Alles unter einem virtuellen Dach

Die Website kinderdiabeteslotse-sh.de bietet eine zentrale Anlaufstelle mit sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Informationen zu den vielen Fragen, die sich einer Familie stellen, wenn ein Kind Typ-1-Diabetes hat. Dr. Simone von Sengbusch hat das Modellprojekt initiiert und geleitet, gefördert wurde es von der Damp-Stiftung.kinderdiabeteslotse-sh.de bietet eine zentrale Anlaufstelle mit sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Informationen zu Fragen, die sich einer Familie stellen, wenn ein Kind Typ-1-Diabetes hat. Dr. Simone von Sengbusch hat das von der Damp-Stiftung geförderte Modellprojekt geleitet.

Mit der Diagnose Typ-1-Diabetes bei einem Kind stellen sich der betroffenen Familie plötzlich viele Fragen in den verschiedensten Bereichen. Medizinisches und technisches Wissen muss erworben werden, um den Stoffwechsel zu managen. Auch emotional müssen alle Familienmitglieder die Diagnose verarbeiten – da ist psychologische Unterstützung gefragt. Und wenn es um die Bewältigung des Alltags, vor allem die Versorgung in Kita und Schule geht, stellen sich zahlreiche sozialrechtliche Fragen.

Gleichzeitig bestehen Diabetesteams, die in der Regel Hauptansprechpartner für die Kinder und ihre Familien sind, meist “nur” aus Diabetologinnen und Diabetesberatern. Psychologinnen oder Sozialarbeiterinnen sind selten fest in ambulanten Teams verankert, da das Budget fehlt, um solch interdisziplinäre Teams zu finanzieren. In dem von der Damp-Stiftung geförderten Modellprojekt “Kinderdiabeteslotse für Schleswig-Holstein” (2015-21) hat Dr. von Sengbusch sich diese Lücken in der sozialrechtlichen und sozialmedizinischen Beratung vorgenommen.

Das Projekt fußt auf drei Säulen: Die erste ist die Analyse von Versorgungspfaden und -lücken insbesondere im sozialrechtlichen Bereich. Die zweite steht im Bereich Aufklärung und Unterstützung in der stationären psychiatrischen Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Die dritte und größte Säule ist die Internetseite kinderdiabeteslotse-sh.de. Hier hat Dr. von Sengbusch klar strukturierte Informationen zu vor allem zentralen sozialrechtlichen Themen, zum Beispiel “Kinder und Schule”, “Pflege”, “Urlaub und Reisen ins Ausland” oder “Reha, Kur, Schulung, Camp” zusammengetragen. Außerdem hat sie im Rahmen des Projekts eine Handreichung mit Antworten auf häufige Fragen zusammengetragen, die nun fester Bestandteil der Schulungen nach der Diagnose “Diabetes” in Schleswig-Holstein ist. “Diese Materialsammlung entlastet Diabetesteams und Eltern enorm – die Teams können Eltern erst einmal diese Informationen an die Hand geben, und die Eltern kommen dann mit spezifischen Fragen wieder zu den Teams.”, erklärt Dr. von Sengbusch. Bisher war das Projekt ein großer Erfolg und zahlreiche Familien und Diabetesteams konnten von den Angeboten profitieren.

“Ich würde das Projekt gerne weiterführen und vielleicht sogar auf weitere Bundesländer ausweiten, denn die grundsätzlichen Fragen und Herausforderungen sind überall gleich. Allerdings gibt es auch in jedem Bundesland Unterschiede in der Handhabung”, so Dr. Simone von Sengbusch. Um das Projekt weiter voranzutreiben, braucht es eine dauerhafte Finanzierung – und ein Lotsen-Team, das gemeinsam die Informationen aktualisieren und weitergeben kann. Wir drücken die Daumen!|

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2022; 13 (4) Seite 28