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Diabulimie – die Sicht der Angehörigen (Eltern und Stiefeltern)
7 Minuten
Ich habe euch bereits von meiner Diabulimie-Diagnose aus meiner Sicht erzählt. Aber von dieser Krankheit war (und bin) nicht nur ich betroffen, sondern auch meine Angehörigen. In Teil 1 von „Diabulimie – die Sicht der Angehörigen“ kamen eine Freundin und mein ehemaliger Lehrer zu Wort, in Teil 2 interviewte ich Familienmitglieder. Dieses Mal geht es um meine Eltern und Stiefeltern.
Die Antworten der Familienmitglieder
In diesem Beitrag möchte ich die Antworten zu folgenden, von mir gestellten Fragen zeigen:
1. Wie war die Zeit für dich?
2. Wie hast du mich in der Zeit erlebt?
3. Wie hast du versucht zu helfen/wie hast du geholfen?
4. Welche Tipps hast du jetzt im Nachhinein für Angehörige?
5. Wie siehst du mich heute?
Meine Stiefmama
Meine Stiefmama Sandra war in der für uns alle schwierigen Zeit eine große Stütze. Sie hat mich damals bei sich und meinem Papa aufgenommen, mich gepflegt, unterstützt und mit bedingungsloser Liebe beschenkt. Daran hat sich bis heute nichts verändert, wir haben eine liebevolle, vertraute Bindung, die nichts zerbrechen kann!
Wie war die Zeit für dich?
Als „Zweitmama“ konnte man nur hilflos dastehen und zuschauen. Es war schwer, dich so leiden so zu sehen und zu wissen, dass man nichts tun kann. Ich habe immer daran geglaubt und gehofft, dass alles wieder gut werden würde. Dass wir alle wieder „normal“ ins Leben zurückfinden werden. Die Zeit war natürlich auch anstrengend, eine Probe für uns alle. Den Alltag, den man nun mal so hat, zu meistern und dieses großes Paket Sorgen dabei ununterbrochen bei sich zu tragen, war nicht leicht.
Wie hast du mich in der Zeit erlebt?
Zum Teil habe ich dich nicht wiedererkannt. Du wolltest immer etwas dagegen tun, aber hast dir dann doch selbst im Weg gestanden. Du wirktest immer so kraftlos und konntest dich schwer an Dingen erfreuen. Du wolltest immer alles so miterleben, wie du es getan hättest, wärest du gesund gewesen, aber dein Körper war so schwach, dass das nur sehr bedingt möglich war.
Wie hast du versucht zu helfen/wie hast du geholfen?
Ich habe versucht, durch Zuspruch zu helfen. Ich habe dir immer wieder gut zugeredet, dass wir das gemeinsam schaffen, dir gesagt, du sollst in die Zukunft blicken. Ich war für dich da und wir haben dich bei uns zu Hause aufgenommen. Wir haben dich oft massiert, wenn dir die Glieder weh getan haben, haben dich gekuschelt, wenn du geweint hast, und sind dir mit Verständnis und Liebe begegnet.
Welche Tipps hast du jetzt im Nachhinein für Angehörige?
Vor allem niemals aufgeben, trotz allem nach vorne blicken, für die Erkrankte/den Erkrankten immer da sein, keinen Kontaktabbruch starten, sich mit dem Thema auseinandersetzen und nicht wegschauen.

Wie siehst du mich heute?
Ich sehe dich heute als erwachsen gewordene Frau. Eine Frau, die mit beiden Beinen in ihrem Leben steht und die gelernt hat, selbstständig zu sein. Selbstständig durchs Leben zu gehen, auch mal ihre Meinung zu sagen und damit nicht hinter dem Berg zu halten. Du gehst deinen Weg und hast diesen so eingeschlagen, wie du es möchtest. Du wagst es, wieder zu träumen, zum Beispiel machst du jetzt dein Abitur an der Abendschule nach, was dein Traum ist. Ich finde, du bist aus der Diabulimie gestärkt rausgegangen und hast dich gut zurückgekämpft. Du bist eine so starke Frau!
