Schwieriger Start mit Diabetes: Tiefs und Hochs im Wechsel

Janina Klinger ist ein Multitalent. Obwohl ihr Start in ihr Leben mit Typ-1-Diabetes ein schwieriger war, hat sie ihren Weg gemacht und dabei alle Tiefs und Hochs gemeistert. Sie hat eine Tochter und arbeitet heute als Erzieherin – mit ein Anstoß für ihr neues Buch.

Am 16. Oktober 1995 veränderte sich für die damals 13-jährige Janina Klinger aus Berlin einiges: Sie erhielt die Diagnose Typ-1-Diabetes. Das häufige Wasserlassen hatte ihre Mutter als Blasen-Infektion interpretiert. Dass sie auch sehr viel trank und sich während der Schulzeit im nahegelegenen Supermarkt ständig Cola, Pepsi und so weiter kaufte, war nicht so aufgefallen.

„Variante, die meine Großeltern hatten“

Dann hatte sie einen Termin beim Hausarzt. Er informierte sie und ihre Mutter, dass Janina Diabetes habe. „Das war für mich die Variante, die meine Großeltern hatten, die immer ihre Tablette vorm Abendessen genommen haben.“ Der Hausarzt gab ihnen erste Informationen, was Janina zum Abendessen und Frühstück essen könne, und überwies das Mädchen an eine Fachpraxis.

In der „Nachtklinik“ in Berlin wurde sie am nächsten Tag aufgenommen, wo sie sechs Wochen betreut wurde. Direkt am ersten Tag wurden sie und ihre Eltern losgeschickt, um fürs Frühstück einzukaufen. „Dann standen wir da und sollten Frühstück kaufen und wussten nicht, was wir kaufen sollen.“

Ein Lichtblick für die Jugendliche war: „Es gab einen Getränke-Automaten in der Praxis mit Light-Getränken. Und dann habe ich erfahren, dass ich jetzt aber immer Light-Getränke trinken darf und das gar nicht verboten ist. Und damit war ich sehr glücklich.“

„Dein Leben lang neben dir“

Anschließend begannen die Untersuchungen. Ihr Blutzucker, erinnert sie sich, lag irgendwo über 300 mg/dl (16,7 mmol/l). Sie zitterte stark – „mir wurde erklärt, das liegt wohl am Zucker“. Ansonsten ging es ihr gut. „Dann kam eine Krankenschwester, die zu mir sagte: ‚So, diese Krankheit steht dein Leben lang jetzt neben dir, wie der Tod.‘ Das hat sich ziemlich eingebrannt.“

Ihr Zimmer in der Klinik teilte sie mit zwei Frauen. „Eine war schwanger. Der wurde geraten, abzutreiben, weil ihre Werte so schlecht waren und ihr die Ärzte gesagt haben, das Blutkreislaufsystem des Babys wäre schon zerstört. Die war ganz verzweifelt.“

Schwieriger Start

Janina Klinger und die Schwangere waren die einzigen Patientinnen mit Typ-1-Diabetes, Janina das einzige Kind. Jeden Abend fanden Schulungen statt, „mit lustigen Sprüchen wie Hyper wie üper und mit sehr viel schwarzer Pädagogik, also mit sehr viel Raucherbeinen, Amputationen, Herzinfarkten, Schlaganfällen. In dem Zuge habe ich auch gehört, dass ich nicht schwanger werden sollte, weil ich mein Kind gefährde.“ Diese Zeit prägte ihren Umgang mit dem Diabetes.

