Ein Vierteljahrhundert Beziehung und ebenso lange Leben mit Diabetes: In einem persönlichen Rückblick erzählt Daniel, wie eng seine Partnerschaft und seine Erkrankung miteinander verwoben sind – und welche Rolle seine Frau in 25 gemeinsamen Jahren mit seinem Diabetes gespielt hat.

Ich kann mich tatsächlich nicht mehr an das genaue Datum meiner ersten Diabetesdiagnose erinnern. Liegt wohl daran, dass es für mich eher unspektakulär war und es sich damals „nur“ um einen Typ 2 handelte. Ich weiß aber noch sehr wohl, dass es im Dezember 2000 war. Das heißt, ich hatte Ende letzten Jahres Silberdiaversery. Also: Happy diaversery, happy diaversery! 😉

Woran ich mich aber noch sehr wohl erinnere, ist ein Tag einige Wochen davor. Um genau zu sein, handelt es sich um den 25. November 2000. Seitdem bin ich mit meiner Frau zusammen. Nicht verheiratet, aber seit diesem Tag sind wir ein Paar. Und noch immer zusammen. Wie nennt man sowas? Hmmm…. „Silberbeziehung“ oder „Silberparship“? Egal. Jedenfalls nochmals: Happy happy Jahrestag, happy happy Jahrestag! 😊

Gemeinsam durchs komplette Diabetes-Leben

Warum erzähl ich euch das alles? Ihr könnt es euch sicher denken. Mein wichtigster Typ-F-Mensch begleitet mich tatsächlich mein komplettes Diabetes-Leben hindurch. In Anbetracht dessen, dass das schon weit mehr als die Hälfte unseres Lebens ist (meine Frau ist ein Jahr älter als ich), ist das schon eine ganz schöne Hausnummer. Das ist doch nicht nur ein Anlass zum Feiern, sondern auch einer, über den wir uns mal unterhalten könnten.

Ich möchte euch jetzt nicht mit meiner Diagnose-Story langweilen. Die hab’ ich euch schon an anderer Stelle mehrfach erzählt. Vielmehr möchte ich euch ein wenig in die Gedanken meiner Frau zum Diabetes und den letzten 25 Jahren mit ihm und natürlich mir mitnehmen.

Und ohne jetzt spoilern zu wollen, ich find’ es immer wieder toll, wie aus einem „Die ist ja viel zu alt für mich!“ und einem „Mama, du glaubst nicht, mit was für einem arroganten Kotzbrocken ich zusammenarbeiten muss!“ eine 25-jährige Beziehung mit allen Höhen und Tiefen geworden ist. Ja, ist ja gut. Und wenn am Ende noch etwas Zeit übrig bleibt, gibt’s vielleicht noch die eine oder andere Diabetesgeschichte. Ihr müsst nur dranbleiben. 😉

Aber lassen wir doch zunächst einmal die wichtigste Person in meinem Leben zu Wort kommen.

Daniel: Kerstin, schön, dass du dich bereit erklärt hast, ein paar Worte hier zu sagen! Wenn du 25 Jahre zurückdenkst: Wir waren ja erst wenige Wochen zusammen. Kannst du dich noch erinnern, was du gedacht hast, als ich dir erzählt hab’, dass ich jetzt vom Arzt die Diagnose mit Typ-2-Diabetes hab’?

Kerstin: Eigentlich nicht. War eher unspektakulär. Ich hab’ aber tatsächlich an meine Oma gedacht. Also: Jetzt muss man halt aufpassen beim Plätzchenessen, und es gibt keinen Zucker und keine Schokolade mehr.

Daniel: Und alle drei Monate gibt’s ein paar Tage lang nur noch Sauerkrautsuppe, gell? (beide lachen) Ich hätte gemeint, dass ich mich an so ein kurzes „Öhm … okaaaay“ erinnern kann.

Kerstin: Nein, es war wirklich der Gedanke an meine Oma.

Daniel: Dann ist man mit 20 eben schon alt. Aber hey, es ist ja der „Altersdiabetes“. (lacht)

Daniel: Ich kann mich erinnern, dass du tatsächlich eher wenig Probleme und Berührungsängste mit meiner Erkrankung hattest. Ich denke da nur daran, dass du etwas anders gekocht hast, als ich noch ein reiner Typ‑2er war. Oder auch daran, dass du gar kein Problem hattest, dass in deinem Medikamentenschrank bzw. in deinem Kühlschrank meine Medikamente lagen. Warum war das so?

