dedoc° voices meet DDG: Die Patienten-Perspektive beim Diabetes Kongress 2023 – Teil 2

Vom 17. bis 20. Mai 2023 fand in Berlin der 57. Diabetes Kongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) statt. Bereits zum zweiten Mal waren auch die #dedoc° voices dabei. Dabei handelt es sich um Stipendiatinnen und Stipendiaten der #dedoc° Diabetes Online Community aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wie erleben Patienten einen solchen Kongress? Welche Themen stoßen auf besonderes Interesse, was erscheint aus der Perspektive der Menschen mit Diabetes relevant und berichtenswert? Hier ist Teil 2 ihrer Berichte.

➤ zum ersten Teil der Berichte der dedoc° voices vom Diabetes Kongress 2023

Über #dedoc°

#dedoc° ist ein internationales Netzwerk von und für Menschen mit Diabetes, gegründet 2012 in Berlin. Zu unseren wichtigsten Projekten zählen der Virtuelle Weltdiabetestag am 14. November, unsere #dedoc°-Symposien und #docdays° und unser #dedoc° voices-Stipendienprogramm: Seit 2020 hat dieses bereits mehr als 300 engagierten Menschen mit Diabetes aus aller Welt die Teilnahme an wissenschaftlichen Kongressen von ADA, ATTD, DDG, DUK, EASD und ISPAD ermöglicht. „Es ist gut und wichtig, dass wir das #dedoc° voices-Stipendienprogramm auch in diesem Jahr wieder beim Diabetes Kongress etablieren konnten!”, so Bastian Hauck, Gründer von #dedoc°.

Wenn Diabetes und psychische Erkrankungen aufeinandertreffen

Eine chronische Krankheit hat auf Menschen mit der Krankheit, ihren Alltag, ihr Empfinden und ihr Erleben in allen Altersklassen einen spürbaren Einfluss, verständlicherweise auch auf Kinder und Jugendliche. Dasselbe gilt für psychische Erkrankungen und die jeweils erkrankte Person. Viele Erkrankungen lassen sich dabei nicht isoliert betrachten, sondern können sich gegenseitig beeinflussen. Diese Abhängigkeit wurde im Symposium “Es ist nicht nur der Zucker: Psychiatrische Erkrankungen und Diabetes” thematisiert.

Diskutiert wurde u. a., dass die Glukosewerte von Menschen mit Diabetes auch durch impulsives oder irrationales Verhalten, wie es bei psychischen Erkrankungen auftreten kann, beeinflusst werden können. Besonders bei einer Doppeldiagnose wie Diabetes und ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitäts-Störung) seien die Glukosewerte statistisch gesehen weniger zufriedenstellend.

Wie weit geht hier die Verantwortung der Ärzteschaft und der Eltern, zum Schutz vor eben diesen Effekten stark in eine Therapie von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes einzugreifen? Ist zum Beispiel eine Insulinpumpe empfehlenswert? Dies sollte stets mit den Kindern und Jugendlichen gemeinsam entschieden werden. Denn ohne die Akzeptanz einer bestimmten Therapie kann sie kaum erfolgreich sein. Weiterhin wurde ein starkes Netzwerk von Therapeutinnen und Therapeuten, Ärztinnen und Ärzten sowie ein gut geschultes soziales Umfeld als unerlässlich für normnahe Glukosewerte von jungen Menschen mit Diabetes und psychischen Störungen genannt. Auf Nachfrage konnten wir als #dedoc° voices auch noch die besondere Bedeutung einer starken Diabetes-Community ergänzen.

Typ-2-Diabetes in Remission bringen

Sehr wohltuend empfand ich folgende Aussage des Kongresspräsidenten Prof. Dr. Matthias Blüher auf der Pressekonferenz des Veranstalters Deutsche Diabetes Gesellschaft: “Wir können bis jetzt weder Typ-1- noch Typ-2-Diabetes heilen.” Eine klare Aussage ohne Wenn und Aber. Auch wenn ich selbst es geschafft habe, meinen Diabetes durch extreme Gewichtsabnahme, eine Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining und eine dauerhafte Umstellung der Ernährung erfolgreich in die Remission zu bringen.

Die Kombination aus hervorragender ärztlicher Behandlung und Beachtung der Säulen Ernährung, Sport und Psyche kann dazu führen, mit weniger Medikamenten auszukommen. Bei mir konnten nach elf Monaten die Medikamente komplett abgesetzt werden. Das zeigt: Schon kleine Veränderungen des Lebensstils bringen große gesundheitliche Vorteile – und ganz nebenbei reduziert man Gewicht. Wenn dann die Waage erstmals seit Jahren unter 100 kg bleibt, dann ist das ein ganz unbeschreibliches Glücksgefühl. Eine Heilung von Diabetes ist dies jedoch nicht.