Kein Austausch, keine Selbstständigkeit

Die Therapie begann mit Insulinpens. Nach drei Wochen erhielt sie bereits eine Insulinpumpe. Selbst ändern durfte sie an den Einstellungen der Pumpe nichts: „Da wurde eine Sperre eingebaut, dass ich nicht mit der Pumpe selbstständig arbeiten kann. Ich habe viele Jahre später gelernt, dass man die Basalrate auch selber anpassen kann.“ All das hatte Auswirkungen: „Ich hab’s gehasst, total.“

Kontakte zu anderen Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes hatte sie nicht. „Es gab keinen Austausch, es gab auch nicht die Möglichkeit, sich gut beraten zu lassen. Ich hatte wechselnde Ärzte, so war das Konzept. Kein Beratungs-Team, was kontinuierlich neben mir stand, also keine Diabetesberaterin. Ich hatte niemanden, mit dem ich tatsächlich darüber sprechen konnte.“

Über den Diabetes eher nicht gesprochen

Als sie nach den sechs Wochen zurück in die Schule kam, wussten die Mitschülerinnen und Mitschüler über ihren Diabetes Bescheid. Wer sie informiert hatte, weiß Janina Klinger nicht. „Aber für mich war es schwierig, wahrscheinlich eher für mich und gar nicht so sehr für die Mitschüler. Ich war halt voll in der Pubertät und dann tanzt man zum ersten Mal so ein bisschen enger mit den Jungs und dann hat man da immer die Pumpe und die Schläuche und das fand ich unangenehm.“

Dass es heute so viele Angebote für Kinder und Jugendliche mit Diabetes gibt, findet sie toll. „Das hätte ich sehr gebraucht, den Austausch mit anderen Menschen, die genau das Gleiche durchmachen, genau in meinem Alter.“ Die Konsequenz war, dass sie mit anderen eher nicht über ihren Diabetes sprach. Sie hatte Sorge, dass es heißen könnte: „Diabetes gleich leistungsschwächer, weil der Körper ja irgendwie nicht mitmachen könnte. Bis heute fällt es mir schwer, offen damit umzugehen.“

Das machten auch weitere Erfahrungen nicht besser: „Ich hatte später noch eine ganz schlimme Erfahrung mit einem Arzt, der zu mir sagte: ‚Wenn du so weitermachst, wirst du, wenn du 30 bist, keine Beine mehr haben, falls du dann noch leben solltest.‘“ Trotzdem hat sie ihren Weg gemacht und ist heute auch Mutter einer lebhaften und neugierigen Tochter. Aber weiter der Reihe nach.

Entgleisung brachte ihr Freiheit

Nach dem Abitur zog sie im Jahr 2002 nach München, um Theaterwissenschaft, Psychologie und Jura zu studieren. Dort erkrankte sie an einer echten Grippe. Ihr Stoffwechsel entgleiste komplett. Sie kam ins Krankenhaus in München-Schwabing auf die Intensivstation. „Diese Klinik hat dann gesagt: ‚Okay, wenn du gesund bist, müssen wir mal gucken, dass wir deine Werte wieder in den Griff kriegen.‘“ Sie wurde geschult.

„Und da wurde mir zum ersten Mal beigebracht, dass ich meinen Diabetes selber managen darf, also dass ich nicht mit Werten umgehen muss, die jetzt einfach so sind, sondern dass ich das beeinflussen kann.“ Dort lernte sie auch erstmals andere junge Menschen mit Diabetes kennen, die ihr Leben auch mit Diabetes locker und abwechslungsreich lebten – „also eine gewisse Entspanntheit von Diabetes“.

„Fantastische Diabetesberaterin“

Als sie zurück war in Berlin, wurde sie Patientin in einer neuen Praxis. Im Zusammenhang mit dieser gab es einen Diabetes-Shop. „Dort konnte man sich ganz viel austauschen und ich habe langsam erfahren: Wir sind doch ein paar mehr Leute. Wir sind nicht diejenigen, die mit früherer Todesrate in der Statistik existieren, sondern es sind ganz lebendige Menschen. Eine Frau in dem Diabetes-Shop hatte drei Kinder.“

