Herzlich Willkommen in der Gruppe „Diabetes Typ 3c“! Nutzt diesen Ort gerne zum Austausch. Bitte bedenkt aber, dass diese Gruppe keinen Besuch bei eurem Praxisteam ersetzen kann.
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heinrich postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 2 Wochen, 1 Tag
Hallo Ihr Lieben,
ich bin Heinrich, ich bin 64 Jahre alt. Im Oktober 2023 wurde meine Bauchspeicheldrüse vollständig entfernt (totale Pankreatektomie). Ich hatte seit vielen Jahre Zysten auf der Pankreas und diese hatten plötzlich begonnen, recht schnell zu wachsen und die Struktur zu ändern. Eigentlich war eine Pankreas Teilsektion geplant, aber als ich aufwachte, eröffnete man mir, dass das gesamte Bauchspeicheldrüschen, die Milz und der 12-Fingerdarm raus sind. Die Gallenblase war vorher bereits entfernt worden. Dieses Ergebnis kam für mich recht unvorbereitet und änderte natürlich mein Leben von Grund auf. Vorher hatte ich mit Diabetes nichts zu tun, und nun hatte ich von einem Tag auf den Anderen 3c. Und das sei, so erklärte man mir in der Klinik, eine ganz seltene, aber auch eine ganz besonders schwierige Art. Glücklicherweise wurden überhaupt keine bösartigen Zellen gefunden. Irgendwann werde ich sterben. Aber nicht an Pankreas CA. Das ist ja schon einmal etwas positives 😊.
Ich freue mich sehr, hier auf diese Gruppe gestoßen zu sein, denn es gibt ja wirklich nicht viele Menschen mit dieser Diagnose. Mich beschäftigen natürlich viele Themen, seitdem ich keine Bauchspeicheldrüse mehr habe. Es würde mich sehr freuen, wenn wir uns dazu hier austauschen könnten. Wie erlebt Ihr das? Was für Tipps habt Ihr? Sich gegenseitig ermutigen. Oder einfach sich einmal ausheulen. Auch das hilft.
Ich hatte schon sehr netten direkten Kontakt mit @Galli22. Gemeinsam haben wir u.A. das Problem mit dem Schlafen. Ich selber konnte seit meiner OP nicht ein einziges Mal mehr durchschlafen. Besonders belastend ist es, wenn sich nachts der Sensor meldet, weil die Werte nach unten rauschen. Ich benutze (bisher noch) den Free Style Libre 3 von Abbot. Ich musste immer wieder feststellen, dass der bei schnellem Auf oder Ab sehr ungenau ist. Wir haben ja gelernt, dass der Sensor logischerweise dem blutig gemessenen Wert zeitlich hinterherläuft. Wenn die Werte in den Keller gehen, müsste der Sensor daher einen etwas höheren Wert anzeigen. Aber das Gegenteil ist bei mir der Fall. Der Sensor läuft in diesen Extrem Situationen dem blutigen Wert voraus. Erstens macht das einen unnötig verrückt, und dann entscheidet man im Zweifel falsch. Hektische Zuführ von Kohlehydraten ist bei dieser Fahrt in den Keller die überzogene Reaktion. Die folge ist dann ein hemmungsloses hochschießen der Werte. Um das ein Stück weit zu vermeiden, messe ich dann in der Nacht, wenn wieder eine solche Situation entsteht, in ganz kurzen Abständen blutig. Die kurzen Abstände deshalb, weil ich ja sehen will, wann die Werte reagieren, wann der Absturz langsamer wird, wenn die Werte wieder drehen. Das in der Hoffnung, dass ich zwar reagiere (was ja absolut wichtig ist), dass ich aber auch nicht zu sehr über reagiere. Wenn ich dann am nächsten Morgen, nach einer schlaflosen Nacht über zehn benutze Teststreifen auf meinem Nachttisch zähle, dann könnt Ihr Euch vorstellen, wie meine Fingerkuppen auf die Dauer aussehen.
