Erfahrungsbericht: So gehe ich mit Nebenwirkungen um

Medikamente haben nachgewiesene Wirkungen, aber leider auch Nebenwirkungen. Die Angst vor Nebenwirkungen treibt viele Menschen um, ist aber kein guter Ratgeber. Lisa Schütte, Diabetikerin und Bloggerin, berichtet, welche Strategien ihr geholfen haben, Ruhe und den Durchblick zu bewahren.

Als Mensch mit Diabetes benötige ich täglich Medikamente. Die Medikamente für die Therapie meiner chronischen Erkrankungen kenne ich seit Jahren und nutze sie, seitdem ich ein Kind war. Die Ärzte und meine Eltern erklärten mir, dass ich sie zum Leben brauche – als Kind habe ich das nicht hinterfragt, und ich habe mich nur wenig mit den Eigenschaften der Medikamente beschäftigt. Aber mittlerweile hat sich das geändert und ich schaue genauer hin …

Meine Therapieziele konnte (und kann) ich mit meinen Medikamenten ohne Komplikationen erreichen. Je älter ich wurde, desto mehr setzte ich mich aber nicht nur mit meinem Körper und meinem Diabetes auseinander, sondern auch mit den Medikamenten, die ich nutze.

Die erste Auseinandersetzung

Dass Medikamente nicht nur positive Effekte bereithalten, lernte ich erst mit der Zeit. Dennoch blieb ich jahrelang unkritisch. Ich vertraute voll und ganz auf das Wissen meiner Ärzte: Wurde mir ein Medikament verschrieben, dann doch sicherlich zu Recht. Da ich zudem nie von Nebenwirkungen betroffen war, sah ich gar nicht die Notwendigkeit, mich zu informieren.

Erst, als ich als Jugendliche einen Termin beim Frauenarzt ausmachte, um mir die Antibabypille verschreiben zu lassen, dämmerte mir, dass es doch nicht so einfach ist. Als mir erklärt wurde, welche Nebenwirkungen die Pille haben kann, besonders auch in Bezug auf meinen Diabetes, setzte ich mich zu Hause das erste Mal hin und studierte den Beipackzettel.

Einschüchternd: der Beipackzettel

Beipackzettel wirken auf mich zunächst immer einschüchternd. Zu viel Text auf viel zu wenig Raum, das dünne Papier, die kleinen Buchstaben. Da kann der Kopf schnell rauchen. Mir war erst nicht bewusst, dass sich die Hersteller natürlich in jede Richtung absichern müssen, und wunderte mich über so viel Inhalt. Als ich dann begann, mir alles genau durchzulesen, wurde es nicht einfacher. Neben den verständlicheren Feldern – z. B. der Erklärung zur richtigen Anwendung – konnte ich mit den Inhaltsstoffen relativ wenig anfangen. Die vielen komplizierten Wörter waren abschreckend und erschwerten das Lesen.

Natürlich blieb ich besonders an den Nebenwirkungen hängen. Betrachtet man diesen Punkt gesondert, machen einem die meisten Arzneimittel Angst. Selbst wenn man weiß, dass Nebenwirkungen relativ selten auftreten, hinterlässt die Aufzählung oft ein flaues Gefühl im Bauch. Als Mensch mit Diabetes achte ich auch immer darauf, für wen die Medikamente nicht geeignet sind, und nicht selten wird der Diabetes mit aufgeführt. Ich frage mich dann oft, warum mein Arzt mir dieses Medikament verschreibt, obwohl er von meiner Diabeteserkrankung weiß.

Wie informiere ich mich?

Nach wie vor ist für mich mein Arzt die erste Anlaufstelle, wenn ich Fragen zu einem Medikament habe. Heute bin ich unheimlich wissbegierig. Als Patient kann man in solchen Momenten nicht genug Fragen stellen. Ich möchte selbstbestimmt mit meinem Körper umgehen, und so möchte ich auch wissen, was ich genau mit ihm anstelle. Damit habe ich gute Erfahrungen gemacht. Mir wurde alles erklärt, und ich hatte das Gefühl, dass der Arzt mich und meine Bedenken ernst nimmt.

