- Aus der Community
Das Drama mit der Folgepumpe
3 Minuten
Meine Pumpe und ich sind seit über vier Jahren ein Team, und es waren die schönsten meiner inzwischen zwanzigjährigen Diabeteskarriere. 2012 habe ich mich dazu entschlossen, von der Pen- auf die Pumpentherapie umzusteigen. Zuvor hatte ich einfach nie in Erwägung gezogen, ständig eine Pumpe mit mir herumzutragen, statt mich mehrfach täglich mit einer Kanüle zu stechen. Natürlich wusste ich, dass es Insulinpumpen gibt, aber ich wollte einfach keine. Ich wollte nichts an mir „dran haben“, dass ich dann auch die ganze Zeit mit mir herumschleppen muss – und das sogar nachts noch an mir hängt. Wie gut, dass ich nach mehreren problematischen Jahren (auch bekannt als Pubertät) dann doch noch meine Meinung geändert habe. Denn als ich auf Kur war, bekam ich die Möglichkeit, eine Pumpe Probe zu tragen. Und ich habe festgestellt, dass ständig verkabelt zu sein doch gar nicht so schlimm ist.
Über die Jahre musste meine MiniMed Veo schon so einiges mitmachen: unfreiwillige Tauchgänge in der Toilette, regelmäßiges Hängenbleiben an Türklinken und Schränken sowie meine epileptischen Anfälle. Ich kippe dort um, wo ich gerade sitze oder stehe – und meistens direkt auf meine Pumpe.

Daher wäre es ja sinnvoll, nach Ablauf der Garantie eine Folgepumpe zu beantragen. Sollte demnächst mal wieder ein Austausch nötig sein (zum Beispiel wegen einer erneuten Kollision mit dem Fliesenboden meiner Wohnung), bekäme ich eigentlich keine Ersatzpumpe mehr. Wahrscheinlich würde Medtronic mir aus Kulanz eine Übergangspumpe leihen, aber so ganz darauf verlassen will ich mich dann eben doch nicht.
Es gibt nur ein Problem
Mein Diabetologe bzw. der Diabetesberater weigert sich, den Antrag zu stellen, da mein HbA1c zu schlecht sei. Von einem Antrag für ein CGM-System mal ganz zu schweigen, denn – O-Ton Berater – das würde mir meine Krankenkasse eh nicht genehmigen, da mein A1c absolut entgleist sei. Damit wir uns richtig verstehen: Es lag bei 8-Komma-irgendwas. Unter „entgleist“ verstehe ich etwas völlig anderes. Aber anstatt mir gut zuzureden – ich wusste nämlich sehr genau, dass mein Langzeitwert dringend besser werden musste, aber egal, was ich tat, es funktionierte nicht – wurde ich von ihm behandelt wie ein unmündiges Schulkind, das möglichst streng zurechtgewiesen werden musste.
Ich fühlte mich nach jedem einzelnen Termin vorgeführt, bloßgestellt und zutiefst demotiviert. Ich war zwar nur zweimal in dieser Diabetespraxis, aber bereits der zweite Termin machte mich so fertig, dass ich hinterher in Tränen ausbrach, sobald die Tür hinter mir ins Schloss fiel. Mir wurden baldige Folgeschäden wie Blindheit und Fußamputation vorhergesagt. Ich fühlte mich wie der schlechteste Diabetiker aller Zeiten, als würde ich mich absichtlich zu Grunde richten und aus Spaß mit meiner Gesundheit spielen. Natürlich ist mir die Wahrscheinlichkeit von Folgeschäden bewusst, besonders nach 20 Jahren. Aber auf diese harsche Art angefahren zu werden, war mir zu viel. Sollten Diabetologe und Diabetesberater nicht motivieren, statt mit Drohungen zu verängstigen?
Diabetologe dringend gesucht
Diese Horrorgeschichte erzählte ich einige Zeit später einem Freund, der ebenfalls Diabetiker ist. Er empfahl mir „seine“ Diabetespraxis, bei der ich einige Tage später auch anrief. Ich bekam sofort einen Termin und zwei Tage später stand ich bereits in der Praxis. Es war eine der besten Entscheidungen meines Lebens. Ich bin dort erst seit ein paar Monaten in Behandlung, aber ich weiß jetzt schon, dass es die beste Praxis ist, bei der ich je in Behandlung war. Die Ärzte sind alle supernett und verständnisvoll und „meine“ Dia-Fee ein echtes Schätzchen.
Ich dachte nie, dass es einmal so sein würde, aber inzwischen freue ich mich auf jeden einzelnen Termin in der Praxis. Ich habe wegen meiner momentanen Probleme – Hilfe, die Basalrate will nicht so wie ich! – mehr Termine als üblich und war deshalb in drei Monaten schon mehrfach dort. Aber auch wenn mein HbA1c inzwischen leider wieder über 8 liegt, kann ich mich darauf verlassen, dass ich mir nie Vorwürfe anhören muss.
Jetzt wird es ernst
Bei meinem letzten Termin wurde der Antrag für die Folgepumpe gestellt. Da ich bei Medtronic bleiben will, soll es die (nicht mehr ganz so neue) MiniMed 640G werden. Diese lässt sich ja auch sehr schön mit dem CGM-System koppeln, welches im Januar beantragt werden soll.
Mal sehen, ob der Antrag auf die Folgepumpe und das CGM von meiner Krankenkasse genauso reibungslos genehmigt wird wie meine allererste Pumpe. Aber selbst wenn nicht, weiß ich, dass ich eine tolle Praxis hinter mir stehen habe, die mich auch bei allen folgenden Widersprüchen und Neubeantragungen unterstützen wird. Und nicht zuletzt auch bei meinem Zusammenleben mit der Diabetessau. Denn wie wichtig ein solcher Rückhalt ist, haben mir die Erlebnisse mit der letzten Praxis gezeigt.
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 5 Tagen, 4 Stunden
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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stephanie-haack postete ein Update vor 6 Tagen, 2 Stunden
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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lena-schmidt antwortete vor 6 Tagen, 1 Stunde
Ich bin dabei 🙂
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 3 Wochen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
darktear antwortete vor 2 Wochen, 1 Tag
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike