Milena, eine der vorgestellten Menschen mit Diabetes aus Antje Thiels Buch „In guten wie in schlechten Werten“ tat sich schon als Kind schwer damit, ihren Typ-1-Diabetes zu akzeptieren. Doch mittlerweile ist sie volljährig und lässt das Diabetesmanagement gefährlich schleifen. Ein Besuch bei Familie Fahel …

Wer beim #KidsKon Ende September 2019 in Frankfurt mit Eltern ins Gespräch kam, der konnte etliche Geschichten hören, wie Kinder mit Diabetes in einzelnen Kitas und Schulen ausgegrenzt und diskriminiert werden. Da weigern sich Erzieherinnen oder Lehrkräfte, auch nur einen Blick auf die Blutzuckerwerte des Kindes zu werfen. Oder die Einrichtung nimmt das Kind grundsätzlich nur auf, wenn es von einem Integrationshelfer durch den Alltag begleitet wird.

Es sind Geschichten, die einen ärgerlich den Kopf schütteln lassen: Wo bleibt der Anspruch auf Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Behinderungen, wie er bereits 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen (UN) verabschiedet wurde und 2008 in Kraft trat?

Eine Geschichte, die sprachlos macht

Doch kaum eine Geschichte lässt einen so sprachlos zurück wie die von Milena Fahel (Jahrgang 2001), ihrer drei Jahre jüngeren Schwester Leonie und ihrer Mutter Jamilah. Ich hatte Milena und ihre Mutter für mein Buch „In guten wie in schlechten Werten“ (siehe Kasten) interviewt und ihre Geschichte in einem Porträt zusammengefasst. Beim #KidsKon las ich aus dem Kapitel vor. Milena hat seit 2008 Typ-1-Diabetes. Nach der Diagnose weigerte man sich im Hort rundheraus, sie weiter zu betreuen.

Milenas alleinerziehende Mutter Jamilah war wegen der fehlenden Kinderbetreuung über zwei Jahre arbeitslos, bis sich endlich eine Tagesmutter fand, die keine Berührungsängste zeigte. Jamilah konnte wieder arbeiten gehen. Doch die Lehrkräfte in der Schule interessierten sich nicht für Milenas Diabetes, in der Klassengemeinschaft wurde sie lange nicht akzeptiert. Folge dieser Ausgrenzung: Milena tat sich schwer damit, ihren Diabetes zu akzeptieren, musste psychologisch betreut werden.

Leider hat sich daran bis heute – knapp drei Jahre nach dem Interview – nichts geändert. Es ist Milena noch nicht gelungen, ihren Diabetes zu akzeptieren und sich zuverlässig selbst um ihr Diabetesmanagement zu kümmern. Regelmäßig versäumt sie Blutzuckermessungen oder vergisst, für ihr Essen Insulin zu spritzen. Auch das Glukosemonitoring mit einem CGM-System brachte keinen Durchbruch.

Der Rettungswagen musste kommen…

„Anfangs hat das CGM-System Milena motiviert, ihre Glukosewerte besser in Schach zu halten. Doch das hielt nicht lange an. Oft vergisst sie, für eine Mahlzeit Insulin zu spritzen. Dann wieder spritzt sie einfach drauflos – und dann eben auch zu viel“, erzählt ihre Mutter. Im Frühjahr unterzuckerte Milena schwer und musste vom Rettungswagen abgeholt werden. „Sie hatte einen Krampfanfall und war völlig weggetreten“, erinnert sich Jamilah, „bis heute hat sie hierzu eine Erinnerungslücke von mehreren Stunden.“

Im Sommer dann das umgekehrte Extrem: Milenas Blutzuckerwert war viel zu hoch, ihr Körper bereits übersäuert. Eine Ketoazidose, die dem Mädchen einen Aufenthalt auf der Intensivstation einbrachte. Im September musste Milena abermals mit einer Ketoazidose in die Klinik. Jamilah ist mit ihrem Latein am Ende: „Es ist mir nicht begreiflich, warum meine Tochter sich nicht um ihren Diabetes kümmern mag. Sie bekommt die Auswirkungen doch jetzt schon zu spüren!“

Jamilah erzählt: „Milena hat eine Fettleber, obwohl sie schlank ist und sich vegetarisch ernährt. Auch ihre Augen sind schlechter geworden. Und in der Schule fällt es ihr schwer, sich zu konzentrieren und zu lernen.“ Die Mutter sorgt sich um Milenas Zukunft: „Ich habe Angst, dass sie nicht wirklich alt wird, dass sie schon früh Folgeerkrankungen haben wird und dass sie keine Kinder bekommen kann. Dabei hat sie so viele Ideen und Träume für ihr Leben.“ Immer wieder gibt es deshalb Streit zwischen Mutter und Tochter.

Milena ist nun beinahe 19 Jahre alt, also volljährig und zumindest formal selbst für ihre Gesundheit zuständig. Die Tragweite ihrer mangelnden Diabetesakzeptanz ist ihr durchaus bewusst: „Mein Lehrer sagt, dass ich mein Abi aufgrund der Fehlzeiten vermutlich nicht schaffen werde.“ Für die Zukunft wünscht sich Milena, dass sie ihr Diabetesmanagement endlich in den Griff bekommt. „Ich möchte gesund und mit voller Lebensenergie leben – und ja, ich weiß, es liegt ganz alleine an mir.“

von Antje Thiel

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2019; 68 (12) Seite 56-57