Da mir ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis sehr wichtig ist, suche ich meine Ärzte mit Bedacht aus. So hatte ich bisher immer das Gefühl, dass mein jeweiliger Arzt über das nötige Fachwissen verfügt. Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, in denen ein Medikament laut Beipackzettel nicht für Menschen mit Diabetes geeignet ist und auch der Arzt auf diese Stelle hinweist. Solche Momente verunsichern mich: Wieso wird mir dieses Medikament verschrieben? Meistens dient der Hinweis auf meine chronische Erkrankung schlicht der Absicherung. Negative Beispiele gibt es in der Regel nicht.

Wenn ich dennoch das Gefühl habe, dass ich mich noch genauer informieren möchte, führt mich mein Weg ins Internet. Für mich als junge Erwachsene, die sehr aktiv im Internet unterwegs ist, scheinen die Möglichkeiten dort endlos. Genau deswegen sehe ich aber auch einiges im Internet kritisch. Es ist wichtig, sich seine Quellen genau anzusehen: Wer ist der Urheber? Woher stammen die Daten? Und sind die Daten auch repräsentativ? Ein Blick ins Impressum kann sehr aufschlussreich sein!

Auf den Seiten der Hersteller findet man oft denselben Text wie im Beipackzettel. Hier und da werden manche Punkte genauer erklärt oder die Sprache weicht von der im Beipackzettel ab, um es für die Allgemeinheit verständlicher zu machen. Das gefällt mir sehr gut, und ich freue mich immer, wenn so an die Patienten gedacht wird.

Außerdem lassen sich im Internet alle Beipackzettel wiederfinden. Dafür gibt es neben Seiten und Datenbanken, die man leicht finden kann, auch Apps (z. B. von Mediteo, siehe Kasten oben).

Hilfreich: Erfahrungen von anderen

Mein nächster Impuls ist schließlich die Suche nach Erfahrungswerten. Meiner Meinung nach sind diese unersetzlich. Schon eine einfache Google-Suche führt oft auf Portale und Foren, in denen sich die Menschen über ihre Erfahrungen austauschen. Auch Gruppen und Seiten in den sozialen Netzwerken sind davon nicht ausgeschlossen. Es ist beruhigend zu lesen, dass die Mehrheit gut mit einem Medikament klarkommt.

Außerdem kann man hier selbst Fragen stellen. Oft findet man andere Leute mit den gleichen Voraussetzungen. Natürlich stoße ich hier auch auf negative Berichte. Diese merke ich mir gut und frage dann noch einmal meinen Arzt oder Apotheker.

Mein Fazit

Lese ich den Beipackzettel, verursacht das bei mir oft ein unbehagliches Gefühl. Wenn mein Arzt mich gut aufklären kann und keine Bedenken hat, verzichte ich noch heute darauf, die Packungsbeilage zu studieren.

Meistens möchte ich aber gern wissen, was mit meinem Körper passiert. Häufig habe ich zusätzlich das Bedürfnis, im Internet nach Erfahrungsberichten zu suchen. Ich brauche diese Sicherheit, da der Beipackzettel oft verunsichert und man Angst vor dem Medikament bekommen kann.

Deswegen finde ich es sehr angenehm, dass bei den Nebenwirkungen zusätzlich Häufigkeitsangaben gemacht werden. Bei den Risiken würde ich mir zusätzlich eine leicht verständliche Erklärung wünschen: Warum sollte ich als Mensch mit Diabetes nicht zu diesem Medikament greifen?

Auf der anderen Seite frage ich mich oft, ob alles, was im Beipackzettel steht, wirklich für die Patienten relevant ist. Generell habe ich aber lieber zu viele Informationen als zu wenige, auch wenn die vielen Informationen in der Packungsbeilage einen auf den ersten Blick „erschlagen“.

von Lisa Schütte

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2019; 68 (8) Seite 20-22