Danke, dass ich als Teil der #dedoc° voices am Diabetes Kongress teilnehmen und dadurch eine Bestätigung meiner eigenen, persönlichen Erfahrung erleben durfte!

Entzündungen spielen bei Diabetes eine große Rolle

Am Diabetes Kongress 2023 als #dedoc° voice teilnehmen zu dürfen, war mir eine große Ehre. So einen Kongress live zu erleben, ist etwas ganz Spezielles. Neben den vielen interessanten Vorträgen, Experten und Ausstellern hat es mir auch viel Spaß gemacht, mich mit alten und neuen Diabuddies auszutauschen.

Besonders spannend fand ich das Thema “Inflammation beim Diabetes: Von der Forschung zur Therapie”. Dort lernte ich, dass Inflammation, also Entzündung, bereits vor der Diagnose eine wichtige Rolle spielt. Mit Proben aus der Freder1k-Studie des Helmholtz Zentrums München wurde dies genauer untersucht. Weiterhin wurde thematisiert, dass hohe Glukosekonzentrationen Entzündungen und Atherosklerose fördern können, welche zu Veränderungen im Immunsystem und zu Komplikationen beitragen können. Wie kann man vorbeugen? Hier sind mir Informationen aus meinem eigenen Studium wieder begegnet. Die individuelle Ernährung, aber auch Umweltfaktoren und die Genetik, welche eine wichtige Rolle bei Entzündungen und Diabetes spielen, machen hier viel aus.

Das Erforschen der Zusammenhänge zwischen Entzündung und Diabetes hat bereits zu vielversprechenden Erkenntnissen geführt. Es besteht die Hoffnung, dass diese Erkenntnisse in der Zukunft zu neuen therapeutischen Ansätzen führen können und die Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Diabetes verbessern werden

Menschen mit Diabetes einfach nach ihrem Befinden fragen

Dank #dedoc° durfte ich mir einige spannende Vorträge im Rahmen des Diabetes Kongresses anhören. Darunter einen, bei dem ich sehr verdutzt war: In diesem Vortrag wurde über Resilienz gesprochen und gefragt, wie man Menschen mit Diabetes kurz vor einem “Desaster” abfangen kann. Als Betroffene blieb mir dabei die Frage: Warum überhaupt so lange warten? Ich wünsche mir, von meinem Diabetes-Team wirklich gehört zu werden. Zum Beispiel durch Fragen wie “Wie geht es Ihnen momentan wirklich?” statt “Warum war ihr Wert vor 46 Tagen und 14 Stunden über 260?”.

Im Rahmen des besagten Vortrags durften Fragen gestellt werden. Ich gab mir also einen Ruck, denn auch nach 17 Jahren mit Typ-1-Diabetes habe ich mich noch nie in einem Raum voller Diabetologinnen und Diabetologen befunden, die darüber diskutieren, wie man Betroffene am besten erreicht. Ich habe also an den Vortragenden und die Anwesenden appelliert, ihre Patientinnen und Patienten einfach zu fragen und am besten auch untereinander zu verbinden. Wir leben in einer digitalen Welt, welche viele Vor- und Nachteile mit sich bringt. Dazu gehört die Möglichkeit, sich mit Menschen zu verknüpfen, egal wo sie leben.

Über die Höhen und Tiefen des Alltags mit Diabetes mit Gleichgesinnten sprechen zu können, ist in meinen Augen ein klarer Vorteil. Viele Menschen mit Diabetes wissen wenig über die Möglichkeiten der Diabetes-Online-Community. Daher auch mein Appell an alle Diabetes-Teams, auf diese Möglichkeiten hinzuweisen. Denn eine Community, in der wir alle gleich “anders” sein können, ist Gold wert.

Körperliche Bewegung hat viele positive Effekte

Die Bedeutung von Sport in der Diabetes-Therapie wurde auch auf dem diesjährigen Diabetes Kongress in Berlin in verschiedensten Vorträgen ausgiebig behandelt. Aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse belegen die herausragende Bedeutung von Sport als wirksame und kostengünstige Therapie-Ergänzung bei Diabetes. Studien zeigen, dass regelmäßige körperliche Aktivität eine signifikante Verbesserung der Stoffwechselkontrolle bei Menschen mit Diabetes mellitus bewirkt.