Kerstin: Das war alles nicht wirklich Neuland für mich. Mein Papa war ja Bluter. Und da mussten ja die ganzen Tamponaden und die Notfallmedizin auch immer kühl gelagert werden. Also war der Kühlschrank schon immer auch teilweise ein Medizinschrank. Bei Mama und ihrer MS [Multiple Sklerose; Anm. d. Red.] war es ja auch so.

Anfangs musste sie auch noch spritzen. Das heißt, ihr Medikament war auch im Kühlschrank und Spritzen lagen auch immer mal wieder rum. Ich musste ihr ja auch mit 10 Jahren schon immer die Spritzen geben, weil sie es allein nicht konnte. Entsprechend hab’ ich schon von früher Kindheit an mit Mamas MS und Papas Bluterkrankheit immer ärztliche Einweisungen bekommen. Es hat mir also nichts ausgemacht, dass noch ein weiterer Patient dazugekommen ist. (lacht)

Daniel: Dann war’s einfach nur der nächste im Lazarett.

Kerstin: Genau. Quasi „Krankenschwester Kerstin“. Das passt schon. (lacht wieder)

Daniel: Wir sind ja nicht von jetzt auf gleich zusammengezogen, sondern haben das mit den Jahren immer mehr ausgedehnt, bis ich dann komplett bei dir eingezogen bin. Denkst du, dieses „langsame Zusammenwachsen“ hat uns gutgetan? Auch im Hinblick auf den Diabetes?

Kerstin: Ja, das hat uns gutgetan. Denn ich glaube, wenn du gleich bei mir eingezogen wärst und ich hätte die ganzen „Phasen“ (Anmerkung DK: gemeint sind hier meine Stimmungen in Blutzucker-Ausnahmesituationen) von Anfang an ungefiltert mitbekommen, hätte ich dir die Koffer wieder vor die Tür gestellt.

Daniel: Dann wären es also wohl keine 25 Jahre geworden?

Kerstin: Nein, sicher nicht. Aber so hatte ich Zeit, reinzuwachsen. (lacht)

Daniel: Was waren bzw. sind für Dich die größten Herausforderungen mit meinem Diabetes?

Kerstin: (überlegt) Herausforderungen mit Diabetes eigentlich gar nicht. Du bist eher lästig, wenn dich die Faktoren im Leben drum herum fordern. Beispielsweise jüngst die Jobsuche. Da bist du grundsätzlich schon gestresst und lästig. Und dann lässt du dich von den kleinsten Anlässen, wie einem Alarm der Pumpe oder weil dein Sensor schreit, viel stärker reinstressen.

Und dann kommt halt ein „ZOLF%RIX/HDDL!“ [das war eine lautmalerische Wiedergabe von Daniel, der stinksauer ist und über die kleinsten Kleinigkeiten flucht 😉]. Da würde ich manchmal mit dem Gummihammer reinhauen, damit du wenigstens weißt, warum du schimpfst. Ganz ehrlich, es sind die Außenfaktoren, die dich stressen, nicht der Zucker. Du regst dich dann über Meldungen von Pumpe und Sensor auf, obwohl du deinen Diabetes ja eh im Griff hast und alles im grünen Bereich ist.

Daniel: Das heißt, die Herausforderung für dich kommt nicht von meinem Diabetes, sondern eher von den Randfaktoren. Weil mich die stressen und ich dadurch mehr über den Diabetes schimpfe?

Kerstin: Genau. Das Thema ist nicht, dass dein Sensor schreit, sondern dass du dich aufgrund der Randthematiken da dann so reinsteigerst und zu schimpfen anfängst.

Daniel: Aber wenn mein Diabetes generell nicht so eine große Herausforderung ist, was ist für dich schlimmer oder fordernder? Wenn ich im Unterzucker bin oder einen deutlich zu hohen Blutzucker hab’? Und warum?

Kerstin: Eher der Unterzucker. Weil man dann mit dir nicht mehr reden kann. Da ist es dann wirklich so, dass man dir einfach nur eine Packung Gummibärchen an den Kopf werfen muss. Nach dem Motto: Jetzt iss die endlich und gib Ruhe!

Weil wenn du im Überzucker bist, dann merkst du das selber. Dann fängst du zu schwitzen an und wirst dann immer stiller, weil’s dir einfach nicht gut geht. Dann spritzt du dich runter und sitzt dann da. Gut, dann fängst du zwar wieder zu schimpfen an. Das ist dann Dauerzustand. Weil der Zucker so hoch ist und weil dich der Zucker dann nervt. Aber im Endeffekt bist du wesentlich grantiger, wenn du im Unterzucker bist.

