Befragungspanel: Mit dia·link zur Diabetes-Forschung beitragen

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Befragungspanel: Mit dia·link zur Diabetes-Forschung beitragen
© Kirchheim-Verlag
Befragungspanel: Mit dia·link zur Diabetes-Forschung beitragen

Das Forschungsprojekt dia·link ermöglicht Menschen mit Diabetes und deren Umfeld, aktiv an Diabetes-Forschung teilzunehmen. Mit einem Befragungspanel werden online Erfahrungen und Meinungen gesammelt, um die Lebensqualität Betroffener zu verbessern und die Diabetesversorgung zu optimieren.

Eine direkte Beteiligung an Forschung? Mit dem Forschungsprojekt dia·link möchte das Forschungsinstitut Diabetes-Akademie Mergentheim (FIDAM) genau das möglich machen. Mit einer Teilnahme an regelmäßigen kurzen Online-Befragungen sollen Stimmen und Meinungen von Menschen mit Diabetes und deren Angehörigen, aber auch von Diabetesteams erhoben werden. Das Ziel des Forschungsteams ist es, ein besseres Verständnis davon zu erlangen, wie Diabetes sich auf den Alltag und die Lebensqualität auswirken kann. Die Erkenntnisse können dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Diabetes zu verbessern.

➤ zur dia·link-Website

Die Fragen sind darauf ausgerichtet, ein umfassendes Bild Ihrer individuellen Diabeteserfahrung zu erhalten. Es werden detaillierte Informationen zu Symptomen, Lebensstiländerungen, Behandlungsverfahren und möglichen Herausforderungen im Zusammenhang mit Diabetes erhoben. Darüber hinaus wird auch nach Meinungen zu neuen Behandlungsmethoden oder Forschungsansätzen gefragt.

Beitrag mit großem Wert – für die Diabetes-Forschung sowie persönlich

Die persönlichen Erfahrungen und Sichtweisen zu teilen, kann dabei helfen, ein umfassenderes Bild von Diabetes zu zeichnen und fundierte Entscheidungen für die Diabetesversorgung zu treffen. Ferner können Forschende diese Erkenntnisse noch mehr bei der Entwicklung von Behandlungsansätze oder Technologien berücksichtigt werden. So wurden Mitgliedern von dia·link schon ganz neue Therapieoptionen präsentiert, die noch gar nicht verfügbar sind und konnten durch die Äußerung ihrer Meinung und Wünsche die weitere Entwicklung mitbestimmen. Durch den Beitrag zu aktuellen Forschungsthemen können Menschen mit Diabetes und Behandlungsteams gemeinsam Fortschritte erzielen und die Diabetes-Forschung vorantreiben.

Nach der kostenlosen Registrierung ist man Teil der Forschungscommunity: Mit den Newsbeiträgen bleibt man auf dem neusten Stand der Diabetesforschung. Außerdem können Sie die Ergebnisse der durchgeführten Befragungen einsehen und Ihren Beitrag zur Forschung nachverfolgen.

Die Schritte zur Teilnahme an der Diabetes-Forschung mit dem Befragungspanel dia·link:

  1. Registrierung: Besuchen Sie das dia·link-Portal oder laden Sie sich die dia·link-App im Apple oder Google Play Store herunter, um sich für das Panel zu registrieren. Das Portal benötigt dabei persönliche Informationen wie Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse und eventuell bereits vorhandene Diabetesdiagnosen. Wichtig: Der Schutz Ihrer Daten hat dabei natürlich oberste Priorität!
  2. Profilerstellung: Nach der Registrierung werden Sie aufgefordert, ein persönliches Profil auszufüllen. Dieses enthält allgemeine Informationen zu Ihrem Diabetes (z.B. Typ-1 oder Typ-2) und Ihrer Therapie (z.B. Nutzung von CGM). Diese Informationen helfen dabei, Ihnen nur solche Fragen zu stellen, die für Sie auch relevant sind.
  3. Befragungen: Sobald Sie Ihr Profil ausgefüllt haben, werden Sie zu regelmäßigen Befragungen eingeladen. Diese Befragungen können verschiedene Formen annehmen, beispielsweise Fragebögen, Umfragen oder einfach auch die Möglichkeit, dass Sie Ihre Meinung offen formulieren. Die Fragen können sich auf Ihren Umgang mit dem Diabetes und der Therapie beziehen, aber auch auf neue Therapieoptionen und was Sie davon halten und wie Sie diese bewerten.

Wer steckt hinter dia·link?

Das Forschungsinstitut Diabetes-Akademie Bad Mergentheim (FIDAM) beschäftigt sich in Kooperation mit dem Diabetes Zentrum Mergentheim (DZM) vorranging mit den Themen, die für die Versorgung von Menschen mit Diabetes relevant sind und arbeitet fortwährend daran, gerade die psychosoziale Versorgung der Menschen mit Diabetes zu verbessern. Die Mitarbeitenden aus den Bereichen Diabetologie, Psychologie und Diabetesberatung haben eine langjährige Expertise bei der Planung, Durchführung und Auswertung von Befragungen und klinischen Studien.

Die Forschung beschäftigt sich unter anderem mit Aspekten der Lebensqualität, neuen Diabetestechnologien, psychosozialen Fragestellungen, der Evaluation von strukturierten Schulungs- und Behandlungsprogrammen und dem Versorgungsstand von Menschen mit Diabetes. Das Interesse gilt insbesondere Fragestellungen aus den Bereichen Diabetestechnologie, diabetesbezogene Belastungen und psychische Erkrankungen, Schulungen oder Diabetes-Apps.



von Redaktion Diabetes-Anker

mit Materialien des Forschungsinstituts Diabetes-Akademie Mergentheim (FIDAM)

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  • cesta postete ein Update vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa

    • Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
      Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.

      LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c

    • Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)

    • @kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!

    • @moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!

  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid

    • @sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
      Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike

    • sveastine antwortete vor 1 Woche

      @mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻‍♀️

    • mayhe antwortete vor 1 Woche

      @sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike

    • mayhe antwortete vor 1 Woche

      @mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.

  • Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

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