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Diabulimie – wenn man selbst betroffen ist
5 Minuten
Ich schreibe hier meinen ersten Blogpost für die Blood Sugar Lounge und starte direkt mit einem meiner Meinung nach ziemlich ernsten Thema: Diabulimie – eine Kombination aus Diabetes und Bulimie also.
Ich selbst war betroffen. Oder sage ich besser: Ich bin betroffen? Von einer psychischen Krankheit ist man ja nie so wirklich ganz und 100%ig geheilt.
Der Beginn der Diabulimie
Im Jahr 2000, also vor 18 Jahren und mit einem Alter von knapp neun Jahren, bekam ich Diabetes.
Zehn Jahre später, also mit Beginn meiner Volljährigkeit, zog ich zu Hause aus. Ich wohnte immer noch im selben Ort wie meine Mama, ihr Lebensgefährte und dessen jüngere Tochter. Ich hatte regelmäßig und viel Kontakt zu meiner Mama, weil sie schon immer meine Bezugsperson und meine beste Freundin ist.
Zu dieser Zeit hatte ich auch ein paar Kilo zu viel auf den Rippen. Das war auch ärztlich bestätigt und nicht nur meine eigene Ansicht. Laut BMI lag ich im leichten Übergewicht und brachte 83 kg bei 1,64 m Köpergröße auf die Waage. Wohl gefühlt habe ich mich nicht, aber ich liebte es, zu essen.
In meiner kleinen, eigenen Wohnung habe ich mich sicher gefühlt. Da hat keiner gefragt, ob ich gemessen, mein Essen berechnet und dafür gespritzt habe. Ich habe immer mehr Insulindosen ausgelassen, vor allem das Basalinsulin. Zunächst aber unbewusst! Für Diabetes war einfach keine Zeit, ich war in der Oberstufe am Gymnasium, jobbte nebenbei an der Tankstelle, wollte meinen Freunden und meiner Familie gerecht werden und hatte auch noch einige Babysitter- und Tageskinder. Die Priorität lag ganz klar woanders: arbeiten. Fleißig sein. Lob bekommen.
Als ich immer mehr an Gewicht verlor und dafür einige Komplimente erntete, war mir bewusst, dass das am Weglassen des Insulins lag. Klingt ja auch logisch: Insulin ist der Schlüssel zu den Zellen, der die Nahrung in die Zellen bringt. Spritzt man kein Insulin, schwimmt die Nahrung im Blut rum. Klar, die Folge waren enorm hohe Blutzuckerwerte, aber dafür war ja sowieso keine Zeit da.
Funktionieren, trotz Krankheit
Ich wurde im Laufe der Monate und ja, sogar im Laufe der Jahre, immer schwacher. Meine Werte lagen bei 500-600 mg/dl (27,8-33,3 mmol/l). Mein HbA1c-Wert weit über 10%. Aber das war alles zweitrangig. Ich funktionierte. Quasi wie eine Maschine. Immer weiter. Die Komplimente wurden irgendwann weniger, man machte sich in meinem Umfeld Sorgen: „Kind, du musst was essen, du bist ja nur noch Haut und Knochen!“ oder: „Lesley, du kannst nicht mit uns in die Stadt shoppen gehen, du brichst uns ja zusammen!“ waren Aussagen, die ich nicht nur einmal hörte.

So oft habe ich mir gesagt: „Ab Montag kümmerst du dich wieder um den Diabetes, Montag ist doch ein guter Tag, wieder mit neuer Motivation anzufangen!“ – ihr glaubt nicht, wie viele solcher Montage es gab, vergebens…
Therapie-Versuche
Einen Menschen kann man nicht zwangstherapieren. Ich nutze immer gern das Beispiel mit einem gebrochenen Bein, welches man eingipsen kann. Dann ist es ruhiggestellt und kann heilen. Einen Menschen, der in der Therapiestunde sitzt, nicht redet, sein Verhalten nicht ändern will, den kann man nun mal nicht zwingen. Genau so war es bei mir. Ich hatte inzwischen meine Schule abbrechen müssen, lag immer mal wieder im Krankenhaus, um künstlich über die Vene ernährt zu werden, oder schlief erschöpft und kraftlos tagelang bei Mama auf der Couch.
