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dia·link: Beitragen zur Forschung auf einer virtuellen Befragungs-Plattform
2 Minuten
Eine Plattform für alle, die sich aktiv in die Forschung rund um das Thema Diabetes einbringen wollen: Das ist dia·link. In dieser virtuellen Community gibt es regelmäßig Umfragen, in denen die Stimme jeder und jedes Teilnehmenden gehört und für die Forschung genutzt wird. Birgit Olesen von dia·link berichtet über den aktuellen Stand der Plattform.
Diabets-Journal (DJ): Was ist dia·link und seit wann gibt es dieses Angebot?
Birgit Olesen: „Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link, einer Befragungs-Plattform, die 2021 von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert wurde. Die dia·link besteht als erstes deutschsprachiges Diabetes-Panel aus Menschen mit Diabetes, ihren Angehörigen sowie Behandlerinnen und Behandlern. Die Befragungen rund um psychosoziale Diabetesthemen, Technologien und Therapien werden online umgesetzt. Sie können auf dem Computer, dem Smartphone oder Tablet aufgerufen werden.
In einem persönlichen Teilnehmerbereich können die dia·link-Mitglieder flexibel ihre Angaben verwalten und an aktuellen Befragungen teilnehmen. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen dabei an erster Stelle und werden zu jeder Zeit gewährleistet. Außerdem wird dia·link von einem Expertenbeirat unterstützt, der sich aus Menschen mit Diabetes, Behandelnden sowie Wissenschafttreibenden zusammensetzt.
DJ: Wie viele Menschen gehören inzwischen dazu?
Birgit Olesen: Zur dia·link-Community zählen aktuell mehr als 1400 Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde (Beraterinnen/Berater, Ärztinnen/Ärzte, Psychologinnen/Psychologen). Die Mehrheit der Teilnehmenden, rund zwei Drittel, sind Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes.
DJ: Was für Umfragen und Studien gab und gibt es?
Birgit Olesen: Ein dia·link-Kernthema ist die Entwicklung eines Lebensqualitäts-Index. Dieser wird viermal im Jahr erfasst und spiegelt die Versorgungsqualität im Diabetesbereich in Bezug auf mentale Gesundheit wider. Außerdem konnten dia·link-Mitglieder an Befragungen zu ihren Erfahrungen während der COVID-19-Pandemie, zu konventioneller Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung oder zu persönlichen Anforderungen an Auslese-Softwares teilnehmen. Ein weiteres dia·link-Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt.
DJ: Warum lohnt es sich, bei dia·link mitzumachen?
Birgit Olesen: Das Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Dafür werden die Ergebnisse der Befragungen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern bei FIDAM aufbereitet und wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Es lohnt sich also, dabei zu sein und ein Teil von dia·link zu werden! Unter www.dialink-diabetes.de hat man die Möglichkeit, sich kostenlos zu registrieren und seine Meinung zu vertreten.
Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (5) Seite 15
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olivers postete ein Update vor 3 Tagen
Hallo Zusammen!
Ich bin ein T3er und freue mich Gleichbetroffene zwecks Erfahrungsaustausch zu finden. Bin im Frankfurter Raum, aber auch im Heidelberger Raum unterwegs.
Liebe Grüße
Oliverzojou96 postete ein Update vor 4 Tagen, 2 Stunden
Hallo, ich bin DT1 und trage seit etwa 1 Jahr eine Omnipod-Pumpe. Letztere löst seit mehrere Monaten eine Hautallergie an der Platzierungsstelle aus. Ich habe es bereits mit dem Cavillon-Spray und Pflastern (derzeit Omnifix von Hartmann und Unterpatch von My Sweet Stitch) für empfindliche Haut unter dem Pod probiert. Es hilft aber leider nicht oder nur bedingt, da auch mit Spray die Allergie ausgelöst wird und die Schutzpflaster nicht lange haften. Hat jemand vielleicht eine ähnliche Erfahrung gemacht und eine gute Lösung gefunden? Ich würde gerne weiterhin eine Pumpe tragen, wäre aber auch bereit das Modell zu wechseln, wenn es das Problem mit der Allergie löst. Ich bin um jeden Rat dankbar. Vielen Dank im Voraus 🙂
darktear postete ein Update vor 4 Tagen, 17 Stunden
Hallo,
hat irgendwer der den Libre3 benutzt auch so massive Probleme ?
Mein Kind hat ständig Ärger mit seinen Sensoren,selten wo mal einer durchhält. Entweder dauernd Sensorfehler oder ein neuer Sensor sitzt und nach kurzer Zeit kommt bitte neuen Sensor starten.
Das kann ja nicht sein,ich hab selten mal einen Sensorfehler.
Als ich das letzte mal bei denen angerufen hatte ,meinte dieser “sehr freundliche” Mitarbeiter nur es kann nicht sein das die so viele Fehler haben,es gab keinen Ersatz.
Müßen wir jetzt ernsthaft selber Sensoren bezahlen?
Weil bis der Nachschub kommt dauert es noch 🙁LG Sandra
Nun, ich weiß nicht, was ihr alles probiert habt. Aber Handyneustart, Bluetooth neu aktivieren, Akku muss genug Kapazität haben. Vielleicht ist der Sensor auch locker, Schweiss hat auch immer bei mir Schwierigkeiten gemacht (wird beim Kind nicht sein).
Gruß Oliver-
@olivers: Haben wir alles gemacht und hat dennoch nicht geholfen 🙁
Wir haben auch spezielle Pflaster zum drauf kleben,aber die machen keine Probleme.
Nun sollten bis mitte nächster Woche die neuen Sensoren kommen und ich hoffe es klappt dann mal ohne ProblemeGruß Sandra
