Eine verzweifelte Nachricht aus der Diabetes-Community offenbart erschreckende Versäumnisse: Keine Schulungen, keine Einweisungen für Insulinpumpen, verweigerte Antikörper-Tests. Und eine Ärztin, die Insulin absetzt, obwohl die Werte entgleisen. Daniel Kaul erzählt die Geschichte von „Andromeda” und fragt sich: Wie kann so etwas passieren?

„Ich bin einfach nur krass verzweifelt, weil alles bei mir durcheinander ist. Ich muss dir auch ganz ehrlich sagen, ich weiß nicht mal mehr richtig, ob ich meiner Diabetologin noch glauben kann oder nicht. Ob ich wirklich der Typ 1 2 3 4 5 bin, wie sie denkt, oder nicht. Sie will nicht mal einen Bluttest machen, wegen Antikörpern.“

Mit genau diesen Worten hatte sich in der zweiten Jahreshälfte 2024 eine Person aus der Community begonnen, mir auf Instagram ihre Geschichte zu erzählen und mich um Hilfe zu bitten.

Vorab ein Disclaimer: Ich möchte keinesfalls, dass es irgendeine Möglichkeit des Rückschlusses auf diese Person gibt. Aus diesem Grund werde ich keine Namen, Orte oder Ähnliches nennen. Ich werde im Folgenden nur von „der Person“ oder von „sie/ihr“ sprechen. „Sie/ihr“ hat nichts mit der tatsächlichen Person zu tun, sondern kommt nur vom femininen Genus des Wortes „Person“; also: weiblich. Hm … bei näherer Betrachtung ist das doof. Liest sich nicht schön. Nennen wir die Person „Andromeda“.

Wie Andromeda auf mich aufmerksam wurde

Andromeda war auf mich aufmerksam geworden über eine weitere Person aus der Community sowie meinen Blog, meine Diagnose-Geschichte und über ein paar einschlägige Posts – und sah dort einige Parallelen zwischen sich und meiner Person. Also kam zuerst eine sehr vorsichtige Anfrage, ob sie mir ihre Geschichte erzählen dürfe und ob ich mich dann dazu äußern könnte.

Ich habe gleich darauf hingewiesen, dass ich in keinster Weise mit einer medizinischen Bewertung oder Feststellung um die Ecke kommen kann oder darf. Aber sie könne mir gern ihre Geschichte erzählen. Vielleicht könnte ich ja etwas aus meiner Erfahrung dazu beitragen. Dafür hatte ich mich schließlich für den Weg in die Community entschieden.

Naja, und dann ging es los. Was mir Andromeda da alles erzählt hatte, hatte mich nicht nur betroffen gemacht, sondern wirklich geschockt. Ich habe lange überlegt, ob ich mich euch gegenüber dazu äußern soll. Aber da mich das Thema noch immer mental beschäftigt und sehr betroffen macht, möchte ich die Geschichte mit euch teilen und am Ende meine „2 Cents“ dazugeben.

Andromedas schockierende Geschichte

So, jetzt nehmt euch eine schöne Tasse Tee und lauscht der ganzen Geschichte:

Andromedas Geschichte begann bei einem Routine-Eingriff in einem Krankenhaus. Sie bekam sehr starken Durst, trank sieben bis acht Liter am Tag und kam entsprechend nicht mehr vom Örtchen runter. Sie hatte Wahrnehmungsstörungen und sah nur noch verschwommen.

Der behandelnde Arzt im Krankenhaus nahm Blut ab, und es kam ein Blutzucker von über 600 mg/dl (33,3 mmol/l) und ein HbA1c von über 14 Prozent heraus. Herzlichen Glückwunsch: insulinpflichtiger Diabetes mellitus. Laut erster Feststellung eines niedergelassenen Diabetologen ein Typ 2.

Aus Verzweiflung: Insulinpumpe auf eigene Rechnung

Dieser Arzt ging kurz darauf in den wohlverdienten Ruhestand. Die Diabetologin, die seine Praxis übernommen hatte, hatte diese Diagnose, ohne groß etwas zu hinterfragen, einfach übernommen. Andromedas Werte waren weiterhin eine mittlere Katastrophe. Eine Pumpe gab’s erst mal nicht, weil es ja vermeintlich ein Typ 2 war. Am Ende kaufte sie sich eine Pumpe auf komplett eigene Rechnung.

