Wie zum Typ 1 noch ein Typ F dazu kam…

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Wie zum Typ 1 noch ein Typ F dazu kam…

Erstmal zu mir, Typ 1

Ich bin Steffi, 49 Jahre alt, und lebe davon 39 Jahre mit Diabetes Typ 1. In dieser langen Zeit habe ich schon einiges erlebt: Bei meiner Behandlung als Kind bin ich mit Einmalspritzen, Mischinsulin und Urinteststreifen gestartet. Über eine ICT-Einstellung, verschiedene Pen-Arten, verschiedenste Insuline (Humaninsulin und verschiedene kurz- und langwirkende Insulinanaloga), Patch- und Schlauchpumpe bin ich nun bei einem Hybrid-Closed-Loop-System angekommen!

Neben – oder besser mit – dem Diabetes habe ich immer versucht, ein normales Leben zu führen und habe meinen Diabetes mehr oder weniger alleine gemanagt. Ich war autark und stark, habe keine Hilfe eingefordert, aber leider auch wenig angenommen. Aber es lief, ich kam soweit klar, habe meinen Weg im Umgang mit Diabetes im Alltag gefunden.

Berufung

Da eben der Diabetes seit der Kindheit zu meinem Leben gehört, habe ich zu meinen Weiterbildungen als Fachapothekerin für Ernährung und Ernährungsberaterin auch noch die Weiterbildung zur Diabetesberaterin gemacht. Seit meiner Retinopathie-Erkrankung vor vier Jahren biete ich nebenberuflich Beratungen an und engagiere mich ehrenamtlich im Diabetes-Bereich.

Nun auch Typ F durch meinen Partner

Meinen jetzigen Lebenspartner lernte ich vor sieben Jahren kennen und lieben. Allerdings hatten wir damals komplett unterschiedliche Lebensstile – und vor allem Ernährungsgewohnheiten. Ich hatte plötzlich einen Raucher an meiner Seite, was ich nie wollte und vor allem einen Mann, der sich fast komplett von Zucker ernährte! Ihr merkt an der Vergangenheitsform, dass sich seitdem einiges geändert hat: Das Rauchen ist verschwunden und beim Essverhalten hat er zum Glück doch den Benefit und auch den Geschmack an frischen, ausgewogeneren Lebensmitteln gefunden! Allein der Konsum von gesüßten Getränken, gezuckertem Kaffee sowie Süßigkeiten zwischendurch war ein Dauerthema zwischen uns beiden – bis Ende letzten Jahres …

Die Diagnose

Ich kürze hier mal die Story ab, es war eine Odyssee über fünf Wochen!

Es begann bei ihm mit starken, krampfartigen Bauchschmerzen, dann langanhaltender Durchfall, totaler Kraftverlust und Verlust von 10 kg Körpergewicht innerhalb von 4 Wochen bei einem eh schlanken Mann.

Nur durch Zufall zeigte sich bei einer Blutuntersuchung ein Nüchternwert von 195 mg/dl. Diesen hatte der Doc zunächst gar nicht bemerkt. Erst auf mein Drängen ließ er dann den Langzeitwert bestimmen … ein HbA1c von 8,9 Prozent!

Mittlerweile stand auch die andere Diagnose: colitis ulcerosa, eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die mit Mesalazin und Cortison behandelt wird.

Der Diabetologe

Leider auch nur auf mein Drängen hin war der liebe Mann (die Ärzte kümmerte das alles echt wenig) bereit, zu einem mir bekannten Diabetologen zu gehen. Das ganze zwei Tage vor Heiligabend!

Dieser hatte aber sofort auch Autoantikörper, Enzyme usw. bestimmt. Zudem hatte er ihm angeordnet, ein Blutzucker-Tagebuch zu führen. Da eben die Feiertage vor der Tür standen, er postprandiale Werte von 300 bis 400mg/dl aufwies und ich als alter Diabetes-Hase mit Insulin umgehen kann, hatte mein Partner einen Fertigpen mit Lispro und Nadeln bekommen. Die Order war, mit 3 IE vor jeder Mahlzeit zu beginnen.

Der Alltag

Schnell merkten wir, dass dies nicht ausreicht und ich durfte vorsichtig die Dosierung erhöhen. Das alleine nahm die Blutzuckerspitzen noch nicht wirklich, wir haben dann klassisch den Spritz-Ess-Abstand vergrößert; teilweise bis auf 30 bis 40 Minuten.

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Foto: Towfiqu Barbhuiya – stock.adobe.com

Die erste Insulininjektion war für uns beide schon merkwürdig. Mein Partner nahm und nimmt das ganze tatsächlich mit viel Humor (zumindest nach außen). Ich war und bin da eher ängstlich, habe echt Angst vor deutlichen Hypos. Der Mann nicht so sehr, trägt aber brav Traubenzucker in jeder Hosentasche.

Das ganze hat mich doch sehr an frühere Jahre ohne Pumpe, Sensor, AID-System usw. erinnert. Gerade die Jeanstaschen voll zerkrümelten Traubenzuckerpäckchen. Ich habe dann doch noch schnell Freestyle-Libre-Sensoren organisiert, das erleichtert den Alltag seitdem sehr!

