deine Überlegung ziehen. Oder eine auf dich zugeschnittene Diabetes Schulung o.Ä., auch hier sollte Dich ein guter Diabetologe aufklären können.Soweit was mir im Moment einfällt. Lass es Dir gut gehen.
Gruss Wolfgang
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michatype3 antwortete vor 1 Tag, 22 Stunden
Hey Laila, du kannst mir gerne hier im Typ 3c Bereich oder via PN schreiben. Ich bin gerade zwar etwas gesundheitlich angeschlagen, versuche aber, so gut es geht zu antworten.
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