Janina Klinger bekam vor ihrer eigenen Schwangerschaft einen Sensor zum kontinuierlichen Glukose-Messen (CGM), vor acht Jahren. „Dann habe ich aufgrund von Schilddrüsenproblemen in der Schwangerschaft wieder meine Diabetologin gewechselt und habe dann eine fantastische Diabetesberaterin kennengelernt, die mich heute auch noch betreut. Sie ist großartig!“

Beruflich sehr vielseitig

Beruflich ist Janina Klinger breit aufgestellt. „Ich habe sehr viele Berufe gemacht, weil ich immer das Bedürfnis hatte, mich möglichst selbstständig finanzieren zu können.“ Sie ist Filmvorführerin mit Echtfilm, ein Beruf, den es heute nicht mehr gibt, weil alles digital läuft. Sie war Curvy Model, hat als Schauspielerin gearbeitet, als Sprecherin, als Sängerin. „Das mache ich jetzt nur noch, wenn ich die Projekte sehr wertvoll finde und das Freunde von mir machen.“

Sie spielte hauptsächlich Theater, leitete ein kleines Theater in Berlin. „In der Corona-Pandemie habe ich meine Jobs verloren als freischaffende Schauspielerin. Ich hatte keine Einnahmequellen mehr, aber ein kleines Kind zu Hause und musste meine Existenz sichern.“

Sie machte eine Ausbildung zur Erzieherin und arbeitet heute an einer Berliner Grundschule. Dort hat sie auch die Aufgaben einer Kinderschutz-Lotsin und einer Fachkraft für Integration und Inklusion. „Wir arbeiten sehr inklusiv, sehr integrativ und das funktioniert nur, wenn man viele Leute im Team hat.“

Verschweigen tut nicht immer gut

Bezüglich ihres Diabetes machte sie im Schauspiel unterschiedliche Erfahrungen. „Ich bin mit Werten auf der Bühne gewesen, die kein Arzt zulassen würde, weil ich die einfach in dem Moment nicht korrigieren konnte, ohne dass ich die Pumpe rausgeholt hätte oder gerade mal eben Traubenzucker gefuttert hätte – was in antiken Stücken nicht ganz funktioniert.“

Auf der anderen Seite erhielt sie, wenn sie über ihren Diabetes informierte, Unterstützung: „Ich hatte beispielsweise bei einem Monolog über anderthalb Stunden, ich allein auf der Bühne, Traubenzucker auf der Bühne und im Kostüm. Das macht rein psychisch etwas, weil man weiß: Okay, in der Not muss ich nicht schwitzend durchhalten und hoffen, dass ich bald von der Bühne runter kann, sondern ich kann reagieren.“

In der Schule, in der sie heute arbeitet, wissen viele Kinder davon, ihre Kollegen wissen auch Bescheid. „Aber ich arbeite auch in Phasen, wo es mir sehr schlecht geht oder wenn die Nacht einfach ein Albtraum war. Dann stehe ich trotzdem am nächsten Tag da, weil ich Aufsichtspflicht habe, egal, wie schlecht es mir geht.“

Amilia ist aufgeweckt und neugierig

Tochter Amilia kam im Jahr 2018 auf die Welt. Ihr damaliger Lebensgefährte und heutiger Verlobter hatte während der Entbindung die Aufgabe, ihre Glukosewerte zu überwachen. „Das hat er auch ganz tapfer gemacht und immer allen anwesenden Ärzten mitgeteilt.“ Die heute Siebenjährige „ist völlig aufgedreht und aufgeweckt, sehr neugierig, was ja gut ist. Das ist immer ein Zeichen für Klugsein, Wissenwollen.“

Kindern Diabetes erklären

Für ihre Tochter und viele andere Kinder, die ein Elternteil mit Typ-1-Diabetes haben, hat Janina Klinger ein Buch geschrieben und selbst illustriert: „Wupper-Werk-Beta ist kaputt“. Auslöser war, dass für Amilia manche Situationen aufgrund des Diabetes schwierig zu verstehen waren. „Sie war häufig irritiert, wenn ich ihre Packung Mango-Chips – denn sie liebt Mango-Chips – genommen und einfach ‚inhaliert‘ und ihr nichts abgegeben habe.“

Ihr Partner hat dann versucht, seiner Tochter zu erklären, warum es gerade nicht anders ging: mit Bildern, mit Handbewegungen und Kurven. „Das war für sie nicht greifbar.“ Auch Überzuckerungen, die Janina Klinger „echt stinkig und unangenehm“ werden lassen, waren für ihre Tochter schwer zu begreifen.