Mein großes Ziel, das Abitur, habe ich vermasselt. Ich fühlte mich nun nicht nur schwach und erschöpft, sondern wie der größte Versager. Mein ganzes Leben habe ich immer auf mein Abitur hingearbeitet. Und jetzt das…
Nach einiger Zeit fasste ich neuen Mut und meldete mich für eine Ausbildung an, die ich dann mit voller neuer Kraft beginnen wollte. Naja, so viel Kraft, wie man eben mit 45 kg und weiteren hohen Blutzuckerwerten hatte. Aber ich war bereit, motiviert und wollte es. Meine Ausbildung zur Erzieherin meisterte ich nicht lang. Im ersten Halbjahr habe ich mich durchgeschleppt, oft im Unterricht geschlafen, immer wieder auf der Schultoilette erbrochen und hing schlapp und kaum anwesend im Unterricht. Den Nebenjob an der Tankstelle kündigte ich natürlich nicht, ich wollte ja weiter funktionieren.
Letztendlich war es mein damaliger Englischlehrer in der Ausbildung, der mit mir immer und immer wieder das Gespräch suchte und tatsächlich auch zur ersten Therapiestunde gegangen ist.
Die ambulante Therapie startete zeitnah, aber war alles andere als erfolgreich. Ich war einfach nicht bereit, etwas zu ändern. Ich wollte zwar an dem Schwach und Erschöpft etwas ändern, aber nicht an dem Nicht-Spritzen. Ich hatte so schreckliche Angst, wieder dick zu werden! Und wenn ich wieder auf den Diabetes aufpasse, dann werde ich ja dick…
Die Therapie habe ich irgendwann abgebrochen, genauso wie weitere ambulante und auch stationäre Versuche.
Mein niedrigstes Gewicht lag damals bei 36 kg. Ich weiß bis heute nicht, wie ich noch stehen und überhaupt überleben konnte. Von Leben konnte man ja nicht mehr sprechen, es war ausschließlich ein Überleben.
Folgeschäden – „und trotzdem machte ich weiter“
Sämtliche Folgeerscheinungen, und da gibt es einige, haben mich nicht wachgerüttelt. Ich war wie in Trance, konnte einfach nicht anders. Es war wie eine Droge, ich wollte und konnte nicht aufhören. Meine Augen wurden aufgrund von Rissen auf der Netzhaut zweimal gelasert, meine linke Niere wurde entfernt, ich konnte meine Blase nicht mehr eigenständig entleeren, mein Magen-Darm-Trakt hat kein Essen mehr vertragen und meine Haut sowie Haare und Nägel waren dünn und schmerzten. Und trotzdem machte ich weiter. Meine Familie und ein großer Teil meiner Freunde wendeten sich ab, nur meine Mama ist tagtäglich an meiner Seite geblieben. Und trotzdem machte ich weiter.
Es war ein Kreislauf, aus dem ich nicht mehr rauskam, oder wollte. Immer wieder missglückte Therapien, Krankenhausaufenthalte mit künstlicher Ernährung, der Versuch, zu Hause zur Vernunft zu kommen…
Was mich letztendlich aus dem Ganzen rausgeholt hat, kann ich pauschal nicht sagen. Es waren sicher viele kleine Dinge. Zum einen habe ich einen neuen Ausbildungsplatz bekommen, ich durfte meine Ausbildung zur Automobilkauffrau beginnen, welche mir ganz sicher auch bei der Genesung geholfen hat. Meine Schwester erzählte mir, dass sie ein Baby erwartet, und für mich war klar: Ich muss fit werden! Der kleine Wurm braucht ja eine Tante. Und meine Mama war am Ende ihrer Kräfte, jetzt musste ich mal für sie da sein.
Alles auf Anfang
Es war ein langer Weg zurück in ein normaleres Leben, ich habe dann wieder eine ambulante Therapie gestartet, aber diesmal mit Mut und der Willensstärke, es durchzuziehen und gesund zu werden, und habe diese dann letztes Jahr im März erfolgreich beendet. Zusätzlich habe ich meinen Diabetologen gewechselt, weil ich einfach nochmal neu starten wollte.
Momentan läuft es ganz o.k., nicht gut, aber in Ordnung. Ich merke, dass ich oft in alte Muster zurückfalle, was aber kein Drama ist! Warum? Weil ich es erkenne und daran arbeite, mir Hilfe suche und es offen zugebe, dass es gerade so ist. Nur so kann man mir helfen – und vor allem: nur so kann ich mir helfen!