Daniel: Irgendwie hab’ ich das Gefühl, dass dich weniger mein Diabetes stresst, sondern mehr ich … vielleicht.

Kerstin: Och …. joah …. das sind dann diese Spitzen. (beide lachen)

Daniel: Wie integrierst du meinen Diabetes in unser Leben?

Kerstin: Ich plane Anfang des Monats immer mehr Zeit beim Einkaufen ein. Weil ich immer noch zum Arzt und zur Apotheke muss. Ich komm mir beim Arzt dann immer vor wie beim Poker spielen. Karte hier und Rezept da, Überweisung auch noch. FULL HOUSE! (lacht) Ja was denn? Ich find das immer lustig. Vor allem, werd’ ich beim Arzt immer ausgelacht, wenn ich zum Schluss meine Karte rausziehe und kleinlaut sage, „Ich bräuchte bitte auch noch was!“

Das ist aber eigentlich auch schon alles. Der Rest läuft einfach nebenbei mit. Das hat sich im Lauf der Jahre eingebürgert. Denn sind wir mal ganz ehrlich, deine Sensoren und Pumpe musst du dir eh selbst setzen. Gut, dass wir mal wieder aneinandergeraten, weil ich anstelle von Kartoffeln Reis gekocht hab’, kommt auch mal vor. Aber das geht mittlerweile rechts rein und links raus. Mein Gott. (lacht wieder)

Daniel: Ja gut, für Reis muss ich halt anders spritzen als für Kartoffeln. Und für Nudeln auch wieder anders. Kurzfristige und vor allem unangekündigte Speiseplanänderungen sind da ned so einfach. (beide lachen) Aber kriegen wir auch hin.

Kerstin: Genau.

Daniel: Wir haben es ja auch schon oft erlebt, dass wir etwas zusammen unternommen haben – sei es früher zu zweit oder jetzt auch mit dem Nachwuchs – und dann plötzlich aus dem Nichts eine Hypo reingegrätscht kam. Was denkst du dir in solchen Situationen? Wie gehst du damit um?

Kerstin: (ruft) PAUSE! Gerade beim Wandern. (lacht) Mei, es ist halt ab und zu schon etwas hinderlich und lästig, wenn ich da gerade voller Elan wieder Kopf voran in meinem Gemüse- oder Kräuterbeet stecke und eigentlich etwas Hilfe bräuchte. Und dann wird man ausgebremst. Von wegen „Ich würd’ halt so gern“. Aber mei, muss man halt Pause machen. Hilft ja dann ned.

Daniel: Ich mach es ja auch nicht absichtlich. Is’ ja ned so.

Kerstin: Und wenn man unterwegs ist, wird halt eine zusätzliche Pause eingelegt. Man lebt damit. Oder man hat gelernt, damit umzugehen. Man macht einfach das Beste draus. Ab und zu denk ich mir halt auch: „Ok, jetzt könnten wir auch gern weiter machen“, aber wie gesagt, man arrangiert sich mit den Jahren damit.

Daniel: Sehr interessant find ich jetzt deine letzten beiden Sätze. Denk doch mal an Situationen, in denen wir wirklich „alleine“ zu zweit sind, und die Hypo um die Ecke kommt?

Kerstin: (lacht) Ja mei….da muss ich dann ganz ehrlich immer schmunzeln. Dann denk ich mir auch oft: „Jetzt hättest du dir den Schmarrn auch sparen können!“ (beide lachen) Und jetzt dazu kein Kommentar mehr. (beide lachen wieder)

Daniel: Hat sich für dich etwas geändert, als ich die Behandlung mit Insulin begonnen hab’? Bzw. auch als noch die Typ-1-Diagnose 2013 mit dazu kam?

Kerstin: (überlegt) Eigentlich nicht. Denn, wie gesagt, das ist deine Sache. Du musst mit Spritzen, Insulinpumpen und dem ganzen Thema umgehen. Ganz nüchtern gesagt, hab’ ich damit ja auch nichts zu tun. Das ist deine Sache. Aber mit der Pumpe ist schon einiges einfacher als im Vergleich zu den Pens und dem manuellen Spritzen früher.

Vieles regelt sich jetzt einfacher oder sogar von allein. Beispielsweise kommt es jetzt so gut wie nicht mehr vor, dass das Essen auf dem Tisch steht, wir aber noch nicht essen können, weil die Werte nicht passen. Es ist wirklich sehr vieles leichter geworden. Das ist jetzt schon entspannter.