Mein Partner managt das jetzt echt super! Da das Cortison ausgeschlichen wurde, sank der Insulinbedarf sichtlich! Einziger Diskussionspunkt ist noch seine Ernährung, die zwar sehr zuckerreduziert ist, aber trotzdem noch nicht gesund.

Der Fett- und Eiweißgehalt seiner Mahlzeiten ist oft immens, der Gemüse- und Obst-Anteil dafür eher spärlich Enttäuscht. Da die Bauchspeicheldrüse ja noch über eine Eigenproduktion von Insulin verfügt, funktioniert diese Ernährungsweise blutzuckertechnisch natürlich schon. Hier im Haus sorge ich aber für gesunden Ausgleich, da ich für die Familie schon eine vollwertige, ausgewogene, sehr pflanzenbasierte Kost anbiete. Das ist halt eh meine Passion und – wie ich glaube – die Basis unserer Gesundheit!

Unser Arrangement

Inzwischen leben wir beide ganz gut mit unseren Diabetes-Typen. Wir thematisieren es nicht ständig, aber irgendwie sind beide doch präsent. Wir planen Mahlzeiten nun zeitlich, sodass jeder rechtzeitig Insulin geben kann, um gemeinsam essen zu können. Gleiches gilt für gemeinsame Jogging-Runden.

Witzig sind die abendlichen Blicke auf unsere jeweiligen Sensordaten bzw. Tagesverläufe. Und die Kommentare, was jeweils gut oder weniger gut geklappt hat. Ich muss mich allerdings noch daran gewöhnen, mich mit meinem Typ-1-Diabetes nicht direkt mit ihm vergleichen zu können. Sein Körper produziert noch eigenes Insulin, auch die Glukagon-Gegenreaktion läuft deutlich milder bei ihm ab. Das macht mich selbst nach 39 Jahren doch noch traurig, da mir die Schwere meiner chronischen Erkrankung so deutlich aufgezeigt wird! Vielleicht soll so nun aber doch noch der letzte Rest Verarbeitung und totale Akzeptanz stattfinden 🙂

Dafür dann tatsächlich DANKE mein Schatz, auf ein langes, süßes Leben miteinander ❤️

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  • hexle postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes-Technik vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo,
    das neueste update für iOS ist inzwischen das 26.4.2. ich nutze den Dexcom g7 und die Freigabe von Dexcom ist derzeit bei 26.3.1.
    Wer sein Smartohone für online banking nutzt, muss bestätigen, dass updates regelmäßig gemacht werden. Ich finde es eine Zumutung, dass die Technik von Dexcom uns da immer so hinhält. Gibt es eine offizielle Stelle, die da mal intervenieren kann?

    • Hallo hexle,
      ich finde die Update-Empfehlungen von Dexcom auch etwas unbefriedigend.
      Allerdings steht auf der Kompatibilitäts-Seite auch:
      Zitat: “Sie können diese App auf jedem Betriebssystem verwenden, das die Mindestanforderungen erfüllt. Dexcom empfiehlt jedoch …”

      Eine “offizielle Stelle” bei Dexcom ist mir nicht bekannt, vom generellen Kundenservice mal abgesehen.

      Bei ernsthaften, tatsächlichen Funktionsstörungen gäbe es noch die Möglichkeit, eine Meldung beim BfArM zu eröffnen.

      Beste Grüße

    • PS Ich wollte noch ergänzen: Eine aktuelle ernsthafte Funktionsstörung sehe ich hier nicht gegeben.

    • Sicherheits-Updates der Betriebssysteme haben immer absolute Priorität. Dexcom und Abbott sind definitv sehr langsam mit den Tests und Freigaben. Beim G7 hat Dexcom etwas an Geschwindigkeit gewonnen, aber für G6 ist noch nicht einmal Android 16 getestet, das seit einem Jahr verfügbar ist. An Medizinprodukt-Freigaben liegt das nicht und besonders seriös und professionell ist es auch nicht. Neue Smartphones kann man nur mit aktueller OS-Version kaufen und wenn die nicht freigegeben ist, kann man theoretisch gar kein Smartphone sicher für Sensor oder AID-System verwenden. So war z. B. iOS 26 lange Zeit nicht auf den Listen, aber iPhones nur mit iOS 26 erhältlich. Die Listen verlieren damit zeitweise ihren eigentlichen Nutzen. Intervenieren können Anwender/Kunden mit Beschwerden bei den Hotlines.

    • @ole-t1: Danke Ole für deine Rückmeldung.

    • @schorschlinger: Danke für deine Rückmeldung. Beschwerden bringen einen da leider auch nicht weiter….

  • uho1 postete ein Update vor 2 Wochen

    Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?

  • diahexe postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag

    Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?

    • Liebe diahexe,
      Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
      Viele Grüße
      Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion

    • @gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.

    • @gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…

      Kann es nur empfehlen!!!

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