Und wisst ihr, was noch anders ist? Ich habe meine Freunde wieder! Einige alte und einige neue, aber ich habe Freunde, mit denen ich Dinge unternehme. Meine Familie ist wieder so eng zusammengewachsen, inzwischen habe ich zwei Neffen und verbringe so unendlich gern Zeit mit ihnen. Ich habe einen Job, ich habe eine wieder starke Mama, eine tolle Wohnung im schönen Mainz, ich gehe zum Sport, fahre mein Traumauto, hab KEINE Nebenjobs mehr, ich kann wieder mit Freude und Lust essen und… mache seit 6. August mein Abitur an der Abendschule nach. Könnt ihr euch vorstellen, dass ich stolz und glücklich bin? Bestimmt! 🙂
Über das Thema Diabulimie hat Lesley-Ann auch bei unserem #Sofatalk in Saarbrücken geredet: „Wissen was bei Diabetes zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ – Diabetes-Aufklärung beim #Sofatalk
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uho1 postete ein Update vor 5 Tagen, 3 Stunden
Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?
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diahexe postete ein Update vor 1 Woche, 6 Tagen
Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?
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gregor-hess antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
Liebe diahexe,
Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
Viele Grüße
Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion -
diahexe antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
@gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.
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crismo antwortete vor 4 Minuten
@gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…
Kann es nur empfehlen!!!
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ckmmueller postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen
Ich habe ein Riesenproblem mit den Sensoren Guardian 4 von Medtronic. Es klappt nicht. Transmitter neu, aber auch das hilft nicht. Fast jeder Sensor braucht 2 Stunden, normale Wartezeit, dann beginnt er zu aktualisieren …. Nix passiert, außer das mein BZ unkontrolliert ansteigt. Vorletzte Woche über 400, letzte Woche hatte ich BZ 510 – ein Wert, den ich über 25 Jahre nicht mehr hatte. Ich bin sehr verzweifelt, weil es mit CGM von Medtronic nicht funktioniert. Gerade warte ich mal wieder darauf, dass der neue Sensor arbeitet. Heute habe ich mich über ChatGPT über andere Pumpen und Sensoren informiert. Tandem und Dexcom 7 soll gut sein und die Wartezeit des Sensors braucht nur 30 minuten. Kennt sich jemand damit aus? Hat ähnliche Probleme mit Medtronic wie ich? Dank für Antworten / Infos
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diahexe antwortete vor 1 Woche, 6 Tagen
Hallo, ich habe ein ähnliches Problem gehabt. Samstags neuen Sensor gesetzt, hat nach 2 Stunden aktualisiert, lief dann ein paar Stunden, wieder aktualisiert und dann aufgefordert den Sensor zu wechseln. Bis Montag hatte ich dann 4!Sensoren verbraucht. Habe dann einen neuen Transmitter geben lassen und eine völlig neue Einstichstelle gewählt. Danach ging es. Mein neustes Problem ist, dass sich meine Pumpe und mein Smartphone dauernd entkoppelt und sich dann stundenlang nicht mehr koppeln lassen. Manchmal muss ich dann die App neu laden bis es wieder funktioniert.
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crismo antwortete vor 10 Minuten
Ich kann dich total verstehen. Ich hatte auch die Medtronic mit dem Guardian 4. Genau wegen diesen Problemen wie du das beschreibst, habe ich gewechselt. Ich musste wirklich jeden einzelnen Sensor reklamieren und war nur noch gefrustet. Mei. Hba1C wert hatte sich deswegen auch total verschlechtert. Jetzt bin ich zur Ypsopumpe gewechselt und bin sehr zufrieden. Medtronic kann ich wirklich nicht mehr empfehlen. Früher war das wirklich eine sehr gute Pumpe. Doch die Qualität der Sensoren hat so nachgelassen. Das ganze ging 2 Jahre. Bei Medtronic war ich über 8 Jahre lang.
Bezüglich der Verbindungsprobleme habe ich damals den Tipp von der Hotline bekommen: unter Einstellungen-> Google -> alle Dienste -> Dienste für mehrere Geräte -> ausschalten!
Danach sollte die Verbindung zur Pumpe und Handy wieder ohne Probleme funktionieren.
Sollten noch Fragen sein, schreibt mich gerne an.
LG Chris
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