Abbot hat ein Testverfahren für Sensoren. Dazu muss der Trendpfeil waagerecht sein und dann kann man eine blutige Vergleichsmessung machen. Das ist nicht gerade zielführend, denn das Problem tritt ja besonders dann auf, wenn die Achterbahn loslegt.
Momentan trage ich 2 Sensoren. Ich Habe den Dexcom G7 parallel im Test. Sicher macht jeder die eigenen Erfahrungen, und ich werde auch nicht von Dexcom bezahlt. Aber der G7 ist für mich wesentlich besser. Über einen genauen Vergleich können wir bei Interesse getrennt mal diskutieren und uns austauschen, wenn da Interesse besteht. Seitdem ich den G7 trage, schlafe ich aber viel mehr und besser. Bei mir ist er genauer und hat ein wesentlich besseres Alarm System.
Das sind so die Sachen, die mich am Schlafen hindern. Wie geht es Euch dabei? Und läuft bei Euch der Sensor auch dem blutigen Wert voraus, wenn die Achterbahn losgeht?
Ich würde mich freuen, wenn diese Diskussion hilft und wenn wir das ein wenig weiterführen.
Viele Grüße und ein schönes Wochenende.
Heinrich -
suzana postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 1 Monat, 1 Woche
Hallo an alle!
Bin jetzt wieder im Lande! Habe einen 3wöchigen Urlaub in Arizona und Californien hinter mir. Hat soweit alles trotz großer Hitze geklappt. Auch der Blutzucker war mit einigen Ausnahmen im Normbereich. Die insulinpens habe ich mit einem Kühlkissen auch unterwegs gut temperieren können.
Essenstechnisch war es zunächst eine Herausforderung aber mit Salaten und Fisch und geteilten Portionen habe ich auch das gemeistert!
Schönen Urlaub allen die es noch vor sich haben und liebe Grüße aus Bremen! -
nadi postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 3 Monaten
Hallo, ich habe Typ 3c seit 1Jahr nach einer Pankreaslinksresektion. Ich habe inzwischen eine Pumpe im Loop System, da ich extreme Schwankungen habe und schwer einzustellen war. Kreone nehme ich auch zu jeder Mahlzeit.
Ich war immer sehr sportlich, aber seit dem Diabetes ist es mir bisher nicht möglich normalen Sport zu treiben. Ich neige sehr zu Hypos bei Bewegung, auch bei Spaziergängen. Ohne ständig was hinzuzufügen (Traubenzucker, Saft, Banane etc.) ist keine Bewegung oder auch Unternehmung möglich.
Wie ist das bei euch so?-
Willkommen hier.
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Hallo,
Ich habe schon zwei mal versucht Wolfgang zu antworten, sehe dies aber nicht hier auf der Seite. Wie schon vorgestellt bin ich Suzana und habe schon länger Typ 3c allerdings erst seit ca. 2 Jahren mit Insulinbehandlung und Sensor. Da ich auch regelmäßig Sport mache und auch bei Spaziergängen kenne ich unseren Freund Hypo sehr gut.
Vor dem Sport halbiere ich die Insulineinheit und nehme 250 ml Traubensaft mit. Das wirkt bei mir am besten und ich kann es gut dosieren. Sobald der Wert bei 150 ist trinke ich etwas und kann meine 8 km Runde joggen.
Datteln kann ich auch empfehlen!
