Zehn Jahre Diabetes-Selbsthilfe: DDH-M feiert Jubiläum

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10 Jahre Diabetes-Selbsthilfe: DDH-M feiert Jubiläum | Logo des Selbsthilfeverbandes Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)
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Zehn Jahre Diabetes-Selbsthilfe: DDH-M feiert Jubiläum

Der Selbsthilfe-Verband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) e.V. begeht in diesem Jahr sein zehnjähriges Bestehen.

Vor zehn Jahren wurde der Selbsthilfeverband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) e.V. gegründet. Ein großes Fest wird es nicht geben, doch der gemeinnützige Verein nimmt das Jubiläum zum Anlass für einen Rückblick auf die Diabetes-Selbsthilfe im Wandel. Gründungsvorsitzender Jan Twachtmann berichtet: „Es war unser Ziel, eine bundesweit aktive, starke Vertretung für Patientinnen und Patienten mit Diabetes aufzubauen. Die DDH-M hat mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit dazu beigetragen, dass die Gesellschaft mehr über Diabetes weiß und Menschen mit Diabetes vorurteilsfreier gegenübertritt.“

DDH-M: in zehn Jahren Diabetes-Selbsthilfe viel erreicht

In den vergangenen zehn Jahren seit der Gründung hat die DDH-M zusammen mit anderen Diabetes-Organisationen zudem eine Menge auf politischer Bühne erreicht. Ein konkretes Beispiel ist das Engagement, Menschen mit Typ-1-Diabetes mit CGM-Systemen zu versorgen, die heute zu den Regelleistungen der Krankenkassen gehören – das lag im Gründungsjahr 2012 noch in weiter Ferne. Seitdem ist der Bedarf für Selbsthilfe nicht kleiner geworden. DDH-M-Vorstandsvorsitzende Judith Krämer sagt: „Menschen mit Diabetes werden in Deutschland gut medizinisch versorgt, aber es gibt Verbesserungsbedarf bei der gesellschaftlichen Akzeptanz. Wir setzen uns auf politischer Ebene dafür ein, dass Menschen mit Diabetes überall willkommen sind.“

Daher ist ein anderes Beispiel für die gelungene Arbeit der DDH-M der Bundestagsbeschluss über die Nationale Diabetes-Strategie, für die die Patientenorganisation sich gemeinsam mit anderen Interessenvertretern stark gemacht hat. Denn auch mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit setzt sich die DDH-M für die Interessen der über 8 Millionen Menschen mit Diabetes in Deutschland ein. Die Mitglieder sind auf Tagungen, Veranstaltungen und Kongressen unterwegs, um Menschen mit Diabetes mit Wissen sowie Informationen zu versorgen und sich für deren Belange einzusetzen. Es ist das erklärte Ziel der Selbsthilfe-Organisation, breite Kreise der Gesellschaft über Diabetes aufzuklären, um das Miteinander zu stärken.

Eine Herzensangelegenheit für DDH-M: Kinder mit Diabetes

Eine Stärkung des Zusammenhalts, wird auch durch Engagement für diejenigen gefördert, die noch nicht gänzlich für sich selbst sprechen können – etwa mit der Klassenfahrtbetreuung für Kinder mit Typ-1-Diabetes durch die DDH-M. Mit über 50 ehrenamtlichen Helfern – von der DDH-M als Helferherzen bezeichnet – sorgt der Selbsthilfe-Verband dafür, dass betroffene Kinder mit ihren Klassenkameraden gemeinsam auf Reisen gehen und alle zusammen unbeschwerte Tage verbringen können. Helferherz können Erwachsene werden, die aus eigenem Erleben oder aufgrund ihres Berufs das Management von Typ-1-Diabetes beherrschen.

Darüber hinaus veranstaltet die DDH-M regelmäßig Diabetes-Camps für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. Für die Kleineren ist es oft das erste Mal, dass sie allein ohne Eltern wegfahren dürfen. Sie machen dabei die Erfahrung, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht allein sind. Die Kinder nehmen an Diabetesschulungen teil und gewinnen durch das Gemeinschaftserlebnis an Selbstvertrauen. Das soll sie für den Schulalltag stärken.

DDH-M-Selbsthilfe-Gruppen geben Halt: seit zehn Jahren Unterstützung vor Ort

Eine wichtige Säule der Diabetes-Selbsthilfe ist der Austausch und die Beratung vor Ort in Selbsthilfe-Gruppen – so auch bei der DDH-M. Engagierte Gruppenleitungen sorgen für ein abwechslungsreiches Programm mit der Vermittlung von Diabetes-Wissen, Erfahrungsaustausch und gemeinsamen Erlebnissen. DDH-M-Selbsthilfe-Gruppen gibt es bislang aber nicht überall, denn diese setzen immer das Vorhandensein engagierter Personen voraus. Interessierte können sich daher bei der DDH-M melden, um bei der Gründung einer Selbsthilfe-Gruppe begleitet und unterstützt zu werden.

Die DDH-M geht immer wieder neue Wege

Die klassische Selbsthilfe-Arbeit wird heute durch digitale Medien ergänzt, um die Menschen zu erreichen. Das hat auch die DDH-M früh erkannt und Experten-Videos, Erklärfilme in Comic-Form und Podcasts produziert, um auf allen Kanälen aufzuklären. Außerdem ist sie über die App DDH-M Digital und die sozialen Medien im ständigen Austausch mit Menschen mit Diabetes und stellt neueste medizinische Erkenntnisse allgemeinverständlich dar.

Denn in den zehn Jahren seit Gründung des Diabetes-Selbsthilfe-Verbands DDH-M ist der Bedarf an gesicherten Informationen sogar gewachsen. Die Patienten wollen das Diabetesmanagement verstehen, um für ihre Behandlung selbst die Verantwortung zu tragen. Die Diabetesschulungen und die knappe Behandlungszeit beim Diabetologen reichen jedoch meist nicht aus, um die Fragen der Menschen mit Diabetes zu beantworten. Das Problem verstärkt sich durch den Fachkräftemangel im medizinischen Bereich, insbesondere im ländlichen Raum.

Diese Lücke sollen Diabetes-PatientenCoaches füllen, als Ergänzung der medizinischen Schulungen. Ein entsprechendes Programm zur Ausbildung geeigneter Personen zum PaCo sowie deren Einsatz wird derzeit zwischen den Partner-Organisationen DDH-M und Deutsche Diabetes-Föderation (DDF) erarbeitet.



von Redaktion (gh) mit Materialien von Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

  • gingergirl postete ein Update vor 1 Woche, 5 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 1 Woche, 6 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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