Durch regelmäßige körperliche Aktivität werden verschiedene Mechanismen im Körper aktiviert, die zu einer besseren Glukoseaufnahme in die Muskelzellen, einer erhöhten Insulinempfindlichkeit und einer verbesserten Insulinsekretion führen. Darüber hinaus trägt Sport dazu bei, das Körpergewicht zu kontrollieren. Dies ist bei (Prä-)Diabetes von erheblicher Bedeutung, da Übergewicht und Adipositas das Diabetes-Risiko erhöhen und die Stoffwechselkontrolle erschweren können. Durch den Abbau von Körperfett und den Aufbau von Muskelmasse verbessert regelmäßiger Sport die Insulinwirkung und trägt zur Verbesserung der glykämischen Kontrolle bei.

Neue Erkenntnisse zeigen auch, dass Sport nicht nur kurzfristige, sondern auch langfristige Vorteile hat. So reduziert regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko für Diabetes-Komplikationen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Nierenerkrankungen und diabetische Neuropathie. Die Integration von Sport in den Behandlungsplan bei Diabetes mellitus sollte laufend wieder ins Gedächtnis gerufen werden. Dabei ist es wichtig, in enger Zusammenarbeit mit dem behandelnden Arzt oder Diabetes-Team zu sein, um den sicheren und effektiven Einsatz von Sport als Therapie-Ergänzung zu gewährleisten.

Diabetes-Technologien: Nutzende beim Entwickeln mehr einbeziehen

Seit einigen Jahren boomt es in der Diabetes-Technologie – jedes Jahr gibt es Neuigkeiten. Bei all der Innovation, die so wichtig für uns Menschen mit Diabetes ist, um das beste System für unseren Alltag auswählen zu können, wird jedoch eins vergessen: die Barrierefreiheit. Es gibt aktuell kaum Insulinpumpen, die von stark sehbehinderten oder blinden Menschen uneingeschränkt ohne fremde Hilfe bedient werden können. Außerdem werden Technologien immer mehr für “Digital Natives” entwickelt und besonders ältere Menschen haben deshalb Schwierigkeiten, sie zu bedienen.”

Das ist doch paradox”, mag man hier zunächst denken – steigen mit dem Fortschritt der Technologien nicht auch die Möglichkeiten für die Barrierefreiheit? Durchaus – leider zeigt dieser “Trend” umso mehr, dass neue Technologien häufig nicht Nutzerinnen- und Nutzer-zentriert (genug) entwickelt werden. Da eine Retinopathie, also eine Schädigung der Netzhaut, mit Einschränkungen des Sehens zu einer der häufigsten Diabetes-Langzeitfolgen zählt, sollte sich dieser Trend in Zukunft definitiv nicht fortsetzen! Unter anderem deshalb ist es so wertvoll, uns als #dedoc° voices in den Konferenzmengen tümmeln zu können – um die Lebensrealität mit Diabetes in die Forschung und die Entwicklung von Produkten zu tragen!

Sprache beeinflusst stark

Auf den Kongress gefahren bin ich mit viel Aufregung und großen Erwartungen in meinem Koffer. Mit nach Hause genommen habe ich neben neuen Eindrücken vor allem die vielen Gespräche. Ob ein kurzer Austausch beim #dedoc°-Stand oder Anmerkungen bei Vorträgen: Überall kam es zu Begegnungen, zu denen wir als Teil der Diabetes-Community nun auch dazugehören.

Diese Gespräche haben nochmal eindrücklich gezeigt, dass neben all den Zahlen, die den Diabetes so umgeben, unsere Sprache eine große Bedeutung hat. Hierbei geht es nicht nur um einzelne Begriffe, sondern darum, dass sich in bestimmten Äußerungen oft Vorurteile und Gedankenkonstrukte widerspiegeln. Denn dies schadet nachweislich Menschen mit Diabetes.

Um dafür zu sensibilisieren, wurde letztes Jahr das Positionspapier zum Thema #LanguageMatters veröffentlicht. In diesem wird gezeigt, was Menschen mit Diabetes als stigmatisierende oder fachlich unangemessene Sprache wahrnehmen und welche Alternativen es gäbe. Ich habe mich sehr gefreut, als Co-Autorin das Papier beim Symposium “Die Diabetesstimme muss lauter werden” vorstellen zu dürfen und darüber zu reden, wie mich Worte schon immer beeinflusst haben. Es gab noch ein weiteres Symposium zu diesem Thema, welches sich ausführlicher dem Positionspapier sowie dem Nutzen und der Bedeutung von #LanguageMatters widmete. Neben medizinischem Fachpersonal wurden auch Medienschaffende und soziales Umfeld angesprochen.

