#BSLounge trifft Royal

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#BSLounge trifft Royal

[Dieser Beitrag enthält unbeauftragte Markennennung. Disclaimer: Novo Nordisk hat sämtliche Reise- und Unterkunftskosten übernommen. Dies beeinflusst jedoch nicht unsere subjektive Meinung und Berichterstattung.]

Am Montag, dem 27. Mai, begab ich mich auf eine spannende Reise Richtung Norden. Für mich ging es das erste Mal zu einer Veranstaltung, welche von einer der größten Unternehmen in der Diabetes-Industrie organisiert wurde. Novo Nordisk, einer der Weltmarktführer im Sektor Diabetes-Pharmazie, organisierte den zweiten „European Diabetes Patient Advocacy Summit“ (kurz: EDPAS), zu welchem sich über 100 Teilnehmer aus mehr als 30 europäischen Ländern versammelten. Das Event wurde von Bastian Hauck moderiert, welcher auch Autor für die Blood Sugar Lounge ist!

Quelle: Nathalie Bauer

„European Diabetes Patient Advocacy Summit

Wie der Name des Events vielleicht schon erahnen lässt, ging es rund um das Thema „Patienten“ und wie wir, als Diabetiker verschiedenster Typen, uns stark machen können und besser von den Unternehmen gehört werden. Dazu sprachen viele bekannte Vorsitzende aus verschiedensten Organisationen, Unternehmen und zwei „Special Guests“.

Der Dienstagmorgen wurde von einer ganz besonderen Person eröffnet: Seine königliche Hoheit, Prinz Joachim von Dänemark! Ich hatte vorher noch nie einen Adligen gesehen und wusste auch nicht, dass es eine spezielle Zeremonie gibt, die man einzuhalten hat, sobald der Prinz den Raum betritt, eine Rede hält und wieder den Raum verlässt. So standen wir schweigend auf, durften uns erst nach dem Prinzen setzen und mussten ebenso schweigsam stehend warten, bis er später den Raum verlassen hat. Wahnsinn, irgendwie etwas verrückt, aber gleichzeitig sehr faszinierend. Ich kann euch allerdings eines verraten: Auch ein Royal sieht von nahem aus wie eine ganz normale Person. Er ist Schirmherr der dänischen Diabetes-Gesellschaft und hielt eine Rede über die Fortschritte innerhalb der Forschung und des Gesundheitssystems.

Prinz Joachim von Dänemark – Quelle: Nathalie Bauer

Andere Länder, andere Organisationen

Es war sehr inspirierend zu hören, wie viel in anderen europäischen Ländern bereits passiert ist und wie stark sich die Patienten dort für ihre Rechte einsetzen. Moti Perlmutter (Israel Diabetes Association) berichtete darüber, wie seine Organisation es geschafft hat, dass Lebensmittelampeln auf Produkten im Supermarkt eingeführt wurden. Diese machen es besonders für Typ-2-Diabetiker einfacher, da man nun direkt auf den ersten Blick erkennen kann, wie viel Zucker in beispielsweise einem Joghurt enthalten ist.

Ein Punkt, welcher besonders während der Podiumsdiskussion ein großes Thema war, ist die Frage nach der Finanzierung. Engagement hin oder her, letztendlich benötigt man finanzielle Mittel, um eine Organisation aufrechtzuerhalten. Hier war es sehr interessant zu sehen, dass die meisten Vereine, Verbindungen oder Organisationen sich allein durch die geringen Mitgliedsbeiträge und Unterstützung seitens Pharmaunternehmen finanzieren können. Jeder, der bereit ist, etwas zu verändern oder zu unterstützen, setzt sich dafür ein und gibt sein Bestes. Ebenso sind viele Mediziner dazu bereit, auf freiwilliger Basis beratend und unterstützend zu agieren und für einen Fortschritt zu sorgen – man muss sich nur trauen und auf die Menschen zugehen! Seid ihr in einer Organisation (nicht nur in Bezug auf den Diabetes)?

