Plattform „dia·link“: Mit der Community gemeinsam Fragen beantworten und forschen

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© FIDAM/Screenshot MedTriX
Plattform „dia·link“: Mit der Community gemeinsam Fragen beantworten und forschen

„Gemeinsam forschen“ ist das Motto von dia·link. Auf der Plattform werden Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen sowie Behandlerinnen und Behandler zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt. Das Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim (FIDAM) das Projekt gestartet.

Was möchte dia·link erreichen?

Das Ziel von dia·link ist, die Versorgung im Bereich Diabetes zu verbessern, indem die Perspektiven der drei Zielgruppen stärker in der Politik, der Forschung und der Entwicklung Gehör finden. Hierzu werden die Ergebnisse der Umfragen wissenschaftlich aufbereitet und wichtigen Entscheidungsträgern zugänglich gemacht.

Wer ist die dia·link-Community?

Die dia·link-Community hat mittlerweile über 2000 Mitglieder. 87,8 Prozent sind Menschen mit Diabetes, davon 78,3 Prozent mit Typ-1- und 21,7 Prozent mit Typ-2-Diabetes. 6,3 Prozent sind Behandelnde, 5,9 Prozent Angehörige. Das mittlere Alter der Menschen in der dia·link-Community beträgt 52 Jahre.

Vielseitige Umfragen

Durch ihre regelmäßige Teilnahme an Umfragen haben die Teilnehmenden bereits einen wichtigen Beitrag zur Forschung geleistet. Besonders neue Technologien zur Behandlung von Diabetes sind beliebt. Ein Großteil der Befragten verwendet Systeme zum kontinuierlichen Glukose-Monitoring (CGM), über die Hälfte der Menschen mit Typ-1-Diabetes trägt eine Insulinpumpe. Auch der Anteil der AID-Nutzenden steigt stetig an.

Jeden Monat eine Frage

Ein Projekt von dia·link ist die Frage des Monats. Diese widmet sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Themen. Hier wird die dia-link-Community nach ihrer Meinung gefragt. Die Ergebnisse sind immer interessant und sind im Diabetes-Journal nachzulesen.

Erkenntnisse aus bisherigen Umfragen

dia·link ist wichtig, um den Diabetes aus Sicht der Menschen mit Diabetes besser zu verstehen. Die bisherigen Umfragen haben zu wichtigen und neuen Erkenntnissen geführt, wie:

  • Menschen mit Diabetes denken im Schnitt pro Tag etwa 77 Minuten an den Diabetes.
  • Glukose-Alarme werden häufiger genutzt und es wird schneller auf sie reagiert, wenn eine technische Einweisung und/oder Schulung stattgefunden haben.
  • CGM-Nutzende führen im Schnitt 2,8 Sicherheitsmessungen mit Blutzucker-Teststreifen in 14 Tagen durch.
  • CGM-Nutzende vertrauen 83,9 Prozent ihrer Sensorwerte und 65 bis 80 Prozent ihrer Trendpfeile.
  • Die Antikörper-Therapie müsste zu einer Verzögerung von 13 Jahren führen, damit Menschen mit Typ-1-Diabetes ihre Kinder damit behandeln lassen würden.
  • 65,5 Prozent der Behandelnden machen sich Sorgen um den Nachwuchs in der Diabetologie.Birgit Olesen

Diabetesforschung mitgestalten

Unter dialink-diabetes.de finden Sie Informationen zu Projekten, Teilnahme und Datenschutz. Nach der kostenlosen Registrierung erhalten Sie Zugang zu einem persönlichen Bereich. Dort können Sie an Umfragen teilnehmen und News sehen. Und Sie bekommen Ergebnisse der dia·link-Projekte. Bei Fragen können Sie jederzeit Kontakt aufnehmen: hello@dialink-diabetes.de.


von Birgit Olesen

Birgit Olesen ist Psychologin M.Sc. und Diabetesassistentin. Sie ist tätig als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim (FIDAM).

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2024; 72 (5) Seite 12

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  • thomas55 postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 1 Monat

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

    Wer ist am Start?

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