- Aus der Community
Nierenkrank? Tauscht Euch mit anderen aus!
2 Minuten
Beim Barcamp „Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung“ steht der Austausch von Betroffenen untereinander ganz klar im Mittelpunkt. Mitmachen können alle, die eine chronische Nierenerkrankung haben, aber noch keine Dialyse durchführen. Aber betroffen sind ja nicht nur Nierenkranke selbst, sondern auch Menschen, die sie begleiten, also Angehörige und Freunde – auch sie sind beim Barcamp herzlich willkommen! Unterstützt wird das Nierenbarcamp von AstraZeneca.
Was sind die Themen des Nierenbarcamps?
Ihr fragt Euch, welche Themen während unseres Barcamps diskutiert werden? Das Tolle ist: Die Agenda bestimmt Ihr komplett selbst! Egal, welche Frage Euch in Bezug auf die chronische Nierenerkrankung umtreibt – alles ist möglich! Die Teilnehmer:innen legen die Themen des Tages selbst fest und sprechen so genau über das, was sie am meisten interessiert. Im Vordergrund steht dabei der Austausch, so dass alle Teilnehmer:innen ganz schnell zu Teilgeber:innen werden. Das Motto ist: Ihr seid das Barcamp! Du bist das Barcamp!
Wer begleitet Euch durch das Barcamp?
Stefanie Neuhäuser ist nierenkrank. Seit vielen Jahren dialysiert sie zu Hause mit der Heimhämodialyse. Wie man trotz chronischer Nierenerkrankung ein aktives Leben führen kann? Das weiß Steffi natürlich und gibt ihre Erfahrungen gerne weiter. Stefanie ist außerdem Vorstandsmitglied im Bundesverband Niere und arbeitet an der Zeitschrift DER NIERENPATIENT mit. Über das Barcamp sagt sie: „Du lebst auch mit einer chronischen Nierenerkrankung? Im virtuellen Nierenbarcamp kannst du deine Fragen, Wünsche und Erfahrungen rund um dieses Thema einbringen.“
Angela Monecke hat Diabetes und als Chefredakteurin der Zeitschrift DER NIERENPATIENT ist sie mit diabetesbedingten Nierenerkrankungen gut vertraut. Sie sagt: „Hast du Fragen zum Thema Diabetes und Niere, zum Umgang mit der chronischen Nierenerkrankung im Alltag oder zu den neuen Möglichkeiten der Nierenersatztherapie? Dann bist du bei uns genau richtig!“
Gemeinsam moderieren Steffi und Angela das erste Nierenbarcamp, das am 23. Oktober virtuell stattfindet.
Im Video könnt Ihr Steffi und Angela schon einmal kennenlernen:
Ihr seid herzlich eingeladen!
Für wen ist das Barcamp gedacht? Für Euch! Und zwar für Euch alle – für alle Menschen, die mit einer chronischen Nierenerkrankung leben und die das Thema besonders berührt. Friends and Family sind natürlich auch sehr willkommen!
Kurz und knapp
- Thema: Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung
- Termin: Samstag, 23. Oktober 2021
- Ort: virtuell (den Link bekommt Ihr rechtzeitig vor der Veranstaltung)
- Zielgruppe: Menschen mit chronischer Nierenerkrankung, die nicht dialysepflichtig sind, außerdem ihre Freunde und Angehörigen
- Gastgeber: Kirchheim-Verlag, Mainz
- Unterstützer: AstraZeneca
- Tickets gibt es hier
Kleiner Barcamp-Crashkurs
Für alle, die noch nicht dabei waren, ist so ein Barcamp oft eine rätselhafte Sache. Der kleine Barcamp-Crashkurs löst einige Rätsel:
- Ein Barcamp, auch Un-Konferenz oder Ad-Hoc-Nicht-Konferenz genannt, ist ein Live-Forum mit einem übergeordneten Thema.
- Die Besonderheit: Das Programm wird nicht vorab festgelegt, sondern ist variabel und wird von den Teilnehmer:innen vor Ort selbst gestaltet. Bar kommt aus der IT-Sprache und bedeutet Variable.
- Sessions heißen die Diskussionsrunden und Workshops. In Sessions geht es weniger um Wissensvermittlung, sondern viel mehr um den Austausch. Teilnehmer:innen werden so ganz schnell zu Teilgeber:innen, die Erfahrungen und Wissen weitergeben und gleichzeitig natürlich von den Erfahrungen und dem Wissen der anderen Teilgeber:innen profitieren. Sich selbst einbringen, mitdiskutieren – davon lebt das Barcamp!
- Wrap-up heißt das gemeinsame Treffen am Ende des Barcamps, bei dem die Essenzen aus den Sessions vorgestellt werden.
Ganz genau wird’s noch mal im Beitrag „Was ist eigentlich ein Barcamp?“ erklärt, und in „Von der Idee zur Session“ geht’s um den typischen Ablauf eines Barcamps. Wie das in der Praxis funktioniert und warum es sehr lohnend ist, eine Session anzubieten, hat Ina sehr schön beschrieben – hier der #BSLounge-Beitrag.
