- Behandlung
Experten-Wissen zum Thema erbliche Netzhauterkrankungen
2 Minuten
Erbliche Netzhauterkrankungen verstehen – Diagnose sichern und die Erkrankung bewältigen – Wie gelingt das gut? Unter dieser Fragestellung findet am 21. Mai 2022 von 10:30 Uhr bis ca. 15:00 Uhr der hybride Novartis Patiententag in München statt.
Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten durch Vorträge namhafter Expertinnen und Experten der Augenheilkunde wissenschaftlich fundierte Informationen zur Versorgung, Diagnose sowie humangenetischer Testung und Beratung bei erblichen Netzhauterkrankungen.
Zudem haben alle teilnehmenden Personen die Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen, ihre Fragen direkt an die Expertinnen und Experten zu stellen sowie Patientenorganisationen und ihre Angebote kennenzulernen.
Um sich für den Patiententag vor Ort in München (Design-Offices; Einsteinstraße 174) sowie zur Online-Teilnahme anzumelden, können Interessierte eine E-Mail an novartis@ipg-pr.com senden.
Für die Vor-Ort-Veranstaltung gelten die aktuellen Corona-Regelungen des Bundeslandes Bayern. Die Teilnehmerzahl vor Ort ist beschränkt, wobei die Anmeldungen nach Reihenfolge des Eingangs berücksichtigt werden.
Weitere Informationen zur Veranstaltung sind auch www.erbliche-netzhauterkrankungen.de zu finden.
Weitere Informationen
Erbliche Netzhauterkrankungen sind eine Gruppe sehr seltener Augenerkrankungen. Sie treten häufig bereits bei Säuglingen und Kleinkindern auf. Die Ursache sind Veränderungen im genetischen Bauplan der Zellen, wodurch wichtige Prozesse im Auge gestört werden. Die Folge: Nach und nach verkümmern die lichtempfindlichen Sehzellen in der Netzhaut beider Augen. Dies kann zu einer starken Beeinträchtigung des Sehens bis hin zur vollständigen Erblindung führen und für Patienten und ihre Angehörigen eine große Belastung darstellen. [1,2,3,4]
Symptome zeigen sich häufig bereits kurz nach der Geburt oder im frühen Kindesalter, weshalb besonders (Groß-) Eltern auf Symptome, wie z.B. Nachtblindheit oder Verlust der Lichtempfindlichkeit bzw. Sehschärfe achten sollten. Weil diese Symptome unterschiedliche Ursachen haben können, ist eine genetische Testung für die gesicherte Diagnose einer erblichen Netzhauterkrankung unabdingbar.
Mit einem Gentest kann mit hoher Wahrscheinlichkeit festgestellt werden, ob es bei Betroffenen genetische Veränderungen gibt. Liegt eine genetische Veränderung vor, lassen sich Rückschlüsse darauf ziehen, wie die Netzhauterkrankung in der Familie vererbt wird und wie die Erkrankung höchstwahrscheinlich verlaufen wird. Mit Hilfe der Gentestung kann zudem herausgefunden werden, ob die Patientin oder der Patient gegebenenfalls für eine Therapie infrage kommt oder an einer klinischen Studie teilnehmen könnte.
Quelle: Novartis Pharma GmbH | Redaktion
Alle wichtigen Infos und Events für Menschen mit Diabetes – kostenlos und direkt in deinem Postfach. Mit unserem Newsletter verpasst du nichts mehr.
Ähnliche Beiträge
- Aktuelles
4 Minuten
- Behandlung
17 Minuten
Alle wichtigen Infos und Events für Menschen mit Diabetes – kostenlos und direkt in deinem Postfach. Mit unserem Newsletter verpasst du nichts mehr.
Geschichten, Gemeinschaft, Gesundheit: Der Diabetes-Anker ist das neue Angebot für alle Menschen mit Diabetes – live, gedruckt und digital. Der Diabetes-Anker und die Community sind immer da, wo du sie brauchst. Für alle Höhen und Tiefen.
über deinen Diabetes?
Die Antworten werden anonymisiert gesammelt und sind nicht mit dir oder deinem Profil verbunden. Achte darauf, dass deine Antwort auch keine Personenbezogenen Daten enthält.