Die Rückfragen aus dem Publikum zeigten, dass es nur die Bereitschaft braucht, einander zuzuhören, um einen offenen und respektvollen Umgang zu ermöglichen. Während also noch das ein oder andere Gespräch nachhallt, freue ich mich ganz besonders auf die, die noch folgen werden

Auf dem Weg vom Kinder- zum “Erwachsenen”-Diabetologen

Auf dem Diabetes Kongress hat mich insbesondere das Thema Transition interessiert. Von der Volljährigkeit an müssen viele Entscheidungen selbstständig getroffen werden. Menschen mit Diabetes müssen besonders wichtige Entscheidungen treffen. Dabei stehen sie aber oft noch mitten im Transitions-Prozess, also dem Wechsel vom Kinder- zum “Erwachsenen”-Diabetologen.

Immer mehr Jugendliche gehen während dieses Wechsels “verloren”, die Weiterversorgung ist nicht immer gewährleistet. Gründe sind z. B. Wohnortwechsel, beginnendes Studium, dass der nächste Diabetologe zu weit entfernt ist, mangelnde Mitarbeit, Engagement oder Selbstständigkeit der Jugendlichen. Oder auch die Kommunikation zwischen Kinder- und “Erwachsenen”-Diabetologen ohne verbindliche Vorgaben.

Aufgrund des oft langen Zeitraums ohne kontinuierliche Unterstützung und Begleitung kommt es häufig vor, dass Menschen mit Diabetes sich erst wieder bei ihrem Arzt melden, wenn erste Folgeerkrankungen auftreten. Zwar gibt es strukturierte Transitions-Programme, Flyer und Internetseiten, die genau dies verhindern sollen, sie finden in vielen Praxen aber noch keine Anwendung. Der Transitions-Prozess wird daher oft individuell gestaltet. Ein Vorschlag wäre, dass in Zukunft jeder Patient während des Transitions-Prozesses von einem individuellen Ansprechpartner begleitet wird, um eine kontinuierliche diabetologische Anbindung zu gewährleisten.

Sport treiben mit AID-Systemen

Seit der Diagnose Typ-1-Diabetes habe ich auf meiner “Warum ich keinen Sport machen kann”-Liste eine weitere, für mich wohl größte, Hürde: das Diabetes-Management. Ich verlor den Spaß an den Aktivitäten – bis zu dem Tag, an dem ich mich entschied, vom Insulinpen auf ein System zur automatisierten Insulin-Dosierung (AID-System) umzusteigen. Solche Informationen, wie ich sie beim Diabetes Kongress in Berlin erhalten habe, hätten mir die Entscheidung auf jeden Fall erleichtert.

Leider wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es einen Kongress über Menschen mit Diabetes gibt, der aber nicht direkt für Menschen mit Diabetes zugänglich ist. Und dass es die #dedoc° voices gibt, die das Wissen von diesen Kongressen an die Menschen mit Diabetes weitergeben. In Berlin entschied ich mich für den Vortrag “Therapie bei körperlicher Aktivität mit AID-System” oder, wie Ulrike Thurm aus Berlin es beschrieb: das autonome Fahren unter den AID-Systemen.

Verschiedene Systeme für verschiedene Ansprüche

Ein wesentlicher Punkt, der von den Nutzenden verstanden werden muss, so Thurm, ist, zu wissen, was für ein Typ Mensch man ist. Es gibt die Option, die Kontrolle über das Diabetes-Management komplett abzugeben. Also wie schon erwähnt das autonome Fahren, oder doch lieber selbst die Hände am Steuer zu lassen und somit selbst mehr Kontrolle zu haben. Hier ist nicht eins schlechter als das andere, sondern einfach vom Typ Mensch, der dies nutzen möchte, abhängig. Es gibt Systeme, bei denen man sich selbst verschiedene Profile hinterlegen kann. Somit kann man beispielsweise für unterschiedliche Sportarten das entsprechende Profil wählen.

Und es gibt Systeme, bei denen man nur angibt, dass man einer körperlichen Aktivität nachgeht. Das AID-System regelt die gesamte Insulinabgabe dann eigenständig. Um sich die Entscheidung, welches AID-System für einen selbst am passendsten ist, leichter zu machen, gibt es einen Überblick über diese und deren Möglichkeiten zur Sportanpassung auf der Website kirchheim-shop.de. Dort steht ein kostenloser Download zur Verfügung für die Anpassung der Therapie bei Sport mit AID-Systemen.