Weiterhin alles Gute! -
@suzana: hallo Suzana, vielen Dank für Deinen Beitrag
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Hallo @nadi,
herzlich willkommen hier. Das, was du in Sachen Sport beschreibst, kommt mir in vielen Punkten bekannt vor. Was das angeht, verbinde ich gerade viel Hoffnung mit meiner neuen Ypsopump, deren App doch viel mehr Einstellmöglichkeiten auch im Hinblick auf Sport gibt. So richtig gut funktioniert das bisher allerdings auch nur, wenn kein Mahlzeitenbolus mehr aktiv ist (also früh vor der Arbeit gefastet oder knapp 5 Stunden nach dem letzten Bolus). Das will ich aber ändern und experimentiere gerade daran, um wieviel ich den Bolus anpassen muss und welche Nahrungsmittel mir trotz Enzymeinnahme wenig Probleme auf Radtour bereiten. -
Ist ein schwieriges Thema, da kommen sehr viele Faktoren rein, dein Trainingszustand/Allround-Fitnesslevel vor allem auch. Untrainiert geht alles schnell abwärts. Ich hab seit 9 Monaten 3c und die Werte ändern sich ständig, mein Körper stellt sich immer noch um. Also Basalratentest hat mir sehr geholfen, ich stelle das jetzt selbst mit dem Pen ein. Basisinsulin ist nicht zur Abdeckung der Mahlzeiten oder zu Korrekturen da, viele Berater wollen das irgendwie einfach nicht begreifen. Das ist besonders bei langfristig wirkenden Insulinen wichtig. Was den Sport angeht, so hängt die Schwankung bei mir von der Intensität ab. Ich kann aber das Alltägliche ohne weitere KH-Zufuhr erledigen, einkaufen, leicht Rad fahren, sowas. Bei mir hat die viel zu hohe Basalrate am Anfang die Probleme verursacht. Ich denke, da hilft nur, langsam anfangen und dranbleiben, bis man einen Weg gefunden hat. Viel Glück!
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galli22 postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 3 Monaten
Hallo, habe mich gerade in dieser Gruppe angemeldet. Bei mir wurde vor einem Monat die gesamte Bauchspeicheldrüse operativ entfernt (Multiple Zysten). Seitdem brauche ich Insulin und Kreon. Da mein Körper auch kein Glucagon mehr produziert, liegt mein Hauptproblem besonders in Richtung Hypoglykaemie-Vermeidung. Ich freue mich über den Austausch!
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Willkommen hier.
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Liebe Galli,
ich bin seit heute Mitglied dieser Gruppe. Ich freue mich sehr, dass ich über Dich gesrolpert bin. Bei mir wurde im Oktober 2023 die Bauchspeicheldrüse, die Milz, der 12-Fingerdarm entfernt. Und … ach ja, die Gallenblase war schon vorher raus. Die Diagnose waren multible Zysten auf der Bauchspeicheldrüse. Wie bei Dir. Man hatte die Zysten vor etwa 12 jahren diagnostiziert. Ich hatte damals eine Bauchspeicheldrüsen Entzündung. Ich war wohl dem Whiskey zu sehr zugeneigt. Bei der Gelegenheit entdeckte man die Zysten, die ja eigentlich harmlos waren. Aber die können ja auch umschlagen und Krebs verursachsen. Daher wurde ich im 6-montigem Intervall untersucht. Abwechselnd Endosonographie und MRT. Und dann begannen die lieben Zysten Anfang 2023 plötzlich rasant zu wachsen und änderten ihre Struktur. Pre-Cancer nennt man das wohl auf englisch. Eigentlich war der Plan, nur einen Teil der Pankreas zu entfernen. Mit der Gefahr (aber vielleicht auch nicht), dass ich Diebates bekomme. Der Plan war ein minimal intensiver Eingriff mit einer Teilentnahme der Pankreas. Als ich dann aufwachte, war es 10 Stunden später, der minimal imtensive Einrigff war ein großer Schnitt von oben nach unten und mein Bauchspeicheldrüschen, die Milz, der 12 Fingerdarm waren raus. Ab da war das Leben ein anderes.
Ich kann nun sehr viel erzählen. Wie ich dennoch alleine in meinem VW Bulli nach Shetland gereist bin, wie ich die Werte im Griff behalte, dass ich mich 8-12 mal am Tag spritze, dass meine Werte eigentlich ziemlich gut sind (und warum), warum für mich Dexcom viel besser ist als Free Style Libre von Abbot, wie ich mit der psychischen Belastung umgehe, was es für mich bedeutet, dass ich jetzt schwerbehindert bin, dass ich eine Rente wegen Berufsunfähigkleit zugesprochen bekam, was es bedeutet, dass neben den Hormonen Insulin und Glucagon auch die notwendigen Enzyme fehlen, was das bedeutet, wie ich damit umgehe, und welche Probleme es macht und so weiter und so fort.