-
anseaticids postete ein Update vor 19 Stunden, 4 Minuten
Wenn eine Diabetesdiagnose in eine Familie kommt, steht oft erst einmal alles Kopf.
Besonders für Kinder bedeutet sie eine enorme Veränderung und für Eltern die tägliche Sorge: „Wird mein Kind in der Kita oder Schule gut begleitet? Ist es sicher? Kann es trotz Diabetes unbeschwert Kind sein?“
Genau aus diesen Fragen heraus ist Hanseatic Kids entstanden: ein Herzensprojekt, das Kindern mit Diabetes im Alltag Sicherheit gibt und Familien entlastet.
Wir möchten dafür sorgen, dass kein Kind aufgrund seines Diabetes auf Ausflüge, Spielzeiten oder Schulaktivitäten verzichten muss. Unsere Begleiterinnen und Begleiter sind speziell geschult und unterstützen
individuell: beim Blutzuckermanagement, in Notfallsituationen, im Unterricht oder auf dem Pausenhof.So können Kinder lernen, wachsen und
selbstständig werden und Eltern wissen, dass ihr Kind gut aufgehoben ist.
Unsere Mission ist einfach:✔ Kindern Sicherheit geben
✔ Familien den Alltag erleichtern
✔ Kita- und Schulteams entlasten
✔ und vor allem: jedes Kind dabei unterstützen, frei und unbeschwert aufzuwachsen, trotz Diabetes.Gerade in den ersten Wochen nach der Diagnose oder wenn Unsicherheiten bestehen, sind wir an der Seite der Familien. Gemeinsam mit Eltern, Lehrkräften und Fachpersonal schaffen wir ein Umfeld, in dem Kinder sich wohlfühlen und ohne Angst lernen können.
Dieses Projekt ist für uns mehr als Arbeit, es ist eine Herzensangelegenheit. Jedes Kind hat das Recht auf Teilhabe, Freude und Freiheit. Wir möchten dazu beitragen, dass dies Wirklichkeit wird.
Wer mehr über unsere Arbeit erfahren oder Unterstützung anfragen möchte, kann sich jederzeit melden:
📧 moin@hanseatic-kids.de
📞 040 851 59 747
-
stephanie-bagehorn postete ein Update vor 3 Tagen, 17 Stunden
Passend zu den kommenden Osterferien: Ein Backtipp für die ganze Familie: https://diabetes-anker.de/eltern-und-kind/wenn-diabetes-mit-im-osternest-liegt-gemeinsames-backen-mit-den-kindern/
Wenn Diabetes mit im Osternest liegt: gemeinsames Backen mit den Kindern – Diabetes-Anker
Ostern steht vor der Tür und im Gepäck sind viele süße Versuchungen. In diesem Zusammenhang stellt sich die Frage, wie zu starke Blutzucker-Anstiege bei Diabetes durch süßes Gebäck vermieden werden können. Selbst zu backen – erst recht gemeinsam mit den … Read more
-
othenbuehler postete ein Update vor 4 Tagen, 9 Stunden
Viele Menschen mit Typ-1-Diabetes berichten, dass sich ihr Insulinbedarf im Verlauf des Menstruationszyklus verändert – oft deutlich spürbar, aber bisher kaum systematisch erfasst.
Genau hier setzt die TIMES-Studie an. Wir möchten besser verstehen, wie sich der Zyklus auf Glukosewerte und Insulinbedarf auswirkt – und wie Betroffene damit im Alltag umgehen.
👉 Wen suchen wir?
Personen mit Typ-1-Diabetes (18–40 Jahre), wohnhaft in Deutschland, mit regelmässigem Menstruationszyklus und Nutzung eines automatisierten Insulinabgabesystems.👉 Was bedeutet die Teilnahme?
Dauer: 6 Monate, bequem alles von zu Hause aus
Erfassung von Insulin-, Zyklus- und Aktivitätsdaten
Als Dankeschön: Clue-Abo (1 Jahr), Garmin-Uhr (zum Behalten) + Aufwandsentschädigung (siehe Flyer)Mit eurer Teilnahme helft ihr, Diabetes-Technologien zukünftig besser an zyklusbedingte Veränderungen anzupassen 💙
Mehr Infos im Flyer 👇