Die Pumpe hatte eine Sensor-Integration, also AID [automatische Insulindosierung; Anm. d. Red.]. Die Werte wurden top. Das HbA1c ging auf 5,4 Prozent runter. Irre! Sie war so glücklich. Aber dennoch war sie sich nie wirklich sicher, ob sie wirklich ein Typ-2er war oder nicht doch Typ 1. Zumal es bei ihr in der näheren Verwandtschaft auch Fälle von Typ 1 gegeben hatte.

Durch die Erfahrungen in der Familie sah sie auch viele Parallelen, die für sie eher in Richtung Typ 1 zeigten als zum Typ 2. Gegen diese Vermutung sprachen deutliches Übergewicht und eine saftige Insulinresistenz. Nachdem sie auch der Ärztin gegenüber geäußert hatte, dass sie abnehmen wolle, gab es Metformin und Ozempic [Wirkstoff: Semaglutid; Anm. d. Red.]. Das hatte super funktioniert und sie hatte tatsächlich 46 Kilo abgenommen. Ein Wahnsinnserfolg! Respekt!

Plötzlich entschied die Ärztin, dass Insulin nicht mehr nötig sei

Zwischenzeitlich hatte die Krankenkasse aufgrund veränderter Umstände zeitlich befristet eine andere, topmoderne Insulinpumpe genehmigt. Nach einigen Monaten schlugen Ozempic und Metformin nicht mehr an. Das Hungergefühl war wieder da, das Gewicht stieg, der Blutzucker war wieder dauerhaft über 200 mg/dl (11,1 mmol/l).

Laut Ärztin sollten aber Metformin und Ozempic absolut ausreichen. Insulin verschrieb sie keines mehr, denn „Insulin macht dick“. Auch wenn die Kasse mittlerweile eine andere Pumpe genehmigt hatte. Das heißt, die Pumpe lag nun also als Briefbeschwerer rum und wurde nicht eingesetzt. Obwohl Andromeda starke Bedenken äußerte und aufgrund der dauerhaft sehr hohen Werte auch schon mehrfache Entzündungen bekommen hatte.

Die Ärztin war jedoch für alle Hinweise, Fragen oder Anregungen unempfänglich. Darüber wurde nicht diskutiert. Andromeda müsste weiter abnehmen. Daher müssten höhere Werte in Kauf genommen werden. Denn „Insulin macht dick“. Und außerdem steht ja in Stein gemeißelt fest, dass sie Typ 2 hat. Die Ärztin weigerte sich sogar, weitere Tests zu machen, ob sich nicht doch etwas verändert hatte.

Antikörpertest? Da lacht die Diabetologin …

Als Andromeda dann darauf bestanden hatte, einen Test auf Antikörper zu machen, war die Diabetologin ziemlich sauer und hatte ihr ins Gesicht gesagt, dass sie wohl ihre Kompetenz anzweifle. Außerdem sähe sie da absolut keine Notwendigkeit und rechnete auch nicht damit, dass da was rauskäme. Schließlich hatte die Ärztin dann Andromeda sogar ausgelacht, was sie denn überhaupt wolle.

Gemacht wurde der Test dann aber trotzdem und die Ergebnisse wurden ihr telefonisch mitgeteilt. Natürlich in dem berühmten „Fach-Chinesisch“, das sie nicht verstanden hatte. Keine weiteren Erklärungen. Nix. Bedeutet für unsere liebe Andromeda, dass sie noch immer nicht weiß, woran sie ist.