Es gibt hier im Netz Communities von Menschen, die keine Pankreas mehr haben. Diese sind aber meist im Zusammenhang mit Krebs. Glücklicherweise gehöre ich nicht dazu. Allerdings habe ich bisher noch niemanden gefunden, der die gleiche Diagnose hat wie ich. Keine Pankreas, aber kein Krebs. Der Fokus dieser beiden Gruppen ist recht unterschiedlich. Daher würde ich mcih sehr sehr freuen, wenn ich den Kontakt aufbauen/ausbauen könnte mit einem Menschen oder mehreren Menschen, die auch wie ich eine vollständige Pankreas tektomie haben, und damit noch lange leben dürfen/müssen.
Es gibt hier so viel zu erzählen, auszutauchschen und zu beratschlagen. Es hilft auch sehr, wenn man jemanden trifft, der/die die gleichen sehr seltenen Probleme hat.
Ich freue mich sehr auf eine Antwort und auf einen Austausch
Liebe Grüße
Heinrich
PS: ich bin fast 65 Jahre alt, bin verh., habe 4 Kinder und 3 Enkel. Ich bin nicht mehr berufstätig (Erwerbsunfähig und schwerbehindert GdB 50) und ich freue mich über jeden Tag 🙂 -
@heinrich: Hallo lieber Heinrich, danke für die ausführliche Schilderung! Unsere Krankheitsgeschichte ist wirklich sehr ähnlich. Ich selbst habe auch keine bösartigen Tumore, hatte aber eine Pankreas mit einer Unmenge von Zysten die auch schon die Funktion beeinträchtigt hatten. Ich wurde minimalinvasiv mit Robotertechnik operiert (9 Stunden) und habe deshalb nur kleine Narben. Von der Verdauung her gibt es keine Probleme. Nur mein Blut-Zucker ist schwer zu kontrollieren. Trotz genauer Berechnung der KE’s geht er mal extrem nach oben oder fällt häufig stark nach unten. Ab 7. August bin ich in der Diabetes-Klinik in Bad Mergentheim und werde dort mit meiner Insulinpumpe (Omnipod 5) vertraut gemacht. Ich freue mich auf den Austausch mit Dir. Ich selbst bin ein 71-jähriger Rentner, der sich intensiv mit dem Thema Künstliche Intelligenz beschäftigt und auch schon 2 Custom GPTs erstellt hat: 1. Umgang mit Diabetes, 2. Umgang mit der Insulin-Pumpe. Bis bald und liebe Grüße von Herbert!
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@galli22: Hallo Herbert,
vielen Dank für Deine nette Antwort. Wollen wir unser Gespräch im Main fortsetzen? Wir sind ja einerseits hier nicht so viele, und es wäre prima, wenn wir auch andere der Gruppe einbinden würden. Ich hätte eine Reihe von Themen, die mich beschäftigen, und die hier in der Gruppe erörtert werden können. Es gibt ja nicht so viele 3c. Sicher gibt es da viele Anregungen, Dinge zum Nachdenken usw.
Beste Grüße
Heinrich -
@heinrich: Hallo lieber Heinrich, ja ich würde mich über den weiteren Austausch sehr freuen. Kannst Du Deine Wunschthemen mal auflisten. Sind bestimmt etliche dabei die mir auch sehr wichtig sind. Mein Hauptproblem z.B. ist seit der Operation, meine Schlafstörung, mit Nächten ohne jeglichen Schlaf, die ich nicht in den Griff bekomme (trotz Schlafhygiene, Medikamenten und HalloBetter-App). Bis bald und liebe Grüße von Herbert
P.S. wir können uns auch über Email austauschen -
@galli22: Hallo Herbert,
ja, gute Idee, die Mail Adressen auszutauschen. Kann man das auch so, dass es dann nicht für alle einsehbar ist?
Viele Grüße und Dir ein schönes, entspanntes Wochenende. -
@heinrich: über die Freundschaftsfunktion können wir auch uns privat austauschen, auch die Email-Adressen oder auch einen WhatsApp- Zugang.