Mein Papa
Mein Papa hat mich damals bei sich und meiner Stiefmama aufgenommen. Er hat mich auf eigene Verantwortung aus der geschlossenen Klinik genommen und sich um mich gekümmert, obwohl ihm alle Ärzte davon abgeraten haben. Er hat mich so oft in den Kliniken besucht und mir das Gefühl vermittelt, immer da zu sein!
Wie war die Zeit für dich?
Die Zeit war das Schlimmste, was einem als Vater passieren kann. Man ist hilflos und versucht immer wieder, Kraft aufzubringen, obwohl man selbst nicht mehr weiß, woher man Kraft schöpfen soll.
Wie hast du mich in der Zeit erlebt?
Ich habe dich als sehr leidend, hilflos, kraftlos, ängstlich und traurig erlebt. Aber trotzdem hast du immer weitergekämpft, obwohl du selbst keinen Ausweg gesehen hast. Du hast immer gekämpft und ich wusste nie, woher so ein zerbrechliches Wesen noch Kraft bekommt.
Wie hast du versucht zu helfen/wie hast du geholfen?
Ich habe dich aus der geschlossenen Klinik genommen, auf eigene Verantwortung. Wir haben dich bei uns zu Hause aufgenommen, obwohl alle Ärzte und das Pflegepersonal davon abgeraten haben. Du warst mehr tot als lebendig und trotzdem habe ich dich zu uns geholt und dir immer gesagt, dass wir das schaffen.
Wir haben immer mit dir geredet, haben dir zugehört und dir Liebe und Verständnis geschenkt.
Obwohl du keine Kraft hattest, haben wir deinen Wunsch, auf die Saisoneröffnung von Schalke zu fahren, ernst genommen und sind hingefahren. Alle paar Meter haben wir eine Pause gemacht, aber an dem Tag viel gelacht und gemerkt, wie wertvoll das Leben ist. Der Tag ist für mich wie ein zweiter Geburtstag meiner Tochter, unser gemeinsamer zweiter Geburtstag.

Welche Tipps hast du jetzt im Nachhinein für Angehörige?
Niemals aufgeben und immer an das Gute glauben, egal wie ausweglos es wirkt. Immer daran glauben, dass es wieder gut werden kann und auch wird. Auf die Wünsche der erkrankten Person eingehen, damit hilft man, die Person zurück ins Leben zu holen.
Wie siehst du mich heute?
Heute sehe ich dich als einen sehr positiven Menschen, der immer nach vorne schaut und die Leidenszeit hinter sich gelassen hat. Ich sehe eine Frau, die alles dafür tut, um allein durchs Leben zu kommen, aber auch Hilfe von Freunden und der Familie annehmen und einfordern kann.
Du bist vollkommen im Leben angekommen und hast einen „super geilen Weg“ eingeschlagen, auf dem du deinen Beruf und deine Ziele immer weiter vorantreibst.
Als Papa bin ich stolz auf dich und finde es mutig, dass du jetzt dein Abitur an der Abendschule zusätzlich zum Job nachholst. Ich bin so froh, dass du den „turn around“ gepackt hast!
Mein Stiefpapa
Mein Stiefpapa Georg, bei dem ich damals mit meiner Mama und meiner Stiefschwester gelebt habe, hat mich so oft in Notsituationen durch Begleiterscheinungen ins Krankenhaus gebracht und mich dort besucht. Unsere Beziehung hat unter der Krankheit gelitten, aber heute sind wir trotz allem froh, uns zu haben, und ich kann mich immer zu 110% auf ihn verlassen!
Wie war die Zeit für dich?
Es war eine schlimme Zeit, auch, weil jede Art der versuchten Hilfe nichts genutzt hat und auch alle logischen Argumente ins Leere liefen.
Wie hast du mich in der Zeit erlebt?
Als Mensch, der niemanden an sich rangelassen hat, der in seiner eigenen Welt nur seine eigene Sichtweise gesehen hat und dem die Zukunft egal war.
Wie hast du versucht zu helfen/wie hast du geholfen?