Keine Einweisung, keine Schulung – trotz Insulinpumpe

Seid ihr noch bei mir? Klasse! Der Hauptteil der Geschichte ist nun zu Ende. Allerdings möchte ich euch einige Randinformationen nicht vorenthalten, die zwischendurch noch hochgekommen sind. Ich muss euch allerdings vorwarnen: Allen, die bis dahin noch Hoffnung für die Diabetologin hegten, wird das nun vergehen – und allen, die ohnehin schon stinkig sind, wird nun sicher endgültig die Galle hochkommen. Also setzt euch, nehmt euch ‘nen Keks und passt auf:

Laut meiner Rechnung und den Erzählungen unserer armen Andromeda hat sie mittlerweile die dritte Insulinpumpe. Sie hatte nur für die allererste dieser Pumpen eine Einweisung irgendeiner Art erhalten. Für die beiden anderen erfolgte nichts. Weder durch eine Online-Schulung noch durch eine persönliche Einweisung durch Praxis, Außdendienst, Dia-Fee oder wen auch immer. Wie ihr die Pumpe dann überhaupt ausgehändigt werden konnte, versteh’ ich nicht.

Es gab auch keinerlei Unterstützung. Weder bei der Einrichtung, der Programmierung oder dem Anlegen. Basalprofile hatte sie einfach irgendwie eingegeben. Bei der aktuellen Pumpe bekam sie das nicht hin. Ok, ist bei dieser Pumpe auch etwas tricky. Aber das sollte doch eigentlich bei der verpflichtenden Einweisung passieren, oder nicht?

Sie hat auch – weder bei Beginn der Therapie mit Insulinpens noch bei einer der drei Pumpen – irgendwelche Informationen oder Aufklärung bekommen, wie Insulin und Kohlenhydrate zusammenwirken. BE-/KE-Faktoren kennt sie nicht. Vorher hatte sie alles „aus der Hüfte“ gespritzt und dann nach Gutdünken die Pumpen selbst und vollkommen auf sich gestellt programmiert. Von FPE [Fett-Protein-Einheit; Anm. d. Red.] reden wir jetzt mal überhaupt nicht.

Grundsätzliche Diabetes-Schulung? Ebenso Fehlanzeige!

Was mich zum nächsten Punkt bringt: Eine Ernährungsberatung oder dergleichen hat sie nie bekommen. Das heißt, sie hat nicht wirklich Ahnung, was in ihren unterschiedlichen Stationen ihrer Erkrankungen gegessen werden sollte. Weißes Mehl vs. Vollkornmehl? Wo ist der Unterschied? Das hat unterschiedlichen Einfluss auf den Blutzucker? Echt? Nachgelagerter Anstieg bei Fett und Eiweiß? Nie gehört.

Grundsätzliche Einflussfaktoren auf den Blutzucker wie Stress (vor allem der selbstgemachte, wenn man sich reinsteigert) waren ihr gänzlich unbekannt. Oder die Wirkungsweise von den Medikamenten, die ihr verschrieben wurden: Keine Ahnung. Sie verzweifelte, weil trotz Ozempic der Blutzucker stieg. Hmmm … okay, das hat keinen Einfluss auf die Senkung des Blutzuckers. Wirklich?!

Ihr könnt es euch sicher schon denken: Ich hatte dann mal ganz vorsichtig gefragt, ob sie denn schon mal irgendwelche Schulungen zum Diabetes gehabt hat. Diese gravierenden Wissenslücken (das ist ihr gegenüber nicht böse gemeint!) haben mich stutzig gemacht. Na? Was denkt ihr? Richtig! Natürlich hatte sie noch nie irgendeine Schulung. Von einer stationären Reha oder irgendwelchen Maßnahmen zum Einstellen ganz zu schweigen.

Joa … und weil das noch alles nicht reichte für unsere arme Andromeda, wuchs sich mangels irgendeiner Beratung und Hilfe eine ausgewachsene Depression mit Anklängen einer Essstörung (sie muss ja unbedingt abnehmen) aus.

Last but not least hat sie mich kürzlich nochmal angeschrieben, ob ich ihr helfen könne. Sie muss laut Ärztin einen Basalratentest machen – zum allerersten Mal, obwohl sie seit Jahren mit Pumpe und Insulin unterwegs ist bzw. war. Sie weiß aber nicht, wie das geht. Hatte ihr keiner erklärt. Sie wisse nur, dass man da einen ganzen Tag nichts essen dürfe.

Ach ja, und mein persönliches Highlight ganz zum Schluss: für die Diabetologin ist LADA kein richtiger Typ 1. Da ist ja quasi alles wie beim Typ 2. Muss man also nicht behandeln wie einen Typ 1.