Daniel: Sehr interessant. Dass du das so wahrnimmst, war mir noch gar nicht bewusst. Und last, but not least: Was möchtest du den anderen Typ-Flern mit auf den Weg geben aus unserem 25-jährigen Diabetesleben?

Kerstin: Poah… (überlegt lange) Sucht euch ein Häkelzeug. Setzt euch auf die Couch, wenn sie wieder mal spinnen. Und habt immer einen Gummihammer in der Garage draußen parat, wenn es doch mal zu ernst wird!

Daniel: Das ist jetzt aber nicht nett.

Kerstin: (lacht) Spaß! Es sind die Phasen daran. Sei es Unterzucker, sei es zu viel Zucker. Jeder reagiert anders. Jeder verhält sich anders. Die einen grummeln in den Bart rein, die anderen fangen zu schimpfen an und mit ganz anderen kann man gar nicht mehr reden. Im Endeffekt muss man herausfinden, wie für alle der beste Mittelweg ist.

Ich für meinen Teil hab’ mich dran gewöhnt, dass man dir ab und zu einfach die Packung Gummibärchen an den Kopf werfen muss und man dann geht. Irgendwann kommst du schon wieder, wenn du dich beruhigt hast. Im Großen und Ganzen muss man für sich selbst und seinen Menschen mit Diabetes einen individuellen Weg finden. Ein Patentrezept gibt es leider nicht. Findet euren eigenen Weg! Aber lasst euch Zeit. Das passiert nicht über Nacht.

DA: Das ist doch ein schönes Schlusswort. Vielen Dank, mein Schatz!

Was können wir jetzt aus Kerstins Worten mitnehmen? Ich würde mal sagen, dass jeder Typ-Fler Zeit braucht, um sich an die Sache mit dem Diabetes zu gewöhnen. Und dass er vor allen Dingen auch viel Geduld und Verständnis braucht, weil wir Menschen mit Diabetes in den Ausnahmesituationen nicht einfach sind. Aber vielleicht ist es am besten, wenn ihr Kerstins Worte einfach mal sacken lasst und eure eigenen Schlüsse aus unseren 25 Jahren zieht.

Ich hatte euch ja noch ein paar Anekdoten versprochen. Was ist mir aus den letzten 25 Jahren Diabetes besonders in Erinnerung geblieben? Da gab’s vieles. Zu viel. Daher nur zwei kleine Episoden. Die erste betrifft unseren ersten Hund und mit der zweiten möchte ich hier gerne was aufgreifen, auf das Kerstin eben öfter angespielt hat.

Ein autodidaktischer Hypo-Warnhund

Ich bin ja mit Hunden aufgewachsen. Wir hatten immer einen seit ich sieben Jahre alt war. Und in unserem dritten gemeinsamen Jahr hatten wir uns dazu entschlossen, zusammen einen Hund anzuschaffen. Das war 2002. Also sind wir ins Tierheim gefahren und wurden da herzlichst von einem Welpen begrüßt. Ein Deutscher Schäferhund war mit drin, aber die weiteren Vorfahren waren unbekannt und auch nicht erkennbar. Egal.

Jedenfalls war die Dame vom Tierheim total perplex, weil die Hündin ansonsten zu niemandem einfach so hingekommen ist. Zu uns schon. Vor allem zu Kerstin. Also Liebe auf den ersten Blick. War natürlich klar, dass das unser Mädel wird. Da ich ja zu der Zeit noch nicht permanent bei Kerstin gewohnt hab’, war Tara (der Hund) natürlich total auf sie geprägt. Daniel war auch okay, aber Kerstin war besser. 😉

Aber trotz all der Fixiertheit auf Kerstin, hatte Tara eine Eigenschaft, die eher ungewöhnlich ist. Wir hatten mit ihr nie ein Therapie- oder Assistenzhundtraining gemacht. Aber sie hat es irgendwie herausgekriegt, wenn ich nachts in Unterzucker falle. Damals gab’s noch keine Sensoren für mich. An AID [automatische Insulindosierung; Anm. d. Red.] war da auch noch gar nicht zu denken.

Jedenfalls ist sie total unruhig geworden, wenn ich einen Wert von unter 70 mg/dl (3,9 mmol/l) bekommen hab’ und hat mich dann so lange bearbeitet, bis ich aufgestanden bin, gemessen hab’ und dann was gegen den niedrigen Wert gemacht hab’. Das war echt der Hammer. Keine Ahnung, wie sie das bemerkt hat, aber das war wirklich faszinierend. Und alles andere als üblich.

