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Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day
3 Minuten
Wie weckt man in den sozialen Medien Verständnis für Menschen mit Typ-1-Diabetes? Welche Vor- und Nachteile haben die aktuell verfügbaren hybriden AID-Systeme im Alltag? Und wohin geht die Reise bei neuen Diabetestechnologien? Beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day gab es Antworten auf all diese Fragen – und obendrein jede Menge Austausch mit anderen „Typ-Einsern“.
„Oh wie schön, dich endlich mal wieder persönlich zu sehen!“ Großes Hallo, herzliche Umarmungen, Freude am direkten Austausch – nach zwei Jahren, in denen sich Menschen mit Typ-1-Diabetes infolge der Corona-Kontaktbeschränkungen nur zu einem virtuellen T1Day an den Bildschirmen versammeln konnten, fand das jährliche Community-Event im Anschluss an die DiaTec-Fachtagung dieses Jahr endlich wieder als Präsenzveranstaltung statt. Wer keines der Vor-Ort-Tickets mehr ergattert hatte, konnte das Geschehen immerhin online verfolgen.
Prominente Diabetes-Aufklärung beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day
Auf der Bühne berichteten die beiden Influencerinnen Fiorella Eickhoff (@fiorella_t1d auf Instagram und TikTok) und Lyn Küsntner (@lyn_k44 auf Instagram) über ihre Aufklärungsarbeit zum Thema Typ-1-Diabetes in den sozialen Medien. Eickhoff (Jahrgang 2001) hat auf TikTok über 125.000 Follower und gibt in ihren kurzen Videos Einblicke in ihren Alltag mit Typ-1-Diabetes: „In meinem ersten Video, das über eine Million Mal aufgerufen wurde, habe ich gezeigt, wie man einen Sensor setzt“, erzählte die junge Frau. Nicht alle Menschen, die ihr zuschauen, haben einen eigenen Bezug zu Diabetes. Zu den Zuschauerinnen und Zuschsauern zählen aber auch Eltern, deren Kinder mit Typ-1-Diabetes sich nur widerwillig einen neuen Sensor setzen oder den Katheter wechseln lassen wollen. „Guck mal, die macht das doch auch!“ sagen sie dann und zeigen ihren Kindern damit, dass sie nicht die einzigen sind, die sich mit diesen unangenehmen Seiten des Lebens mit Diabetes herumärgern müssen.

Auch das 31-jährige Fotomodell Lyn Künstner – vor einer Weile z. B. im Playboy zu sehen – nutzt seine Reichweite von 140.000 Followern auf Instagram für Information und Aufklärung. Auf ihren Fotos ist viel großflächig tätowierte Haut zu sehen, sie macht auf ihnen auch kein Geheimnis aus ihrem Sensor und ihrer Insulinpumpe. Lyn Küstner erzählte: „Viele Menschen kontaktieren mich, weil ich ihnen Mut mache, sich mit ihrer Erkrankung nicht zu verstecken, ihren Weg zu gehen und zu sehen – hey, ich bin nicht alleine!“
Das zentrale Element: die Botschaft „Du bist nicht allein“
Die Botschaft „Du bist nicht allein“ ist seit jeher ein zentrales Element des T1Day. Doch mindestens ebenso wichtig sind die Fachbeiträge der Expert*innen für Diabetestechnologie, die dort Vorträge auf demselben Niveau wie tags zuvor bei der DiaTec-Tagung halten, und Erfahrungsberichte zu aktuellen CGM-, Pumpen- und AID-Systemen. Denn natürlich ist die automatisierte Insulindosierung (AID) seit Jahren ein Dauerbrenner unter allen technikinteressierten Menschen mit Typ-1-Diabetes.
Was sonst noch geschah…
Neben den Plenumssitzungen gab es beim T1Day wieder eine Reihe von Workshops. Darin wurde in kleineren Gruppen über Themen wie Technologie und Lebensqualität bei Kindern, Schwangerschaft, Periode, Sex und Diäten, Wunsch und Wirklichkeit bei digitalen Insulinpens, Insulinanpassung beim Sport oder Motivation und seelische Gesundheit diskutierten. Weitere Infos findest Du unter www.t1day.de
So berichten Kathi Korn, die unter @diabeteswelt_lipaktiv (Instagram) über Diabetes und Lipödem bloggt, und der Youtuber Bastian Niemeier (@DiabetesohneGrenzen), der bereits zweimal mit dem Medienpreis der DDG ausgezeichnet wurde, über ihre persönlichen Erfahrungen mit zwei aktuellen AID-Systemen. Beide haben sowohl das Minimed 780G System und die Ypsopump in Verbindung mit dem Algorithmus CamAPS intensiv getestet. Kathi Korn als dreifache Mutter und Sportlerin weiß an letzterem System vor allem den schnellen Reservoir-Wechsel und die erweiterten Optionen zur Anpassung des Zielwerts zu schätzen. Bastian Niemeier wiederum fühlt sich wohler, wenn er seine Pumpe nicht nur über die Smartphone-App, sondern auch über das Gerät selbst steuern kann. Beide waren sich aber einig in ihrem Urteil, dass die hybriden AID-Systeme Nutzer*innen „viel Arbeit abnehmen können“ – und dass Menschen mit Diabetes aufgrund ihrer individuell verschiedenen Bedürfnisse auch unterschiedliche AID-Systeme benötigen.
von Antje Thiel
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cesta postete ein Update vor 5 Tagen, 20 Stunden
Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 2 Wochen, 2 Tagen
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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mayhe antwortete vor 2 Wochen, 2 Tagen
Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 2 Wochen, 1 Tag
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 2 Wochen, 1 Tag
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 6 Tagen, 7 Stunden
@mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 6 Tagen, 4 Stunden
@sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike -
sveastine antwortete vor 5 Tagen, 18 Stunden
@mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻♀️
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mayhe antwortete vor 5 Tagen, 4 Stunden
@sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike
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mayhe antwortete vor 5 Tagen, 4 Stunden
@mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.
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stephanie-haack postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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lena-schmidt antwortete vor 2 Wochen, 3 Tagen
Ich bin dabei 🙂
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Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.
LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c
Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)
@kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!
@moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!