Eine Geschichte zum Verzweifeln – und ein strukturelles Problem

So … und jetzt seid ihr dran! Ich hoffe, ihr habt euch schon gesetzt. Also mir wurde jedes Mal, wenn ich mit Andromeda geschrieben hatte, richtig übel. Nicht, weil sie einfach sehr wenig über den Diabetes und die Therapie weiß. Sondern weil sie mich um Hilfe fragt, ich ihr aber nicht helfen darf. Ich bin kein Arzt. Das macht mich wirklich sehr betroffen. Vielleicht ging es euch auch schon mal so, dass ihr gern helfen wolltet, aber es einfach nicht über die Community durftet. Aber das ist jetzt nicht das Thema.

Vielmehr muss ich mich wirklich fragen, wie verantwortungslos diese Diabetologin sein kann. Selbst wenn man über alles hinwegsehen würde, was die mangelnde Schulung angeht, aber wenn ich jemanden ohne Aufklärung und Einstellung mit Insulin loslaufen lasse, ist das einfach … ja, es kommt selten vor, aber mir fehlen dafür die Worte!

Das, was ich gern sagen würde, lasse ich besser. Ebenso eine Bewertung des Verhaltens der Ärztin im Hinblick auf das eigenverantwortliche Loslaufenlassen mit Insulin. Ich bin genauso wenig ein Jurist, wie ein Arzt. Ihr merkt es vielleicht, dass mich das Thema ziemlich mitnimmt. Auch wenn ich versuche, sowas nicht zu sehr an mich ranzulassen.

Mein Beispiel zeigt: Es geht auch ganz anders

Ich muss gestehen, dass ich es nicht verstehen kann, wie man sich als Arzt so verhalten kann. Ich kenne ein derartiges Verhalten nicht. Meine erste Diabetologin – die seit 12 Jahren im verdienten Ruhestand ist – war absolut großartig. Da gab es keine Fließbandabfertigung. Und wenn man mal eine halbe Stunde oder sogar eine Stunde bei ihr war, war das auch in Ordnung. Sie hat sich die Zeit genommen, die benötigt wurde.

Sie hat auch dafür gesorgt, dass ich in die passenden Schulungen und auch auf meine erste stationäre Reha gekommen bin. Und ihr Nachfolger – mein aktueller Diabetologe – ist ebenso hervorragend. Er hatte auch die Idee, nochmal Untersuchungen und Bluttests zu machen, weil damals bei mir nichts mehr geklappt hatte.

Und siehe da: passende Diagnose, entsprechende Therapie und alles wird besser. Auch er nimmt sich die Zeit, die man braucht. Auch wenn ich mittlerweile eigentlich keine oder nur sehr wenige Punkte hab’, wenn mein Quartalstermin bei ihm ist – er ist immer da. Er ruft mich auch auf E-Mails zurück, wenn ich darin Fragen stelle.

Ihr merkt es vielleicht, ich bin mit meinem Dia-Doc sehr zufrieden, fühle mich sehr gut aufgehoben und vertraue ihm auch voll und ganz. Aber ich bin auch ein alter Hase. Ich komm’ auch oft mit neuen Ideen oder widerspreche ihm auch mal. Und das ist auch gut so! Dann sprechen wir, dann diskutieren wir, dann berät er mich. Ich bin da also wirklich gut beraten.

Guter Rat ist teuer – doch zum Glück gibt es die Community!

Was macht man aber, wenn man sich in einer Situation befindet, wie es bei unserer lieben Andromeda der Fall ist? Ja, dann ist guter Rat teuer. Woher auch nehmen? Speziell bei ihr ist es so, dass es wohl keine diabetologischen Praxen in der Umgebung gibt, an denen ihre Ärztin nicht beteiligt ist. Und – wer könnte es ihr verübeln – der vertraut sie natürlich nicht mehr. Was tut sie? Sie schaut in der Community und findet auch einen Fall, der ihrem relativ ähnlich erscheint. Sie nimmt Kontakt auf. Aber auch hier kann und darf ihr medizinisch nicht geholfen werden.