„Es ist nicht einfach für Kinder, die so klein sind, die entwicklungspsychologisch noch in ihrer egozentrischen Phase feststecken und gar nicht verstehen können, dass das, was um sie herum passiert, gar nicht auf sie bezogen ist, sondern mit anderen zu tun hat.“ Solche Situationen stellt sie im Buch ganz plastisch dar.

Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit auffangen

„Im Buch gibt es eine Seite, da sitzen wir im Regen vor einem Hauseingang. Da sind wir mit dem Rad nach Hause gefahren von der Kita und ich habe überlegt: Schaffe ich es nach Hause, weil es regnet und mein Kind gerade ganz doll nass wird? Oder halte ich jetzt an und kümmere mich um meinen Zucker?“, beschreibt Klinger.

„Dann musste ich halt entscheiden, ich kümmere mich um meinen Zucker, sonst kommen wir nicht nach Hause, sondern fallen einfach um. Dann saßen wir da im Regen und meiner Tochter war kalt. Sie musste aber diese Plättchen aufmachen – ich weiß nicht, wer das erfunden hat mit diesem kleinen roten Schlüppel. Das funktioniert nicht.“

Solche Situationen, die in Kindern große Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit hinterlassen, wollte Autorin Janina Klinger auffangen. Zeit fand sie, als sie mit Post-Covid fünf Monate zu Hause bleiben musste. Da war ihre Tochter zwei Jahre alt.

Menschen aktivieren

Janina Klinger war in ihrem Buch auch wichtig, zu zeigen, wie Menschen aktiv werden können. „Man muss Menschen, also auch Opfern, das Gefühl geben, du kannst aktiv werden, du kannst etwas an der Situation ändern.“ Und es geht darum: „Was ist das Helfen, das so ein kleiner Mensch tun kann?“ Allein, bei dem Menschen zu sein, dem es gerade nicht gut geht, ist Helfen. „Ich saß mit meiner Tochter auf dem Küchenboden und wir haben zusammen Schokolade gefuttert. Auch das, finde ich, ist eine Form von Helfen.“

Wichtig ist ihr auch, wenn der Zucker zu hoch ist, dass Amilia ihr dann auch sagen kann: „Nee, du hast nicht recht, du kannst noch so viel meckern, aber du hast nicht recht. Check mal deinen Zucker.“ Sie soll auch verstehen können, dass sie mit den Unter- und Überzuckerungen nichts zu tun hat, dass das losgelöst ist von ihrem Dasein.

So möchte Janina Klinger Eltern mit Diabetes, aber auch anderen, die Diabetes haben und mit Kindern arbeiten, mit ihrem Buch eine Hilfe an die Hand geben. Und für alle mit Diabetes gilt: „Mir ist es wichtig, dass niemand aufgibt. Ich glaube, wenn wir uns gut gegenseitig unterstützen, kommt man auch aus den ganz dunklen Phasen raus.“

von Dr. med. Katrin Kraatz

Dr. med. Katrin Kraatz ist Ärztin, Medizin-Redakteurin und lebt seit ihrer Kindheit mit Typ-1-Diabetes. Sie arbeitet seit über 20 Jahren mit am Diabetes-Anker (vormals Diabetes-Journal) und ist seit 2021 zusammen mit Prof. Haak Chefredakteurin der Zeitschrift. Darüber hinaus schreibt Dr. Kraatz auch für weitere Diabetes-Medien aus dem Hause MedTriX.

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2026; 75 (4) Seite 56-59

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