Resilienz: psychisch gut mit Diabetes zurechtkommen

Bei einer Umfrage, die ich auf Instagram machte, zeigte sich, dass nur 20 Prozent den Begriff Resilienz kennen. Das ist nicht signifikant, aber es passt zu dem, was ich im Alltag wahrnehme. Umso mehr freute es mich, dass dem Thema Resilienz beim Diabetes Kongress ein Vortragsblock gewidmet wurde!

Bei Resilienz geht es um psychische Widerstandsfähigkeit. Dr. Isabella Helmreich vom Leibniz-Institut für Resilienzforschung in Mainz sprach über Stressfaktoren bei Diabetes. Erschöpfung, Emotionen wie Wut und Verzweiflung, aber auch Unsicherheiten in Bezug auf den Arbeitsplatz z. B. können als soziale Stressoren eine immense Herausforderung darstellen. Anhand von Resilienzfaktoren wie Optimismus, Selbstwirksamkeit, kognitiver Flexibilität und sozialer Unterstützung lässt sich Resilienz greifbar machen.

Prof. Dr. Bernhard Kulzer und Dr. Berthold Maier, beide aus Bad Mergentheim, stellten sodann dar, dass Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes entscheidenden Einfluss darauf haben, wie sich ihr Kind in puncto Resilienz entwickelt. Bei Kindern mit nicht unterstützendem Verhalten der Eltern wurden in einer Studie im Schnitt höhere HbA1c-Werte und häufiger psychische Auffälligkeiten festgestellt. Berthold Maier ging hier speziell auf die Lebensqualität von Müttern ein. “Wenn Sie ein Kind mit Diabetes behandeln, schauen Sie besonders auf die psychische Gesundheit der Mutter.” Dass Systeme zur automatisierten Insulin-Dosierung Resilienz fördern können, stellte Dr. Torben Biester, Hannover, anhand einer Studie in seinem abschließenden Vortrag dar.

Fazit: Die Resilienz von Menschen mit Diabetes und deren Bezugspersonen sollte im Diabetes-Management eine höhere Bedeutung bekommen. Denn sie beeinflusst den Alltag und die Lebensqualität mit Diabetes

Menschen mit Diabetes haben eine Stimme!

Diabetologie ist so viel mehr als nur eine medizinische Fachrichtung! Jedenfalls sollte es so sein, denn immerhin steht die partizipative Entscheidungsfindung zusammen mit Menschen mit Diabetes. Also die gemeinsame Entscheidung über Therapie oder Technik, in den Leitlinien. Menschen mit Diabetes sollte viel mehr zugehört werden, denn das Leben mit Diabetes stellt sie vor eine lebenslange tägliche Aufgabe. Eindrucksvoll haben das auf dem letzten Diabetes Kongress im Mai Vertreterinnen und Vertreter der #dedoc° Community in dem von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe organisierten Symposium “Die Diabetesstimme muss lauter werden” vorgetragen. Menschen mit Diabetes haben eine Stimme, sie haben etwas zu sagen und wir sollten sie öfter zu Wort kommen lassen!

Über #dedoc°#dedoc° ist ein internationales Netzwerk von und für Menschen mit Diabetes, gegründet 2012 in Berlin. Zu den wichtigsten Projekten zählen der alljährliche Virtuelle Weltdiabetestag am 14. November (www.weltdiabetestag.de), die #dedoc° Symposien und #docdays°, die sich als Plattform für die internationale Stimme der Menschen mit Diabetes etabliert haben, und das #dedoc° voices Stipendienprogramm: Seit 2020 hat dieses bereits mehr als 200 besonders engagierten Menschen mit Diabetes aus aller Welt die Teilnahme an wissenschaftlichen Kongressen in aller Welt ermöglicht. “Es ist gut und wichtig, dass wir das dedoc° voices Stipendienprogramm auch in diesem Jahr wieder beim Diabetes Kongress etablieren und unsere #dedoc° voices auf einem eigenen Symposium selbst zu Wort kommen lassen konnten!”, freut sich Bastian Hauck, Gründer von #dedoc°.

von Redaktion Diabetes-Anker

Das Redaktionsteam des Diabetes-Ankers besteht aus erfahrenen Journalistinnen und Journalisten – teils mit medizinischem und naturwissenschaftlichem Hintergrund sowie selbst von Diabetes betroffen – die seit vielen Jahren zum Thema Diabetes publizieren.

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (9) Seite 12-17