Glaubt mir: Mir hat es sehr wehgetan, ihre Geschichte zu lesen und jedes Mal, wenn sie sich gemeldet hat, wieder neue Abgründe ihrer Ärztin zu erleben. Und mir hat es noch viel mehr wehgetan, dass ich ihr nicht helfen darf. Ich hab ihr letzten Endes zwei Ratschläge gegeben:

1. Rede mit deiner Hausärztin! Vielleicht kann dir die Tipps geben oder dich mit Gutachten oder dergleichen unterstützen.
2. Suche dir eine andere Schwerpunktpraxis für die Behandlung deines Diabetes!

Neue Hoffnung durch einen Termin in der Fachklinik

Die Hausärztin zeigte sich auch sichtlich betroffen, konnte ihr aber da dann auch nicht weiterhelfen. Einerseits wegen der fehlenden Facharztausbildung, andererseits, weil sie nicht einfach Insulin oder andere Diabetes-Medikamente verordnen kann. Von Schulungen ganz zu schweigen. Also war das leider nur mäßig erfolgreich.

Auch die Suche nach einer anderen diabetologischen Schwerpunktpraxis war sehr schwierig. In der Region, in der unsere Andromeda wohnt, sind diese wohl sehr spärlich gesät und stehen alle in irgendeiner Verbindung zu ihrer behandelnden Diabetologin. Scheinbar muss das ein Praxisverbund oder etwas in der Art sein, den sie von ihrem Vorgänger übernommen hatte.

Mein Rat war dann, doch mal bei den vorhandenen Kliniken nachzufragen. Eine Innere Medizin gibt es eigentlich überall. Vielleicht gibt es ja ein MVZ oder sogar eine ambulante Diabetes-Betreuung. Sie müsse da dann aber als gesetzlich versicherte Person warten, bis ein neues Quartal beginnt und sie mit einer neuen Überweisung einen anderen Facharzt konsultieren kann. Gut, mittlerweile weiß ich aus eigener Erfahrung, dass man das Recht auf eine zweite Meinung im laufenden Quartal hat.

Und was soll ich sagen? Das war ein Volltreffer! Plötzlich hatte Andromeda im Januar 2025 einen Termin. Dem fieberte sie natürlich entgegen. Ich wünsche ihr von Herzen wirklich alles erdenklich Gute und hoffe, dass sie mittlerweile nun auch zukünftig gut beraten sein wird!

Niemals aufgeben – auch nicht in der Schlacht gegen den Diabetes!

Nachdem ich euch nun sehr lange aufgehalten hab, frage ich mich, was ich euch mit diesem Artikel mitgeben kann. Es gibt so viele Dinge, die ich in der Geschichte unserer Person aufgegriffen hab, über die man eigentlich nur den Kopf schütteln kann. Bei denen sich vor allem bei uns alten Hasen die Haare aufstellen.

Vielleicht kann man mitnehmen, dass wir unsere gute Beratung nicht für normal ansehen sollten. Und besonders nicht annehmen sollten, dass diese auch in jedem Fall üblich ist. Aber wenn man einmal so weit ist, dass guter Rat wirklich teuer ist und man sich komplett verloren fühlt, sollte man das nicht alles für final ansehen, sondern wirklich nach Alternativen suchen! Und diese Alternativen sollten dann auch dafür sorgen können, dass wir das nötige Rüstzeug mitbekommen, um in der Schlacht gegen den Diabetes bestehen zu können.

von Daniel Kaul

Daniel Kaul, Jahrgang 1980, kämpft mit zwei Diabetestypen gleichzeitig – Typ 2 und Typ 1 LADA. Zusätzlich schlägt er sich noch mit weiteren chronischen Erkrankungen herum. Wenn ihm neben diesen Kämpfen noch Zeit bleibt, arbeitet der gelernte Fachinformatiker als IT-Consultant für SAP-Security, Auditor für SAP-Systeme und Dozent zu SAP-Sicherheit. In seiner Freizeit macht er lange Spaziergänge mit seiner Aussie-Hündin, liest viel, ist im Schützenverein mit der Luftpistole aktiv und lernt E-Gitarre.