Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day

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Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day
Foto: Mike Fuchs Fotografie/T1Day
Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day

Wie weckt man in den sozialen Medien Verständnis für Menschen mit Typ-1-Diabetes? Welche Vor- und Nachteile haben die aktuell verfügbaren hybriden AID-Systeme im Alltag? Und wohin geht die Reise bei neuen Diabetestechnologien? Beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day gab es Antworten auf all diese Fragen – und obendrein jede Menge Austausch mit anderen „Typ-Einsern“.

„Oh wie schön, dich endlich mal wieder persönlich zu sehen!“ Großes Hallo, herzliche Umarmungen, Freude am direkten Austausch – nach zwei Jahren, in denen sich Menschen mit Typ-1-Diabetes infolge der Corona-Kontaktbeschränkungen nur zu einem virtuellen T1Day an den Bildschirmen versammeln konnten, fand das jährliche Community-Event im Anschluss an die DiaTec-Fachtagung dieses Jahr endlich wieder als Präsenzveranstaltung statt. Wer keines der Vor-Ort-Tickets mehr ergattert hatte, konnte das Geschehen immerhin online verfolgen.

Prominente Diabetes-Aufklärung beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day

Auf der Bühne berichteten die beiden Influencerinnen Fiorella Eickhoff (@fiorella_t1d auf Instagram und TikTok) und Lyn Küsntner (@lyn_k44 auf Instagram) über ihre Aufklärungsarbeit zum Thema Typ-1-Diabetes in den sozialen Medien. Eickhoff (Jahrgang 2001) hat auf TikTok über 125.000 Follower und gibt in ihren kurzen Videos Einblicke in ihren Alltag mit Typ-1-Diabetes: „In meinem ersten Video, das über eine Million Mal aufgerufen wurde, habe ich gezeigt, wie man einen Sensor setzt“, erzählte die junge Frau. Nicht alle Menschen, die ihr zuschauen, haben einen eigenen Bezug zu Diabetes.

Zu den Zuschauerinnen und Zuschsauern zählen aber auch Eltern, deren Kinder mit Typ-1-Diabetes sich nur widerwillig einen neuen Sensor setzen oder den Katheter wechseln lassen wollen. „Guck mal, die macht das doch auch!“ sagen sie dann und zeigen ihren Kindern damit, dass sie nicht die einzigen sind, die sich mit diesen unangenehmen Seiten des Lebens mit Diabetes herumärgern müssen.

Klären vor allem auf Social-Media über Typ-1-Diabetes auf – und waren beim T1Day in Berlin. Von rechts nach links: Lyn Künstner, Fiorella Eickhoff, Kathi Korn. | Foto: Mike Fuchs Fotografie/T1Day

Auch das 31-jährige Fotomodell Lyn Künstner – vor einer Weile z. B. im Playboy zu sehen – nutzt seine Reichweite von 140.000 Followern auf Instagram für Information und Aufklärung. Auf ihren Fotos ist viel großflächig tätowierte Haut zu sehen, sie macht auf ihnen auch kein Geheimnis aus ihrem Sensor und ihrer Insulinpumpe. Lyn Küstner erzählte: „Viele Menschen kontaktieren mich, weil ich ihnen Mut mache, sich mit ihrer Erkrankung nicht zu verstecken, ihren Weg zu gehen und zu sehen – hey, ich bin nicht alleine!“

Das zentrale Element: die Botschaft „Du bist nicht allein“

Die Botschaft „Du bist nicht allein“ ist seit jeher ein zentrales Element des T1Day. Doch mindestens ebenso wichtig sind die Fachbeiträge der Expert*innen für Diabetestechnologie, die dort Vorträge auf demselben Niveau wie tags zuvor bei der DiaTec-Tagung halten, und Erfahrungsberichte zu aktuellen CGM-, Pumpen- und AID-Systemen. Denn natürlich ist die automatisierte Insulindosierung (AID) seit Jahren ein Dauerbrenner unter allen technikinteressierten Menschen mit Typ-1-Diabetes.

Was sonst noch geschah…
Neben den Plenumssitzungen gab es beim T1Day wieder eine Reihe von Workshops. Darin wurde in kleineren Gruppen über Themen wie Technologie und Lebensqualität bei Kindern, Schwangerschaft, Periode, Sex und Diäten, Wunsch und Wirklichkeit bei digitalen Insulinpens, Insulinanpassung beim Sport oder Motivation und seelische Gesundheit diskutierten. Weitere Infos findest Du unter www.t1day.de

So berichten Kathi Korn, die unter @diabeteswelt_lipaktiv (Instagram) über Diabetes und Lipödem bloggt, und der Youtuber Bastian Niemeier (@DiabetesohneGrenzen), der bereits zweimal mit dem Medienpreis der DDG ausgezeichnet wurde, über ihre persönlichen Erfahrungen mit zwei aktuellen AID-Systemen. Beide haben sowohl das Minimed 780G System und die Ypsopump in Verbindung mit dem Algorithmus CamAPS intensiv getestet.

Kathi Korn als dreifache Mutter und Sportlerin weiß an letzterem System vor allem den schnellen Reservoir-Wechsel und die erweiterten Optionen zur Anpassung des Zielwerts zu schätzen. Bastian Niemeier wiederum fühlt sich wohler, wenn er seine Pumpe nicht nur über die Smartphone-App, sondern auch über das Gerät selbst steuern kann. Beide waren sich aber einig in ihrem Urteil, dass die hybriden AID-Systeme Nutzer*innen „viel Arbeit abnehmen können“ – und dass Menschen mit Diabetes aufgrund ihrer individuell verschiedenen Bedürfnisse auch unterschiedliche AID-Systeme benötigen.


von Antje Thiel

Antje Thiel ist freie Journalistin und Autorin mit den Schwerpunkt­themen Medizin und Gesundheit sowie Gesundheitspolitik. Über Ihr Leben mit Diabetes hat sie für die Blood Sugar Longe geschrieben und bloggt dazu noch immer auf „Süß, happy und fit“.

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Woche, 3 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Woche, 3 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 3 Wochen, 4 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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