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moira postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag
Ich hatte am letzten Wochenende viel Spaß mit Bluetooth: meine Pumpe und mein Handy wollten sich 1Stunde lang nicht koppeln – bis mein Mann auf die Idee kam es könnte an den 3 Bluetooth Controllern liegen mit denen gerade im selben Raum gespielt wurde. Mit genug Abstand klappte alles wieder hervorragend. 🙄
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bloodychaos postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag
Hat noch jemand Probleme mit dem Dexcom G7? Nachdem ich letztes Jahr im Sommer über drei Monate massive Probleme mit dem G7 hatte bin ich zum G6 zurückgewechselt. Jetzt zum Jahreswechsel bzw. jetzt Ende Februar wollte ich dem G7 mal wieder eine Change geben. Ich war davon ausgegangen, dass die Produktionsprobleme inzwischen behoben sind. Aber spätestens am dritten Tag habe ich massive Abweichungen von 50 – 70 mg/dL. Setzstellenunabhängig. Meine aktuellen G7 wurden im Dezember 2025 produziert. Also sollten die bekannten Probleme längst behoben worden sein. Zuerst lief es die ersten Monate von 2025 mit dem G7 super, aber im Frühjahr 2025 fingen dann die Probleme an und seitdem läuft der G7 nicht mehr bei mir, obwohl alle sagen, dass die Probleme längst behoben seien und der Sensor so toll funktioniert. Ich habe echt Angst. Mir schlägt das sehr auf die Psyche. Zumal ich die TSlim nutze, die nur mit Dexcom kompatibel ist und selbst wenn ich zur Ypsopump wechsel ist da der Druck, dass es mit dem Libre3 funktionieren MUSS. Ich verstehe nicht, warum der G7 bei allen so super läuft, nur ich bin die Komische, bei der er nicht funktioniert.
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ole-t1 antwortete vor 2 Wochen, 6 Tagen
Kleine Ergänzung zum MeetUp von gestern.
Wenn ein “klassischer” Pumpenbetrieb ohne AID/Loop eine Option ist, dann tut sich eine breite Auswahl an CGM auf, die momentan auf dem deutschen Markt verfügbar sind:
Freestyle Libre 3 bzw. 3+
Dexcom G7
Dexcom G6 (noch)
Medtronic Guardian 4 (nur mit Medtronic-Pumpe)
Medtronic Simplera (nur mit Medtronic-Pumpe oder -Smartpen)
Eversense (implantiert für 1/2 Jahr, wird oft bei Pflasterallergien genutzt)
Accu-Chek Smartguide CGM
Medtrum Touchcare Nano CGMIch würde schätzen, dass die Reihenfolge ungefähr den Verbreitungsgrad widerspiegelt. Von Medtrum würde ich mir z.B. keinen grandiosen Kundenservice erhoffen. Aber wer weiß…?
Mag sein, dass ich etwas vergessen habe, aber die wichtigesten müssten dabei sein.
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thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 6 Tagen
Hallo,
ich habe zur Zeit die Medtronic Minimed 670G mit Libre als Sensor. Ich überlege, auf die 780G als AID mit dem Simplera umzusteigen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Sensor? Wie sieht es mit der Verfügbarkeit aus? In der Vergangenheit wurden Neukunden der 780G nicht mit dem Simplera beliefert sondern nur Kunden, die die 780G schon länger nutzen. Das hat sich nach Aussagen von Medtronic-Mitarbeitern beim T1day heute genau umgekehrt. Mein Doc hat das vestätigt. Für mich als neuer Bezieher der 780G gut, für die Bestandskunden schlecht.
Danke vorab und bleibt gesund (von unserem Typ 1 lassen wir uns das Leben dank Technik nicht vermiesen!)
Thomas55-
crismo antwortete vor 3 Tagen, 10 Stunden
Hi Thomas 🙂
Ja genau für Bestandskunden bekommt man den Simplera leider nicht. Ich habe / hatte jetzt 8 Jahre lang die Pumpen von Medtronic. Aktuell hab ich die 780g noch bis Ende März, dann Wechsel ich zur Ypsopumpe.
Ich war eigentlich immer zufrieden mit der Pumpe und den Sensoren. Doch seit gefühlt einem Jahr sind die Guardian 4 Sensoren so schlecht geworden. Ich war dauerhaft damit beschäftigt, einen Sensor nach dem anderen zu reklamieren. Die Sensoren hielten bei mir nur max. 4-5 Tage. Danach war Schluss. Verschiedene Setzstellen wurden getestet, auch der Transmitter wurde getauscht. Aber es half alles nichts.Jetzt werde ich wechseln. Den Simplera wollte ich dann einfach nicht noch länger abwarten. Denn Bestandskunden hatten da leider das nachsehen. Schade Medtronic!!!
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thomas55 antwortete vor 3 Tagen, 9 Stunden
@crismo: Ich habe mich nun auch für die Ypsopump entschieden. Ich wollte von medtronic Angebote für die 780 und den Simplera haben für die Krankenkasse zur Übernahme der Kosten. Ausserdem wollte ich eine Zusicherung haben, dass ich den Simplera überhaupt bekomme. Nach einer Woche kam das Angebot für die 780 per Post, von einem Angebot für den Simplera kein Wort. Ich bin privat versichert und muss an medtronic zahlen und dann eine Erstattung von der Krankenkasse beantragen. Weil der Simplera mehr als das Doppelte vom Libre kostet, wollte ich das der Krankenkasse vorher offenlegen. Dann habe ich eine Mail an medtronic geschrieben, nach 2 Wochen keine Reaktion. Dann habe ich mich für die Ypsopump entschieden. Das Angebot kam am nächsten Tag per Mail. Das ist für mich Service! Jetzt warte ich auf Zustimmung der Krankenkasse und dann Tschüss medtronic. Schade, ich finde die Pumpen (seit 12 Jahren genutzt) gut.
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