Ich hatte das Gefühl, dass es kaum möglich war, Hilfe zu geben. Ich konnte immer nur deine Mutter unterstützen, die an der Situation fast zerbrochen wäre.
Welche Tipps hast du jetzt im Nachhinein für Angehörige?
Es ist schwer möglich, jemandem zu helfen, der niemanden an sich ranlässt und der keinen Argumenten zugänglich ist. Man kann ihm nur das Gefühl vermitteln, immer für ihn da zu sein.
Wie siehst du mich heute?
Ich sehe eine sehr große Veränderung und Kehrtwende, man erkennt zwar manchmal Ansätze von früher, aber an eine solche Veränderung hätte kaum jemand geglaubt.
Meine Mama
Meine Mama. Sie ist meine Seelenverwandte, meine Bezugsperson und meine größte Stütze im Leben, von der ersten Sekunde meines Lebens an. Sie war immer da, hat alles mitertragen und mich nie aufgegeben. Sie lässt mich in jedem noch so schlimmen Moment spüren, dass ich hier auf der Welt willkommen bin und dass es sich gelohnt hat, zu kämpfen!
Wie war die Zeit für dich?
Die Zeit war für mich schrecklich, weil ich hilflos mit ansehen musste, wie du immer weniger wurdest. Diese Traurigkeit, die sich in dir breitgemacht hat, war fürchterlich mit anzusehen, weil du immer ein so lebensfroher und lustiger Mensch warst.
Wie hast du mich in der Zeit erlebt?
Ich habe dich sehr oft als traurig, aber auch manchmal als wütend wahrgenommen.
Vor allem hatte ich das Gefühl, dass du hilflos und dieser fiesen Situation bzw. Krankheit ausgeliefert warst.
Wie hast du versucht zu helfen/wie hast du geholfen?
Ich habe dir das Gefühl geben wollen, dass ich immer für dich da bin und nicht aufgebe.
Soweit es ging, habe ich für dich gesorgt, obwohl ich selbst manchmal das Gefühl hatte, ich kann nicht mehr. Das Gefühl habe ich dich nie spüren lassen, ich war stark für dich und für mich, stark genug für uns beide. Niemals in meinem Leben hätte ich aufgegeben!

Welche Tipps hast du jetzt im Nachhinein für Angehörige?
Ich denke, man sollte früh genug versuchen, seine Bedenken zu äußern. Auch sollte man immer wieder die Bereitschaft zum Gespräch signalisieren. Im Nachhinein denke ich, es könnte hilfreich sein, Tipps zu Hilfsorganisationen zu bekommen. Angehörige sollten sich nicht abweisen lassen, sondern immer wieder auf die Erkrankte/den Erkrankten zugehen.
Wie siehst du mich heute?
Heute sehe ich dich als eine äußerst attraktive junge Frau, die weiß, was sie will, und zielstrebig ihren Weg geht. Und dein Lachen ist das schönste, das ich je gehört habe! Ich lache so gern mit dir und wir haben immer was zu reden. Du hast wieder Lust zu leben und tust dies in vollen Zügen!
Ich
Ich habe diesen Beitrag im Rollstuhl fertiggestellt. Ja, manchmal zieht es einem den Boden unter den Füßen weg und man verletzt beide Füße so ungeschickt, dass man für vier bis sechs Wochen einen Rollstuhl zur Hilfe nehmen muss. Aber wenn ihr ganz genau hinseht, seht ihr doch sicher dieses Lächeln in meinem Gesicht, oder? Und das ist alles, was zählt! Die Gespräche und vor allem natürlich die Antworten meiner „Interviewpartner“ haben mich traurig und nachdenklich gestimmt. Das ist normal, die Zeit war ja auch alles andere als fröhlich und schön. Aber was letztendlich zählt, ist, dass nicht ich, sondern wir den Kampf gewonnen haben, immer noch zusammenhalten und uns in schwierigen Situationen aufeinander verlassen können.

„You may see me struggle, but you‘ll never see me quit.“ – unbekannt
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 1 Woche, 6 Tagen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 2 Tagen
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 1 Woche, 6 Tagen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 1 Woche
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig