“Hallo, lieber Elefant im Raum!”

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Community-Beitrag
“Hallo, lieber Elefant im Raum!”

Der Diabetes ist, Tag ein, Tag aus im Leben fest verankert. Dabei ist er manchmal sehr stark präsent und rückt in anderen Momenten eher in den Hintergrund. Aber: Diabetes ist immer mit dabei. Der blinde Passagier an Bord weiß sich bemerkbar zu machen, eher zum Elefanten im Raum zu werden.

Daher bildete sich nicht zuletzt diese Community. Um den Austausch mit anderen zu suchen, zu finden. Sich weniger alleine zu fühlen mit den alltäglichen Herausforderungen, die das Leben mit Diabetes nun einmal mitbringt. Aber was tun wir wirklich, um die Gesellschaft näher an das Thema Diabetes heranzuziehen? Was können wir tun und was haben wir schon getan? Wo sitzen die besten Ansatzpunkte, um wirklich Aufmerksamkeit zu generieren?

© Victor zastol’skiy / #94910721 / stock.adobe.com

Nicht zuletzt ist die Forschung ein zentrales Thema in jedem medizinischen Bereich. Nicht nur, um in der tatsächlichen Versorgung von Menschen mit Diabetes zu optimieren, sondern auch, um ganz zentral bei den Menschen mit Diabetes anzusetzen.  Das Auseinandersetzen mit der Krankheit ist aber nicht immer einfach – denn Forschung bedarf am Ende auch immer der Betroffenen Offenheit gegenüber der Sache.

Lasst uns den Elefanten im Raum mal ansprechen!

Daher nun mein Aufruf in dieser Sache: „Gemeinsam forschen“ ist das Motto der neuen Online-Befragungsplattform dia·link des Forschungsinstituts der Diabetes-Akademie Mergentheim (FIDAM). Es setzt sich aus medizinischem Fachpersonal in der Diabetologie zusammen, aber auch Menschen mit Diabetes sowie Typ-Fler:innen sind herzlich eingeladen, sich zu beteiligen. Bei was? Das Ziel ist dabei, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern und so das Leben von Menschen mit Diabetes, ihrer Angehörigen und Behandler*innen positiv zu beeinflussen. Hierfür bietet das Portal regelmäßig die Möglichkeit, eure Meinung, Bedürfnisse und Wünsche zu teilen.

Das Portal sucht nun Menschen, die gerne an Befragungen und Online-Studien zum Thema Diabetes teilnehmen möchten. Den Link zur Anmeldung zum Panel findet ihr in unserer Bio! Es gibt monatlich neue Fragen, generell kann sich hier ein Account angelegt werden und an Umfragen und Studien teilgenommen werden.

Was bringen mir Umfragen im Leben mit meinem Elefanten?

Wir erhalten im Gegenzug zum Thema Diabetes immer die neusten Forschungsergebnisse. Es ist ein Geben und Nehmen: Die Krankheit, die uns sowieso jeden Tag begleitet, wird hier weiter ausgelotet, differenzierter betrachtet. Ihr könnt ganz einfach über das dia·link-Befragungsportal teilnehmen, über jeden Webbrowser am PC oder Smartphone. In naher Zukunft wird es außerdem eine dia·link-App geben.

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  • cesta postete ein Update vor 5 Tagen, 20 Stunden

    Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa

    • kw antwortete vor 4 Tagen

      Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
      Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.

      LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c

    • Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)

    • @kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!

    • @moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!

  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid

    • @sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
      Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻‍♀️

    • @sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.

  • Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

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