Studien für Angehörige: Mitmachen!

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Studien für Angehörige: Mitmachen!

Immer häufiger wird Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen diagnostiziert. Der Nachweis von zwei oder mehr spezifischen Inselautoantikörpern gilt seit kurzem als sicheres Vorläuferstadium der Erkrankung. In Forscherkreisen wird deshalb mittlerweile von "Prädiabetes" gesprochen. Diesen früh zu erkennen und sein Auftreten zu verhindern, hat sich das Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München, zum Ziel gesetzt – unter der Direktion von Univ.-Prof. Dr. med. Anette-Gabriele Ziegler.

Was wird getestet?

Noch bevor sich erste Symptome der Krankheit zeigen, sind meist Inselautoantikörper im Blut der Betroffenen nachweisbar. Der Name dieser Autoantikörper leitet sich von den "Langerhans-Inseln" der Bauchspeicheldrüse ab, die unter anderem Betazellen enthalten, wo Insulin produziert wird. Inselautoantikörper binden an spezielle Bestandteile der Betazellen, die essentiell für den Insulinstoffwechsel sind. Nach diesen sind auch die zugehörigen Inselautoantikörper benannt: Insulinautoantikörper (IAA) sowie Autoantikörper gegen Glutamat-Decarboxylase (GADA), Tyrosinphosphatase (IA2A) und den Zinktransporter 8 (ZnT8A).

Im Rahmen des Inselautoantikörper-Screenings werden die Blutkonzentrationen dieser vier Antikörper ermittelt. Dieser Test erlaubt es, den Typ-1-Diabetes frühestmöglich zu diagnostizieren, also noch bevor man erste Symptome der Krankheit erkennt. Wird festgestellt, dass Inselautoantikörper vorliegen, sind von 100 positiv getesteten Kindern 51 nach 5 und 75 nach 10 Jahren insulinpflichtig. Die weltweite Diabetesforschung arbeitet auf Hochtouren, diesen natürlichen Krankheitsverlauf durch präventive Therapien aufzuhalten.

Warum Früherkennung?

Das Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München, ist Teil des internationalen Netzwerks TrialNet, das gemeinsam mit Forschern aus anderen Ländern unterschiedliche Therapien testet, mit denen das Fortschreiten der Erkrankung aufgehalten werden soll.

Folgende Studien werden angeboten:

Die

Frühere Studien mit ähnlichem Ziel zeigten bereits erfolgversprechende Ergebnisse. Mit der DPT-Studie wurde zum Beispiel nachgewiesen, dass Insulin zum Schlucken bei Kleinkindern und Personen mit hohen Insulinautoantikörper-Konzentrationen den Beginn der Erkrankung deutlich verzögern konnte. An dieser Präventionsstudie können erst- und zweitgradige Verwandte von Typ-1-Diabetikern zwischen 3 und 45 Jahren teilnehmen, bei denen mindestens zwei Inselautoantikörper (IAA sowie ein weiterer) vorliegen.


Die

Teilnehmen können Kinder und Erwachsene zwischen 12 und 45 Jahren, die mindestens zwei Inselautoantikörper (alle außer IAA) aufweisen und einen erst- oder zweitgradigen Verwandten mit Typ-1-Diabetes haben.


Ein weiterer sehr wichtiger Vorteil einer frühen Diagnose des Typ-1-Diabetes durch Antikörperscreening liegt darin, dass schwere Stoffwechselentgleisungen bei Manifestation vermieden werden können. Bei etwa einem Drittel aller Kinder und Erwachsenen, die einen Typ-1-Diabetes entwickeln, wird eine schwere und zum Teil lebensbedrohliche Ketoazidose bei Ausbruch der Erkrankung diagnostiziert. Ketoazidosen können zu einer langfristigen Beeinträchtigung der Hirnfunktion und Denkleistung führen, die unbedingt vermieden werden sollten.

Eine frühe Diabetesdiagnose kann bei Kindern mit Inselautoantikörpern durch gelegentliches Testen von Urin- und Blutzucker einer Ketoazidose vorbeugen. Forschungsarbeiten aus den USA, Deutschland und Skandinavien zeigen eindeutig, dass die Zahl der Stoffwechselentgleisungen und Ketoazidosen bei Kindern, die an einem Antikörperscreening teilgenommen haben, extrem gering ist.

Wie läuft der Test ab?

Das Institut für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München, bietet Verwandten von Patienten mit Typ-1-Diabetes ein kostenloses Diabetesrisiko-Screening an. Teilnehmen können Verwandte von Typ-1-Diabetikern zwischen 1 und 45 Jahren (Kinder, Geschwister und Eltern) bzw. 1 und 20 Jahren (andere zweit- und drittgradige Verwandte). Zu diesem Zweck wird eine kleine Blutmenge benötigt, die beim Haus- oder Kinderarzt abgenommen und per Post an das Institut für Diabetesforschung in München geschickt werden kann.

Im Zuge der Screening-Untersuchung erhält jeder Teilnehmer eine individuelle Beratung und nach Ermittlung des Inselautoantikörperstatus einen Befundbrief. Werden bei einem Teilnehmer Antikörper nachgewiesen, bietet das Institut eine Schulung und langfristige Betreuung an.

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  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

  • stephanie-haack postete ein Update vor 1 Woche

    Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

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