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suzana postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 3 Monaten, 2 Wochen
Hallo! Ich gehöre auch zu dieser Gruppe! Suzana, 64 J, vor ca. 20 Jahren eine Bauchspeicheldrüsenentzündung gehabt, deren Ursache nicht gefunden wurde. Seitdem immer höher werdende BZ Langzeitwerte. Viele Jahre mit Tabletten als Typ 2 behandelt. Vor zwei Jahren dann endlich die Diagnose Typ 3 und Einstellung auf Insulin. Nun bin ich zusammen mit meiner Diabetologien dabei die richtigen Dosen auszuprobieren.
Ich bin sportlich ziemlich aktiv und muss dann immer auf Unterzuckerung achten.
Freue mich hier einige Gleichgesinnte zum Austausch zu haben.
Liebe Grüße!
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Suzana, herzlich willkommen hier. Gerne können wir uns hier austauschen. Mich würde z.B. interessieren, wie es dazu gekommen ist, das nach so langer Zeit geführt als Type2, die Diagnose 3 gestellt wurde,
waren es die typischen Symthome, oder weil die Tabletten nicht den Zuckerwert senken konnten? Hast du einen Sensor? Wie klappt es jetzt mit der Einstellung, insbesondere da du beschreibst Sportlich Aktiv zu sein, bei dort auftretende ggf. Unterzuckerunge, könnte es daran liegen, das du zuviel Insulin gespritzt hast, – bei Sport o. Ä. körperlicher Belastung, -SO BEI MIR- spritze ich die Hälfte.Lieben Gruß
Wolfgang
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wolfgang65 postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes Typ 3c vor 5 Monaten, 2 Wochen
Ich möchte mich an dieser Stelle mit Verweis auf die Gruppe Type 3c vorstellen:
Ich heiße Wolfgang, bin frischer Rentner (vorzeitig mit 65J.), resultierend aus der Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit / Gendefekt) vor ca. 20 Jahren, wurde vor ca. 10 Jahren auch die Diabetes 3c fest gestellt.
Da diese Sonderform weniger bekannt ist als 1 oder 2 möchte ich mit der gegründeten Gruppe zu einem Austausch anregen.Mit freundlichsten Grüssen
Wolfgang-
Hey Wolfgang. Ich bin Micha und nach einigen Jahren zwischen Jahren zwischen verschiedenen Diagnosen seit 2020 als Typ 3c diagnostiziert. Bei mir ist die Ursache eine chronische Pankreatitis.
Würde mich über weiteren Austausch mit anderen Betroffenen freuen.
Liebe Grüße
Micha -
@michatype3: Hallo Micha, willkommen hier, habe Deine Beitrag hier gelesen. Scheinbar gibt es nicht soviele 3c Typen hier?
LG Wolfgang
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Hallo lieber Heinrich, ich habe Dir eine Freundschaftsanfrage gesendet. Dann sind auch private Nachrichten möglich. Und danke für Deine ausführlichen Schilderungen. zu den Sensoren. Bei mir zeigt der Libre3 immer zu niedrige Werte an. Das ist, wenn man unterwegs ist ganz schön blöd, weil man immer denkt man geht in Richtung Hypo (blutig ist der Wert aber viel höher!).
@galli22: Hallo lieber Herbert
ich verstehe das richtig, dass der FSL3 beim Runtergehen zu niedrige Werte anzeit. Das ist bei mir auch so. Wie ist das, wenn die Werte raufschießen? Zeigt der FSL3 dann zu hohe oder zu niedrige Werte an? Bei mir zeigt er beim rauf zu hohe und beim runter zu niedrige Werte an. Also genau konträr zu dem, was wir lernen. Was ja auch eigentlich logisch ist.
Hallo Heinrich,
auch von mir Willkommen in dieser kleinen Runde, und Danke für Deine ausführliche Vorsstellung. Ich habe ebenfalls eine Freundschaftsanfrage an Dich gestellt.
Gruß Wolfgang