v.l.n.r.: Bastian Hauck (#dedoc), Moti Perlmutter (Israel Diabetes Association), Šarūnas Narbutas (Youth Cancer Europe), John Nolan (European Diabetes Forum) – Quelle: Nathalie Bauer

„When it comes to sickness, nobody cares about politic […]“

Moti Perlmutter hat etwas gesagt, was mich besonders berührt hat: „When it comes to sickness, nobody cares about politic – everyone was happy in this picture.“ („Wenn es um Krankheiten geht, interessiert sich keiner für Politik – jeder auf dem Foto war glücklich.“)
Dabei zeigte er ein Foto von drei Personen aus Israel, dem Irak und Syrien. Seit Jahren herrscht dort Krieg, allerdings kamen diese Menschen zusammen, um für etwas Besseres zu kämpfen – einen guten Zweck und Veränderung! Alle drei lachten auf dem Foto und waren glücklich, ganz unabhängig von der politischen Lage ihrer Länder.

Phil Southerland und Bastian Hauck – Quelle: Nathalie Bauer

Der Mittwoch begann mit dem nächsten Special Guest: Lars Fruergaard Jørgensen – der CEO von Novo Nordisk! Wir bekamen die Chance in einer kurzen Session, ihm die Fragen zu stellen, die uns schon immer beschäftigt haben. Er stellte sich jeder Frage, egal wie unangenehm sie erschien. Besonders ausführlich sprach er über das Projekt namens „Cities Changing Diabetes“, wobei es darum geht, die enorme Verbreitung von Diabetes zu stoppen. Schätzungen zufolge sollen 2045 circa 736 Millionen Menschen an Diabetes erkrankt sein, was eine untragbare Größe wäre. Dieses Projekt bezieht sich besonders auf Typ-2-Diabetiker, mit dem Ziel, den Ausbruch zu verhindern und die Gesellschaft generell wieder fitter zu machen.

Lars Fruergaard Jørgensen und Bastian Hauck – Quelle: Nathalie Bauer

Der Diabetes muss kein Ende sein!

Ein weiterer Vortrag, der mir sehr im Gedächtnis geblieben ist, war von Phil Southerland. Er ist der CEO vom Team Novo Nordisk, einem internationalen Team aus Sportlern mit Diabetes. Besonders bekannt wurden sie, da sie das erste professionelle Profi-Radsportteam sind, dessen kompletter Kader aus Fahrern mit Diabetes besteht! Hut ab! Er erzählte über seine Diagnose und wie man ihm sagte, dass er niemals Profisportler werden könne. Es war wirklich sehr faszinierend und zeigte wieder einmal: Der Diabetes muss kein Ende sein.

v.l.n.r.: Phil Southerland (Team Novo Nordisk), Kathi Schanz, Nathalie Bauer, Quentin Valognes (Team Novo Nordisk) – Quelle: Nathalie Bauer

Mittwochnachmittag ging es für mich dann auch schon wieder zurück nach Frankfurt. Wenn man mich jetzt fragen würde, was ich von den drei Tagen in Kopenhagen mit nach Hause nehme, dann ist das eine wichtige Sache: Wir Patienten können vieles bewegen! #wirsindviele

Die Unternehmen können die tollsten Produkte entwickeln und auf den Markt bringen, doch wenn sie uns Diabetiker nicht überzeugen, bringt das auch nicht viel. Es ist wichtig, dass ihr eure Meinung äußert und euch starkmacht – doch vergesst bitte dabei niemals eure Manieren und respektiert euch gegenseitig 🙂

Ach, und dann war da ja noch was! Natürlich konnte ich ein Foto mit dem Prinzen ergattern. Wer findet mich? (Und es wurde genau dieses Bild, auf dem ich total grimmig schaue.)

Quelle: Tue Schiørring

Im vergangenen Jahr war auch Lea auf einem Pantient*innen-Kongress. Ihren Bericht dazu gibt es hier: Erfahrungsbericht: Ein Workshop für junge Patientenvertreter*innen für chronische Erkrankungen

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  • thomas55 postete ein Update vor 4 Wochen, 1 Tag

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 4 Wochen, 1 Tag

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße