Pflegestufe: ja oder nein?

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Pflegestufe: ja oder nein?

Sollen Eltern für die Pfelge ihres Kindes mit Diabetes Pflegegeld beantragen? Die Ärztin Dr. Simone von Sengbusch macht auf einige – auch psychische – Fallstricke aufmerksam.

Anspruch auf Unterstützungsleistungen

Gibt es überhaupt Gegenargumente? Wenn Eltern bei ihrem Kind mit Typ-1-Diabetes aufgrund der Erkrankung und Insulintherapie die Voraussetzungen für erhebliche Pflegebedürftigkeit erfüllt sehen, dann können Sie in Deutschland einen Antrag auf Anerkennung einer Pflegestufe und Leistungen durch die Pflegekasse stellen.

Die Unterstützungsleistungen für Familien mit einem an Typ-1-Diabetes erkrankten Kind und auch die Kostenübernahme für moderne Therapieoptionen variieren in Europa von Land zu Land, je nach den landesüblichen Leistungen im Sozialsystem.

Alle Eltern müssen sich aber den gleichen Herausforderungen stellen, nämlich die Insulintherapie in den Familienalltag zu integrieren, die Kinder in der Therapie anzuleiten und die Fortführung der Therapie auch in Kindergarten, Schule und Freizeit mit zu organisieren.

Informieren Sie sich frühzeitig!

Eltern sollen frühzeitig erfahren, welche Leistungen ihnen in Deutschland zur Verfügung stehen, um den hohen Aufwand in der Versorgung der Kinder zu kompensieren. Oftmals schränken vor allem Mütter ihre Berufstätigkeit ein oder hören sogar eine Weile ganz auf zu arbeiten, und das Familieneinkommen sinkt spürbar. Durch häufige nächtliche Blutzuckerkontrollen ist es schwierig, morgens einigermaßen ausgeschlafen arbeiten zu gehen oder gar nachts zu arbeiten.

Auch das kurzfristige Helfen im Kindergarten (wenn z. B. der Pumpenkatheter herausgerutscht ist) oder häufigere Fehlzeiten für die Betreuung des akut erkrankten Kindes werden von Arbeitgebern nicht immer toleriert. Die Anerkennung der Pflegestufe I für ein Kind kann eine Familie immerhin finanziell entlasten.

Was sollte dennoch vor einem Antrag bedacht werden?

  • Informieren Sie sich eingehend über das Thema, bevor Sie den Antrag stellen. Gerade Eltern eben erst erkrankter Kleinkinder sollten sich die Zeit nehmen, zunächst zu prüfen, wie gut sich die Diabetestherapie in ihren Alltag einfügt und welcher zusätzliche Aufwand entsteht. Je mehr praktische Erfahrung mit der Erkrankung und den damit einhergehenden Belastungen vorliegt, desto besser kann der Antrag gestellt werden, der individuell begründet werden muss. Je weniger individualisiert der Antrag gestellt wird, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass er abgelehnt wird und man künftig nicht nur gegen die immer bestehenden Widerstände, sondern auch gegen die bereits erfolgte Entscheidung (Präjudiz) “Ablehnung” ankämpfen muss.
  • Prüfen Sie, ob Sie als alleinerziehendes Elternteil oder als Elternpaar den langen Antragsweg für die Anerkennung einer Pflegestufe allein oder gemeinsam durchstehen können. Ein umfangreicher Schriftwechsel mit der Krankenkasse und ggf. auch der Gang vor das Sozialgericht stellen eine Belastung dar, die nicht unterschätzt werden sollte. Auch die damit einhergehenden Kosten sollten im Vorweg mit dem Anwalt geklärt werden.
  • In der Trauer um die Erkrankung ihres Kindes, in ihrer Unsicherheit in der neuen Lebenssituation und der Erschöpfung durch die Therapie ist es ganz natürlich, dass sich Eltern einen Anwalt an ihre Seite holen, der stellvertretend für sie kämpft. Einige Familien klagen und kämpfen mit aller Kraft gleich in mehreren Bereichen für Leistungen und Unterstützung für ihr Kind. Manchmal weichen Eltern so über die Auseinandersetzung mit der Erkrankung auf rein sachlicher Ebene einer Auseinandersetzung auf der emotionalen Ebene zunächst einmal aus. Auch das ist durchaus verständlich. Wichtig ist dabei zu wissen, dass sich irgendwann einmal alle Eltern unweigerlich auch ihren Gefühlen in Bezug auf die Diabeteserkrankung ihres Kindes stellen müssen.
  • Einige Versicherungen, bei denen der Gesundheitszustand des Versicherungsnehmers ein entscheidendes Kriterium für die Versicherbarkeit darstellt, fragen schon heute, ob jemals im Leben ein Grad der Behinderung bestand oder besteht. Ob in solchen Anträgen in Zukunft auch nach Anerkennung einer Pflegestufe gefragt wird, kann heute noch nicht gesagt werden. Eltern, denen dieser Punkt wichtig ist, sollten darüber mit einem Versicherungsberater/-makler sprechen.

Es gibt keine starken Argumente dagegen …

Wenn die Diabetestherapie eines jungen Kindes besonders aufwendig ist oder ein Kind sogar an mehreren Erkrankungen leidet (z. B. zusätzlich an Zöliakie oder an allgemeiner Entwicklungsverzögerung), sprechen viele Argumente für den Antrag auf Anerkennung erhöhter Pflegebedürftigkeit und nur wenige dagegen.

Die mögliche Belastung der Eltern durch den langwierigen Antragsweg und ggf. eine Klage vor dem Sozialgericht (mit positivem oder negativem Ausgang) sollte aber zuvor zwischen den Elternteilen thematisiert werden.


von Dr. Simone von Sengbusch
Diabetologin DDG, UKSH Lübeck

Kontakt:
E-Mail: Simone.vonsengbusch@uksh.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2013; 6 (1) Seite 18-19

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Tagen, 3 Stunden

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Tagen, 20 Stunden

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 4 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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