Prader-Willi-Syndrom und Typ-1-Diabetes: So meistert Annas und Ellas Familie den Alltag

Anna und Ella sind eineiige Zwillinge und leben mit zwei chronischen Erkrankungen, die bereits jede für sich den Alltag stark beeinflussen: dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) und Typ-1-Diabetes. Dass beide Diagnosen gleichzeitig auftreten, ist sehr selten und verlangt der gesamten Familie täglich viel ab.

Ihre ersten Lebensmonate verbrachten unsere Töchter Anna und Ella im Krankenhaus. Die Frühgeborenen benötigten Atem-Unterstützung, tranken nur sehr langsam und fielen durch eine ausgeprägte Muskelschwäche auf. Obwohl zahlreiche Untersuchungen durchgeführt wurden, fanden die Ärzte zunächst keine eindeutige Ursache.

Man sagte uns immer wieder, unsere Töchter bräuchten einfach mehr Zeit. Also nahmen wir uns diese Zeit. Frühförderung, Physiotherapie und regelmäßige Termine in der Frühchen-Ambulanz bestimmten unseren Alltag. Dennoch blieb das Gefühl, dass mehr hinter der verzögerten Entwicklung stecken könnte. Als die Zwillinge mit zwei Jahren noch immer nicht laufen konnten, suchten wir erneut nach Antworten.

Die Diagnose Prader-Willi-Syndrom

Der entscheidende Schritt führte uns schließlich in ein Zentrum für seltene Erkrankungen. Dort wurde nach umfangreichen Untersuchungen die Diagnose gestellt. „Ihre Töchter haben das Prader-Willi-Syndrom“, lautete die Erklärung der Ärzte (siehe folgenden Kasten). Dieser Begriff war uns zunächst völlig unbekannt. Natürlich mussten wir diese Diagnose erst einmal verarbeiten, gleichzeitig waren wir aber auch froh, endlich Klarheit zu haben.

Der nächste Schock

Für die notwendige Betreuung suchten wir eine auf das Prader-Willi-Syndrom spezialisierte Endokrinologin auf. Noch vor dem ersten Termin fiel uns auf, dass Ella ungewöhnlich müde war und sehr viel trank. Zunächst dachten wir uns nichts dabei. Doch bei einer routinemäßigen Blutzucker-Kontrolle während des Klinik-Aufenthalts stellte sich heraus, dass Ella an Typ-1-Diabetes erkrankt war – noch eine chronische Erkrankung! Diese Nachricht traf uns völlig unvorbereitet. Wir hatten uns doch gerade damit abgefunden, mit einer seltenen Krankheit umzugehen. Auch bei Anna wurden bei der Kontrolle erhöhte Blutzuckerwerte festgestellt. Es wurde klar: Auch sie hat Typ-1-Diabetes.

Innerhalb kürzester Zeit mussten wir in ein wohnortnahes Krankenhaus wechseln. Dort folgten mehrere Wochen Schulung und intensive Betreuung. Die Worte der behandelnden Diabetologin „Der Diabetes wird Sie mehr beschäftigen als das Prader-Willi-Syndrom“ haben sich im Alltag tatsächlich als zutreffend erwiesen.

Diabetes-Management unter besonderen Bedingungen

Der Alltag mit Diabetes und Prader-Willi-Syndrom stellt uns vor viele Herausforderungen, vor allem bei der Ernährung. Menschen mit PWS haben häufig ein stark ausgeprägtes Hungergefühl. Auch Anna und Ella können ihr Essverhalten allein nicht kontrollieren. Das ist für den Umgang mit dem Diabetes eine Katastrophe, denn er erfordert die exakte Berechnung von Kohlenhydraten, regelmäßige Glukose-Kontrollen und eine präzise Insulindosierung. So verkomplizieren sich die beiden Diagnosen für uns gegenseitig.

Inzwischen wissen wir jedoch, dass sich beide Erkrankungen trotz aller Schwierigkeiten teilweise sogar ergänzen können. Beide Krankheiten fordern feste Strukturen. So werden bei uns Lebensmittel kontrolliert aufbewahrt, Mahlzeiten folgen klaren zeitlichen Abläufen und die Kalorien-Zufuhr wird sorgfältig geplant.

Gleichzeitig profitieren unsere Zwillinge von modernen Diabetes-Technologien. Beide tragen eine Insulinpumpe sowie einen Sensor, der die Glukosewerte rund um die Uhr überwacht. Klar gibt es auch hier manchmal Probleme, zum Beispiel, wenn der Insulinbedarf in den Morgenstunden durch die Wachstumshormon-Therapie so hoch ist, dass das System zur automatisierten Insulindosierung (AID) an seine Grenzen kommt. Dann sind wir oft mit Feinjustierung und Nachkorrigieren beschäftigt.

Alle ziehen an einem Strang

Das Diabetes-Management von Anna und Ella ist für uns längst Familien-Sache geworden. Selbst unsere 13-jährige Tochter kennt sich inzwischen hervorragend mit Insulinpumpen, Sensoren und Alarm-Meldungen aus. Sie hilft selbstverständlich mit und reagiert oft genauso schnell wie wir Eltern. Wir sind sehr stolz auf sie.

Auch unsere Zwillinge selbst gehen erstaunlich selbstverständlich mit ihrer Erkrankung um. Das Anlegen der Technik, das Abwarten des Essensbolus oder das Reagieren auf Alarme gehören für sie zum Alltag. Für die Schule nehmen sie ihr Mittagessen von zu Hause mit. So können wir die Kohlenhydratmengen und die Zusammensetzung der Mahlzeiten optimal planen.

Leben mit zwei chronischen Erkrankungen

Heute leben Anna und Ella seit sechs Jahren mit beiden Diagnosen. Trotz aller Herausforderungen entwickeln sie sich erfreulich, besuchen die Schule und meistern ihren Alltag mit bemerkenswerter Selbstverständlichkeit.

Natürlich gibt es schwierige Tage: Tage mit schwankenden Blutzuckerwerten, unerwarteten Herausforderungen oder Momenten der Erschöpfung. Doch wir haben gelernt, damit umzugehen. Wir geben jeden Tag unser Bestes. Nicht jeder Tag läuft perfekt – aber das muss er auch nicht. Anna und Ella sind Kinder und sie sollen vor allem das sein dürfen: Kinder.
Unsere Geschichte zeigt, wie moderne Diabetes-Therapie, medizinische Begleitung und familiärer Zusammenhalt selbst unter außergewöhnlichen Umständen ein erfülltes Leben ermöglichen können.

Für Beiträge in der Rubrik Eltern und Kind kooperiert der Diabetes-Anker u.a. mit der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (DGPAED). Der Verband setzt sich dafür ein, die Ver­sorgung von Kindern und Jugend­lichen mit Diabetes und anderen Stoffwechseler­krankungen zu erhalten und zu verbessern.

von Sarah und Tobias Mauel

Sarah und Tobias Mauel haben eineiige Zwillingstöchter, die mit Typ-1-Diabetes und dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) leben. Über den herausfordernden Alltag mit den beiden chronischen Erkrankungen haben die beiden einen Erfahrungsbericht für den Diabetes-Anker geschrieben.

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (8*9) Seite 46-47