Hypo-Anekdote: Wie man eine Supernova zähmt

Eine andere und aus der Retrospektive wirklich lustige Episode in unserem gemeinsamen Leben mit meinem Diabetes war vor langer langer Zeit (bevor es Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung gab) mal eine Hypo. Wenn ich eine Hypo hab’, werde ich lästig. So richtig lästig. Da mag ich mich selber nicht. Es genügen Kleinigkeiten, die mich dann komplett auf die Palme bringen. Eine Supernova ist da nichts dagegen. Ja, da bin ich nicht einfach.

Und wenn ich so richtig in Rage bin ist es das allerschlimmste, wenn jemand zur mir was in der Art sagt wie „Daniel, du bist im Unterzucker. Iss was Süßes und dann wird alles wieder gut.“ Böser Fehler. In der Situation kann man nur verlieren. Das ist, als wenn man Benzin in ein Feuer gießt. Ich bin nicht stolz drauf. Tut mir auch immer sehr leid. Irgendwann hatte Kerstin einen siebten Sinn entwickelt, wenn sich bei mir eine Hypo anbahnt. Da kam sie dann oft schon mal ganz unterschwellig mit einem Glas Saft zu mir.

Fliegende Gummibärchen-Packungen

Zurück zur Geschichte. Ich bin grad wieder in eine Hypo gerutscht (keine schwere) und hab’ mich über irgendwas ganz schrecklich aufgeregt. Und auf alles, was Kerstin gesagt hat, bin ich immer mehr ausgetickt. Resultat war dann, dass ich schimpfend, grummelnd und zeternd in der Küche gesessen bin und in meinen Bart geschimpft hab’. Aber nix gegen meine Hypo gemacht hab’. Blöd wie ich nun mal bin.

Da ging die Küchentür nur einen Spalt auf und es kam eine ganze Packung Gummibärchen reingeflogen. Die landete genau vor mir am Tisch. Tür wurde wieder geschlossen. Ich geschaut, wie ein Vogel wenn’s blitzt. Aber das hat mich aus dem Tunnel gebracht und es gab erst mal zwei Handvoll Gummibärchen.

Als der Blutzucker dann wieder im Lot war, bin ich wie ein begossener Pudel ins Wohnzimmer und hab’ mich voller Scham entschuldigt. Frauchen saß in ihrer Couchecke, hat gestrickt und nur gemeint: „Gummibärchen waren nötig, gell?“ Und das mit einem Lächeln im Gesicht, das ich nicht in Worte packen kann.

Liebevoller Fels in der Brandung – auch in diabetischen Ausnahmesituationen

Naja, das ist ein Paradebeispiel, dass man es mit mir nicht leicht hat. Grundsätzlich bin ich ja jemand auf den das Motto „Eat. Sleep. Granteln. Repeat.“ sehr gut passt. Und besonders schwierig wird’s immer in diabetischen Ausnahmesituationen. Und das ist nur die Spitze des Eisbergs. Im Lauf der Jahre haben sich bei mir auch immer mehr Wehwehchen aufgetan. Akute wie chronische.

Und vollkommen egal, was los ist, Kerstin steht immer an meiner Seite und geht mit mir durch dick und dünn. Sie ist einfach mein Fels in der Brandung; mein Anker. Und ich kann einfach nicht in Worte fassen, wie dankbar ich ihr bin, dass sie seit 25 Jahren an meiner Seite steht, egal was auch los ist. In jedem Fall bin ich dadurch der glücklichste Mensch auf der Welt.

Kerstin, vielen, vielen Dank für alles! Für die letzten 25 Jahre und für die, die noch kommen werden! Ich liebe dich!

von Daniel Kaul

Daniel Kaul, Jahrgang 1980, kämpft mit zwei Diabetestypen gleichzeitig – Typ 2 und Typ 1 LADA. Zusätzlich schlägt er sich noch mit weiteren chronischen Erkrankungen herum. Wenn ihm neben diesen Kämpfen noch Zeit bleibt, arbeitet der gelernte Fachinformatiker als IT-Consultant für SAP-Security, Auditor für SAP-Systeme und Dozent zu SAP-Sicherheit. In seiner Freizeit macht er lange Spaziergänge mit seiner Aussie-Hündin, liest viel, ist im Schützenverein mit der Luftpistole aktiv und lernt E-Gitarre.